Veel ziekenhuizen en kankercentra hebben geduldig bibliotheken en documentatiecentra met boekjes en literatuurlijsten over specifieke onderwerpen . Bovendien , de Amerikaanse Brain Tumor Association ( www.abta.org ) , de American Cancer Society ( www.cancer.org ) , het National Cancer Institute ( www.cancer.gov ) en National Institutes of Health ( www.nih . gov ) , om er maar een paar te noemen , publiceert een scala aan boeken over klinische proeven , kanker diagnose en behandeling , en nutritionele ondersteuning voor kankerpatiënten . Boekjes zijn gratis verkrijgbaar door te bellen : 1-800 - 4Cancer .

Het webportaal www.virtualtrials.com is een van de meest uitgebreide hersentumor informatie sites op het web . Deze ongelooflijke bron bevat klinische studies , resultaten van onderzoeken , en vele artikelen van belang zijn voor de hersentumor patiënt en zorgverlener . De wekelijkse " hersentumor Nieuws Goud " wordt aangeboden aan abonnees van virtualtrials . com en presenteert actuele informatie over drugs in ontwikkeling , fondsenwerving evenementen voor hersentumor patiënten , en ander nieuws .

Ook zijn een aantal uitstekende boeken verschenen in de afgelopen jaren . Zie de bijlage voor een bijgewerkte lijst van boeken en verwijzingen .

Nu, meer dan ooit tevoren, hersentumor patiënten hebben alle reden om optimistisch te zijn over de toekomst. Met de goedkeuring van Avastin voor de behandeling van glioblastoma in 2009, werd een ander medicijn toegevoegd aan de lijst van erkende geneesmiddelen (de eerste sinds Temodar in 1999 werd goedgekeurd). Hoewel veel drugs worden gebruikt off-label en verwacht wordt dat deze praktijk zal blijven, de goedkeuring van geneesmiddelen is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat patiënten toegang hebben tot medicatie hebben via particuliere en federale verzekeringsprogramma's.

Veel andere gerichte therapieën zijn aan de horizon-sommige, zoals Avastin, gericht op angiogenese en anderen richten andere genen. Ook nieuwere uitdrukkingen van geneesmiddelen, zoals convectie-versterkte levering, en immunebased therapieën, zoals tumorvaccins, komen beschikbaar bij vele centra. Sommige medicijnen zijn mondelinge en sommige zijn intraveneuze, sommige kunnen worden toegevoegd aan de bestaande standaard behandelingen.

Ook, meer ziekenhuizen in het hele land installeert beeldvormende systemen, zoals intra-operatieve MRI's om meer volledige resectie van hersentumoren mogelijk te maken. Nieuwe middelen worden ook ontwikkeld dat vlek hersentumor cellen specifiek, waardoor de chirurg kleine gebieden van residuele tumor zien, zelfs zonder speciale beeldvorming.

De afgelopen 5 jaar hebben ontwikkelingen in stralingstherapie ook beschikbaar. Cyberknife, Gamma Knife, en andere zeer conforme stralingstherapie technieken maken bestralingen nu dat zou moeilijker een paar jaar geleden geweest. Tot slot, zullen veel andere ontwikkelingen, met inbegrip van nieuwe anti-epileptica, betere diagnostische beeldvorming, en zelfs nieuw ontdekte genen, blijft de behandeling van hersentumoren invloed hebben voor de komende jaren.

Nog meer verbazingwekkend aantal van deze vooruitgang werd eerst hersentumor patiënten en zorgverleners voorgesteld. Dr Ben Williams, een hersentumor overlevende die uitgebreid over het gebruik van de drug cocktails heeft gepubliceerd, is doorgegaan met het gebruik van multiagent therapie voor hersentumoren moedigen. Het eerste gebruik van Avastin bij glioblastoma was eigenlijk door een patiënt en haar man, die had gelezen over het succes van de drug in darmkanker voorgesteld. De Society of Neuro-Oncologie, de Amerikaanse beroepsvereniging van neurologen, neurochirurgen, neuro-oncologen, radiotherapeuten en andere neurowetenschappers, heeft onlangs haar professionele bijeenkomsten om patiënten de nieuwste onderzoeksresultaten gepresenteerd horen.

Proberen om informatie over elke vorm van hersentumor vinden kan een ontmoedigende taak zijn. Het internet heeft vereenvoudigd het proces aanzienlijk. Mensen die werden gediagnosticeerd met een hersentumor slechts 10 of 15 jaar geleden niet hebben dit waardevolle bron voor hen beschikbaar. Internet-bronnen, zoals Yahoo en Google, bieden makkelijk te gebruiken zoekfunctie die u zal leiden tot tal van webpagina's die zich specifiek richten op hersentumoren. Natuurlijk kunt u altijd uw lokale bibliotheek of de medische bibliotheek te raadplegen bij uw plaatselijke ziekenhuis of universiteit, maar veruit de snelste manier om informatie te vinden is via het internet. Houd in gedachten dat uw arts uw primaire bron van informatie zou moeten zijn en zal waarschijnlijk extra medische middelen door middel van professionele websites en zoekmachines.

Bij het onderzoeken van uw tumor, moet u de exacte naam van het weten. U kunt de naam tumor in uw pathologie verslag. Bijvoorbeeld, is het niet genoeg om te weten dat u een pijnappelklier tumor. Uw tumor kan een pineocytoma, een pineoblastoma, een kiemcel tumor, of een ander type zijn. Als uw pathologie verslag maakt gebruik van een modifier zoals "anaplastic," "kwaadaardige" of "metastatische," je moet deze termen in uw zoekopdracht.

Als je de term 'centrale neurocytoma "op www.google.com invoeren in de zoekmachine, de site haalt momenteel meer dan 15.000 referenties. U kunt deze zoekresultaten verfijnen door het toevoegen van andere belangrijke woorden of zinnen, bijvoorbeeld, Dit haalt meer dan 750 referenties "centrale neurocytoma patiënt onderwijs.", Een in het bijzonder is www.righthealth.com, die alles wat je moet weten over de centrale biedt neurocytoma-fundamentele middelen, media, nieuws en blogs, opinie en discussie, top websites, en nog veel meer.

Het vinden van meer gedetailleerde informatie over het centrale neurocytomas is ook mogelijk door middel van medische databases zoals Medline of Cancerlit, maar als je geïnteresseerd bent in een brede discussie over de behandeling van centrale neurocytoma (chirurgische resectie, radiotherapie en lange termijn prognose) zijn, moet u overwegen het beperken van uw zoektocht naar artikelen beoordelen. Voor de meeste medische literatuur, slechts een korte samenvatting van het artikel (de abstracte) is online beschikbaar, maar het volledige artikel kan worden verkregen uit een medische bibliotheek.

Goede vraag! Zorg er eerst voor dat uw artsen weten dat je geïnteresseerd bent in het leren van wat u kunt doen om andere patiënten te helpen zijn. Uw arts weet van een sprekende kans, steungroep, of wellness community waar je je verhaal kunt delen. Als spreken in het openbaar is niet uw ding, kunt u nog bieden om te schrijven voor een patiënt nieuwsbrief of u uw telefoonnummer of e-mailadres in om een nieuw gediagnosticeerde patiënt die zouden kunnen profiteren van uw emotionele steun en uit de eerste hand ervaring.

Het kan nuttig zijn om te beginnen met het schrijven van waar je bent geweest en wat je hebt geleerd sinds je diagnose. Hoe is het hebben van een hersentumor uw leven veranderd? Hoe maak je je leven nu bekijken? Hoe is het hebben van een hersentumor veranderd uw gezin? Wat is het houden van u gaan door de lage tijden? Hoe is uw indruk van de gezondheidszorg veranderd? Hoe kun je aanmoedigen degenen die minder fortuinlijk zijn geweest? Vraag je vrienden en familie voor hun inbreng over hoe je gegroeid en veranderd sinds uw diagnose.

Het is een goed moment om na te denken over mensen die u wellicht geholpen door uw behandeling en zorg ervoor dat u hen bedanken voor hun zorg en ondersteuning. Als u vervoer of hulp met verzekeringen formulieren die nodig zijn, heb je de persoon die de tijd om te helpen nam bedanken? Kunt u nu iets doen om haar te helpen? (Als u geen hulp nodig had, niet vergeten dat de meeste mensen, na te gaan of het mogelijk zou zijn om te helpen een andere hersentumor patiënt maken het naar zijn afspraken.)

Een zorgverlener die zijn vrouw verloren aan een hersentumor ondanks jaren van klinische proeven en experimentele behandelingen zet zijn expertise te gebruiken bij het vriendje van zijn dochter ontwikkelde een zeldzame maligniteit. Hij was in staat om te plannen behandelingen helpen en medicijnen die anders onmogelijk zou zijn geweest voor de jonge man te verkrijgen. Dit type interventie kan extreme emotionele pijn veroorzaken, als de verzorger neemt opnieuw de tijd om de behandeling alternatieven te onderzoeken, maar is de patiënt die het voordeel van zijn ervaring, een geschenk dat geen enkele hoeveelheid geld kon kopen.

Vergeet nooit dat de lokale en nationale organisaties (en zelfs internationale organisaties, de Internationale Brain Tumor Association) uw vaardigheden kan gebruiken. Elke organisatie moet geld-wat voor hersentumor onderzoek te verhogen, wat te helpen noninsured patiënten betalen hun rekeningen-en zelfs als je geen geld hebt, kan u helpen met fondsenwerving door vrijwilligerswerk uw tijd.

Lees over andere patiënten en hoe zij in staat waren om uit te reiken naar anderen. Sommige patiënten hebben Walka-Thons, golftoernooien, kunsttentoonstellingen, benefietconcerten, en andere evenementen ontwikkeld om geld voor de minder bedeelden te verhogen. De Amerikaanse Brain Tumor Association, de National Brain Tumor Foundation, en vele andere organisaties geld in te zamelen voor onderzoek en onderwijs, andere organisaties, zoals de Legacy Hersenstichting, geld in te zamelen voor rechtstreekse ondersteuning van hersentumor patiënten die niet in staat zijn om hun behandeling veroorloven. Hoewel er vele technische aspecten van het starten en onderhouden van een non-profit organisatie in je eigen gemeenschap, kan het worden gedaan, en je zal waarschijnlijk voldoen aan een aantal mensen, zoals jij, die de waarheid hebben gevonden in het gezegde: "Het is zaliger te geven dan te ontvangen. "