Het meten van de kwaliteit van leven

Er zijn verschillende belangrijke redenen voorgesteld waarom het beoordelen van de kwaliteit van leven in de klinische praktijk van nut is:

• Meetinstrument om behandelvooronderstellingen te toetsen: het is mogelijk dat patiënten er voor hun gevoel na een behandeling op achteruit gaan. Voor veel medicijnen en behandelingen worden nog veel bijwerkingen ontdekt die de kwaliteit van leven ernstig kunnen aantasten. Uit veel onderzoek blijkt dat in sommige gevallen vermijdende coping de uiteindelijke kwaliteit van leven soms verbetert.
• Meetinstrument voor informatieverstrekking: het hoofddoel is het inzicht vergroten in de invloed van ziekte en in de factoren die aan deze invloed bijdragen. De afgeleide doelen zijn (1) artsen en andere hulpverleners informatie bieden over interventies en best practices, en (2) patiënten informeren over effecten of mogelijke bijwerkingen van de behandeling.
• Meetinstrument om de alternatieven te evalueren: vorm van ‘klinische’ controle om vast te stellen welke interventies de ‘beste’ effecten hebben voor de patiënt.
• Meetinstrument voor communicatiebevordering: voor het betrekken van de patiënt bij een beoordeling van de kwaliteit van leven, is het nodig dat zorgverleners onderwerpen bespreken die ander mogelijk niet aan de orde zouden komen.

Geïndividualiseerde meetinstrumenten voor kwaliteit van leven

Bij deze meetinstrumenten worden de dimensies van veel generieke en ziektespecifieke instrumenten overboord gegooid en kunnen respondenten de dimensies en problemen kiezen die voor hen relevant en waardevol zijn. Hoewel bij geïndividualiseerde beoordelingsmethoden rekening wordt gehouden met de subjectiviteit van kwaliteit van leven, zijn deze methoden tijdroven en relatief complex. Daardoor kunnen ze niet bij alle populaties worden toegepast.

Bruikbaarheid van meetinstrumenten

Bij de meeste onderzoeken wordt gebruik gemaakt van verschillende meetinstrumenten. Er is een natuurlijke grens aan het aantal vragenlijsten dat aan een patiënt kan worden opgedrongen en het is belangrijk dat onderzoekers hier rekening mee houden. Ook maken bepaalde omstandigheden het moeilijk subjectieve percepties, zoals kwaliteit van leven, te beoordelen. Als gevolg van ziekten die met een gebrekkige communicatie gepaard gaan, zijn deze patiënten uitgesloten van onderzoeken waarbij gebruik wordt gemaakt van zelfrapportage. Daardoor worden vaak indirecte meetinstrumenten toegepast. De keuze van het meetinstrument zal worden bepaald door het doel van het onderzoek, door de bruikbaarheid in de onderzoekssituatie en door de te bestuderen populatie. Hierdoor wordt het vergelijken van verschillende onderzoeken bemoeilijkt.

Cultuur

De meeste meetinstrumenten zijn in de Engelse taal ontwikkeld. Dit betekent dat deze voor gebruik in niet-Engelstalige landen dienen to worden vertaald. Bij het vertaalproces kan de betekenis van onderdelen verloren gaan. Ook wordt ervan uitgegaan dat bij het gebruik van meetinstrumenten, die hoofdzakelijk voor steekproeven van westerse populaties zijn gegeneerd, woorden en begrippen in verschillende culturen een gelijke betekenis hebben en dat domeinen een gelijkwaardig belang hebben.

Leeftijd

Bij het omwerken van vragenlijsten voor volwassenen tot een versie voor kinderen worden belangrijke aspecten van de ontwikkeling en het functioneren van kinderen en adolescenten niet erkend. Het jonge kind kan cognitieve beperkingen hebben waardoor het problemen heeft met het begrijpen van abstracte vragen. Bij veel onderzoeken wordt gebruik gemaakt van ouders die vragenlijsten invullen namen hun kinderen -> indirecte meting. Dit gaat eigenlijk tegen het principe in, aangezien ouders mogelijk andere opvatting hebben dan kinderen. Vaak komen rapportage tussen ouders en kind overeen op het gebied van lichamelijk functioneren, maar niet bij emotioneel of sociaal functioneren. Een ander nadeel van deze manier van meten is dat de normen, waarden en verwachtingen van ouders de scores kunnen vertekenen -> pygmalion effect. In de context van een kind met een aandoening, kan de overschatting of onderschatting van de probleemgebieden van een kind implicaties hebben voor het zorggedrag van de ouders.