Item gefilterd op datum: december 2012

Een chronische ziekte stelt de patiënt voor een aantal taken. Bijv. dagelijks geneesmiddelen innemen, uitvoeren van uiteenlopende oefeningen, voeding wijzigen, enz. Er zijn een aantal interventies die worden toegepast om mensen te helpen het psychisch lijden dat ze ervaren, te helpen verminderen, om met hun aandoening om te gaan en om te voorkomen dat deze zich verder ontwikkelt. Elk type interventie heeft verschillende voordelen. Bij hartpatiënten bijv. kan een verandering van de stemming er toe leiden dat de kans toeneemt dat de patiënt deelneemt aan een programma voor lichaamsbeweging. Sociale ondersteuning wordt geboden om mensen te helpen emotioneel met een ziekte om te gaan. Het psychisch lijden dat met ziekte gepaard gaat kan d.m.v. stressmanagementtraining worden verminderd.

Tegenwoordig bieden veel ziekenhuizen behandelingen specifiek voor mensen met chronische pijn, ongeacht door welke oorzaak de pijn is ontstaan. Bij deze behandeling kunnen onder andere de volgende mensen betrokken zijn: artsen, fysiotherapeuten, ergotherapeuten, gespecialiseerde verpleegkundigen en psychologen.

De eerstelijnszorg voor acute pijn bestaat meestal uit een vorm van farmacologische behandeling die in sterkte kan variëren van aspirine tot een opiumderivaat als pethidine (wordt bijvoorbeeld aan vrouwen gegeven om de pijn van een pijnlijke bevalling te verlichten). Psychologische interventies vormen meestal pas een tweedelijns interventie.

Steeds meer mensen met chronische pijn als gevolg van uiteenlopende aandoeningen, wordt aangeleerd hun pijn via een psychologische aanpak te beheersen om de hoeveelheid pijnstillers die ze moeten innemen te minimaliseren en om hun kwaliteit van leven in stand te houden of te verbeteren.

Het meten van pijn

Manieren om pijn te meten:

• m.b.v. een eenvoudige lineaire, numerieke beoordelingsschaal, die meestal varieert van een score van nul (geen pijn) tot 100 (de hevigste pijn die je je kunt voorstellen)
• pijn uitdrukken aan de hand van een reeks bijvoeglijke naamwoorden waarmee pijn wordt aangeduid die toeneemt in hevigheid: licht, storend, dragend enz.
• m.b.v. de vragenlijst van McGill. Hierbij worden de volgende factoren bepaald: het type pijn, de emotionele reactie op pijn, de intensiteit en de tijdsduur van de pijn.

Een nadeel van de eerste twee is dat deze alleen de gewaarwording van pijn meten, terwijl pijnbeleving multidimensionaal is (zintuiglijke gewaarwording, emotionele, cognitieve en gedragsmatige reacties en sensorische gewaarwording).

Bij de derde wordt geen gedragsmatige reactie op pijn gemeten.

Acute pijn

Bij de meeste methoden voor acute pijnbeheersing ligt de nadruk op:

• De patiënt een sterker gevoel geven dat hij controle heeft over de pijnbeleving en de medische ingrepen. Dit kan onder andere door de patiënt aangestuurde pijnbestrijding: een techniek waarbij kleine doses pijnstillers, meestal opioïden, door patiënten zelf worden toegediend (meestal via een intraveneus infuus en gereguleerd door een pompje). Dit wordt meestal gebruikt voor het bestrijden van postoperatieve pijn. Aangenomen wordt dat patiënten minder angstig zullen zijn over de pijnbestrijding, dat ze meer tevreden zullen zijn over de pijnbestrijding en dat ze minder pijnstillers zullen gebruiken, doordat ze het tijdstip van de pijnbestrijding zelf kunnen bepalen.
• Het aanleren van vaardigheden voor coping, met inbegrip van technieken voor afleiding en ontspanning. Pijn wordt door afleiding verlicht, maar ongerichte pogingen om deze eenvoudigweg te negeren zijn niet zo effectief. Ontspanning vermindert de spierspanning die aan de pijnbeleving bijdragen en daarnaast kan het als een vorm van afleiding werken. Ook kan de concentratie die ervoor nodig is de aandacht van de pijnlijke prikkels afleiden. Verder wordt de afgifte van endorfinen door ontspanning bevorderd.
• Hypnose. Hypnose is een procedure waarbij een zorgverlener suggereert dat een patiënt veranderingen ondervindt van gewaarwordingen, percepties, gedachten of gedrag.

Chronische pijn

Behavioristische interventies

Behavioristische interventies zijn gebaseerd op operante conditionering. Een behandelingsmodel is gebaseerd op de aanname dat we de pijnbeleving van anderen niet werkelijk kunnen begrijpen, het enige dat we kunnen, is het ‘pijngedrag’ waarnemen. Volgens de theorie van operante conditionering is het mogelijk dat pijngedrag niet uitsluitend door de pijnbeleving ontstaat en wordt gereguleerd, maar eveneens via de wijze waarop anderen op uitingen van pijn reageren.

Het doel van behavioristische interventies is invaliditeit te verminderen door een verandering van de omgevingsfactoren die van invloed zijn op pijngedrag, zodanig dat het individu niet langer voor het pijngedrag wordt beloond. In plaats daarvan wordt niet-pijngerelateerd, adaptief gedrag bekrachtigt. Op deze manier worden nieuwe vormen van gedrag gestimuleerd via de juiste beloning en zal het oude maladaptieve gedrag geleidelijk verdwijnen doordat het niet langer wordt beloond.

Behavioristische interventies blijken erg effectief te zijn voor de behandeling van rugpijn.

Cognitief-behavioristische interventies

Deze methode is gericht op de rol van cognities bij het mediëren van onze emotionele en gedragsmatige reacties op pijn. Gedacht wordt dat cognities centraal staan bij onze pijnbeleving en bij onze reacties op pijn. Cognitief-behavioristische therapie voor pijn heeft drie doelstellingen:

1. Patiënten leren geloven dat de problemen wél te behandelen zijn. Hen te helpen ‘inventieve probleemoplossers’ te worden en hun het gevoel te geven dat ze met hun pijn kunnen omgaan.
2. Patiënten helpen de relatie te herkennen tussen de gedachten, de emoties en het gedrag en in het bijzonder hen inzicht geven in de wijze waarop catastrofale of andere negatief vertekende gedachten kunnen leiden tot een toename van de vermeende pijn, van het subjectieve psychisch lijden en van de vermeende psychosociale problemen.
3. Patiënten voorzien van een strategie voor management van de pijn, van het psychisch lijden en van de psychosociale problemen, en in het bijzonder hen helpen een effectieve en adaptieve wijze van denken, voelen en gedrag te ontwikkelen.

Cognitief-behavioristische interventies kunnen de vorm hebben van individuele therapie of van groepstherapie.

Zodra patiënten zijn begonnen te identificeren welke invloed hun gedachten hebben op de mate van pijn die ze ervaren en op hun gedrag en hun stemming, wordt hen aangeleerd de aard van hun gedachten zodanig te veranderen dat deze adaptiever worden. Dit kan door:

• zelfinstructie: hierbij wordt patiënten geleerd tijdens perioden waarin ze zich zorgen maken over pijn of activiteiten het commentaar in het hoofd te veranderen in positiever commentaar.
• Bij een complexer cognitief proces wordt geprobeerd de gedachten te identificeren die emotioneel lijden of belemmerend gedrag veroorzaken. De patiënt krijgt de instructie vraagtekens bij deze gedachten te zetten. Hierbij worden de gedachten niet als waarheden behandeld, maar als hypothesen.

Deze cognitieve interventies gaan vaak gepaard met een programma van geleidelijk zwaardere lichaamsbeweging.

Voor het behandelen van chronische pijn zijn cognitief-behavioristische interventies erg effectief gebleken.

Ontspanning en biofeedback

Ontspanning kan worden toegepast om het hele lichaam te ontspannen of om specifieke spiergroepen te ontspannen, bijvoorbeeld die van het voorhoofd of de rug, die respectievelijk hoofdpijn of rugpijn kunnen veroorzaken. Om de specifieke spieren die aan de pijn bijdragen, te kunnen aan- en ontspannen is een goede begeleiding belangrijk. Dit kan via biofeedback: een techniek van het toepassen van registratie-instrumenten om informatie te verkrijgen over een autonome lichaamsfunctie, zoals hartslag of bloeddruk. Wordt toegepast bij inspanning voor het uitoefenen van bewuste controle over die functie.

Technieken voor biofeedback:

• Elektromyografische (EMG) biofeedback: hierbij wordt de zwakke elektrische stroom gemeten die met spieractiviteit gepaard gaat. Het voltage is evenredig met de spierspanning: een hoger voltage is een sterkere spierspanning. Hierbij wordt gebruik gemaakt van elektroden die worden bevestigd op de huid boven de spieren die aan de pijn bijdragen.
• Galvanische huidreactie: hierbij wordt de algehele spanning in het lichaam bepaald door subtiele veranderingen te meten in het vocht (zweet), meestal in de handen. Meer zweet is gerelateerd aan een sterkere algehele spierspanning (hoewel de relatie niet één op één is).
• Thermische biofeedback: gebaseerd op de theorie dat hoofdpijn kan worden verlicht door de huid te verwarmen. De huidtemperatuur wordt gemeten door een thermistor, die op de bovenkant van de vingers wordt geplaatst om transpireren te vermijden en om de lichaamstemperatuur nauwkeuriger te kunnen bepalen.

Bij alle typen biofeedback worden patiënten geholpen om veranderingen aan te brengen (ontspanning, verhoog temperatuur vinger) via auditieve of visuele feedback op alle fysiologische veranderingen die de patiënt in het eigen lichaam teweegbrengt. Op deze manier kunnen verandering van de fysiologie die de patiënt mogelijk niet herkent waarneembaar worden gemaakt, zodat de patiënt leert hoe hij de spierspanning kan veranderen.

Een gebied waarop biofeedback met enig succes is toegepast, is de behandeling van chronische hoofdpijn. Maar het is niet effectiever dan ontspanning op zichzelf. Aangezien ontspanning eenvoudiger is en goedkoper kan worden geïmplementeerd, zou dit een voorkeursbehandeling moeten zijn t.o.v. biofeedback.

De GCT kan fantoompijn niet verklaren. Daarom is er een aanvulling op de GCT gemaakt, al is er nog meer onderzoek nodig.

Melzack betoogde dat het anatomische substraat van het ‘lichamelijke zelf’ een groot, wijdverbreid netwerk van neuronen is waardoor de thalamus, hersenschors en het limbische systeem in de hersenen zijn verbonden. Hij noemde dit systeem de ‘neuromatrix’. Binnen deze neuromatrix verwerken en integreren we pijngerelateerde informtie. Samenhangende informatie over een pijngewaarwording (lichamelijke elementen van het letsel, emotionele reacties op het letsel enz.) vormen samen een ‘neurosignature’ (neurale handtekening) of netwerk van informatie over de aard van een pijnprikkel en over onze emotionele reactie op deze prikkel. Neurosignatures hebben twee elementen:

1. de matrix lichaam-zelf: verwerkt en integreert binnenkomende sensorische en emotionele informatie
2. de handelingsneuromatrix: ontwikkelt gedragsmatige reacties in reactie op deze netwerken

Uit eerder bestudeerde onderzoeksresultaten komen aanwijzingen naar voren dat twee groepen processen een rol spelen bij de pijnbeleving: bij de ene groep wordt sensorische informatie geleid vanaf de plaats van de pijnprikkel, bij de andere spelen emotionele en cognitieve processen een rol.

Gate control theory over pijn: een theorie over pijn die is ontwikkeld door Melzack en Wall waarbij een ‘poort’ als metafoor wordt gebruikt voor de verschillende stoffen, waaronder endorfinen, die het pijngevoel verminderen.

De essentie van de GCT over pijn is dat de mate van pijn die we beleven het gevolg is van twee groepen processen:

1. Pijnreceptoren in de huid en in organen geven informatie door over lichamelijke beschadigingen naar een reeks ‘poorten’ in het ruggenmerg. Binnen de poorten zijn deze zenuwen verbonden met andere zenuwen die langs het ruggenmerg lopen en die informatie geleiden naar pijncentra in de hersenen.
2. Wanneer we lichamelijke beschadigingen waarnemen, ervaren we tegelijkertijd ook gerelateerde cognities en emoties: angst, alarm enz. Deze informatie leidt tot de selectedring van zenuwvezels die informatie vanuit de hersenen langs het ruggenmerg geleiden naar de poort waar de binnenkomende pijnsignalen het ruggenmerg binnenkomen.

Hoe hevig de pijn is die we voelen, wordt bepaald door de mate waarin deze twee systemen zijn geselectederd. Door selectedring van de sensorische zenuwen tussen de plaats van de pijn en het ruggenmerg, wordt de poort ‘geopend’. Dit selectedert de zenuwen die naar de pijncentra lopen waar de gewaarwording als pijn wordt herkend. De routes omlaag die door emotionele en cognitieve factoren worden geselectederd kunnen ook van invloed zijn op het openen en sluiten van de poort. Angstige gedachten en concentratie op de pijn openen de poort, kalmerende of afleidende gedachten sluiten de poort.

Endorfinen: lichaamseigen opiaatachtige stoffen die in de hersenen en het ruggenmerg worden afgegeven. Ze verminderen het pijngevoel en kunnen gevoelens van ontspanning en genot teweegbrengen. Deze sluiten de poort en verzwakken de hevigheid van de pijn die wordt gevoeld.

De afgifte van endorfinen wordt onder andere bepaald door de volgende factoren:

- Zich op de pijn concentreren: door tobben of catastrofiseren (de handeling van het vormen van catastrofale gedachten) worden minder endorfinen afgegeven en wordt de poort opengezet. Catastrofale gedachten: automatische gedachten waardoor de negatieve aspecten van een situatie worden overdreven.

- Emotionele en cognitieve factoren: door een optimistisch en kalm gevoel over de ‘betekenis’ van de pijn worden meer endorfinen afgegeven en wordt de poort gesloten. Door angst, tobben, woede en depressie wordt de poort geopend.

- Lichamelijke factoren: door ontspanning wordt de afgifte van endorfinen verhoogd en de pijnsensatie verminderd.

Op pagina 426 en 427 staat een biologische uitleg van de GCT, dit hoeven we niet zo specifiek te leren voor dit vak (nagevraagd bij de docent).

Tot 1960 werd vooral de specificiteitstheorie gebruikt om pijn te verklaren. Deze theorie gaat er vanuit dat er ‘pijnreceptoren’ in de huid en elders in het lichaam aanwezig zijn die bij selectedring informatie naar een centrum in de hersenen geleiden waar aan pijn gerelateerde informatie wordt verwerkt. Zodra het ‘pijncentrum’ is geselectederd, ontstaat de sensorische ervaring van pijn.

Deze theorie wordt door drie andere typen onderzoeksresultaten in twijfel getrokken:

1. Pijn in afwezigheid van pijnreceptoren. Een voorbeeld is fantoompijn.
2. ‘Pijnreceptoren’ die geen pijn registreren. Zoals bij mensen met CUIP.
3. Aanwijzingen voor de invloed van psychologische factoren op de beleving van pijn. Zoals stemming, aandacht en cognities.

Psychologische factoren die van invloed zijn op de beleving van pijn:

- Stemming en pijn: door angst en depressie wordt de pijntolerantie verminderd, waardoor meer melding van pijn wordt gemaakt. De stemming is van invloed op de perceptie van pijn en pijn beïnvloedt de stemming. Zelfs wanneer deze stemming van korte duur is.

- Aandacht en pijn: door je op pijn te concentreren, wordt de beleving van pijn heviger. Afleiding kan bijdragen aan een minder erge beleving van pijn. In experimenten wordt de koudedruktest gebruikt om dit te meten.

- Cognities en pijn: verwachtingen over een toename of afname van pijn kunnen zichzelf gaan waarmaken. Voorbeelden van gedachten die invloed op de pijnbeleving kunnen hebben, zijn:

• Causale attributies, attributies van de oorzaak van de pijn. Bijvoorbeeld mensen die meenden dat hun chronische rugpijn het gevolg was van een beschadiging van hun wervelkolom waren minder bereid om aan lichaamsbeweging deel te nemen dan patiënten die de pijn aan ‘psychologische’ factoren toeschreven.
• Aannamen over het vermogen de pijn te verdragen. Mensen die denken pijn goed te kunnen verdragen en er goed mee om te kunnen gaan, lijken dat ook gewoon te doen.
• Aannamen over het vermogen de pijn te beheersen. Mensen die zich in staat voelen hun pijn te beheersen (vermeende controle), lijken minder pijn te voelen dan mensen die denken dat ze hiertoe niet in staat zijn.
• Verwachtingen over pijnverlichting. Verwachtingen over potentiële pijnverlichting van bepaalde geneesmiddelen of andere behandelingen kunnen een grote invloed hebben op de pijnbeleving. Het beste voorbeeld hiervan is het placebo-effect. Een placebo is een onwerkzame stof die geen farmacologische effecten heeft. Toch blijkt vaak dat het een sterke invloed heeft op de pijnbeleving, als gevolg van het feit dat er een geneeskrachtige werking aan wordt toegeschreven.

Koudedruktest: procedure waarbij deelnemers hun arm in een mengsel van water en ijs plaatsen waarbij de watertemperatuur tussen de nul en drie graden wordt gehouden.

In een experiment met de koudedruktest moesten sommige proefpersonen zich op een computertaak concentreren en anderen op de pijngewaarwordingen. De proefpersonen die zich op de pijn concentreerden waren minder goed in staat de pijn te verdragen en trokken hun arm significant eerder terug dan de proefpersonen die werden afgeleid.

Pijn is functioneel, het waarschuwt ons voor potentiële lichamelijke beschadigingen. Als het te lang duurt, kan het destructief en problematisch worden.

Mensen met de aandoening ‘congenital universal insensitivitiy to pain’ (CUIP) hebben een aangeboren ongevoeligheid voor pijn en overlijden meestal op jonge leeftijd. De zenuwbanen voor pijn lijken intact te zijn, maar nemen toch geen pijn waar.

Typen pijn

Typen pijn zijn:

- acute pijn: pijn die korter duurt dan drie tot zes maanden. Sommige perioden van acute pijn, meestal na één of andere verwonding, komen slechts één keer voor en hierbij verdwijnt de pijn meestal zodra het beschadigde weefsel is genezen. Het kan ook recidiverend zijn. Aandoeningen zoals migraine, hoofdpijn of aangezichtspijn kunnen gepaard gaan met herhaalde perioden van pijn, die elk voor zich als ‘acuut’ kunnen worden omschreven, maar desondanks deel uitmaken van een langduriger aandoening.

- Chronische pijn: dit is pijn die langer dan drie tot zes maanden aanhoudt. Het begint meestal met een periode van acute pijn die in de loop van de tijd niet overgaat. Er is onderscheidt te maken tussen pijn met en zonder een duidelijke oorzaak. Er kan ook onderscheid gemaakt worden tussen chronische, goedaardige pijn (een langdurige pijn van constante hevigheid) en chronische, progressieve pijn (een pijn die in de loop van de tijd steeds heviger wordt, doordat de ziekte verergerd).

Een andere manier om typen pijn in te delen, is de aard van de pijn in aanmerking te nemen. Hierbij worden vaak drie dimensies van de ervaring gebruikt:

1. Het type pijn: zoals stekende pijn, pijnscheuten, kloppende pijn, schrijnende pijn, doordringende pijn, scherpe pijn en brandende pijn.
2. De hevigheid van de pijn: licht ongemak tot onhoudbare pijn.
3. Het patroon van de pijn: bijvoorbeeld kort van duur, voortdurend en met tussenpozen.

Fantoompijn: een verschijnsel dat optreedt na de amputatie van armen of benen, waarbij de patiënt het gevoel heeft dat de arm of het been nog steeds aanwezig is en de patiënt pijn ervaart in de geamputeerde ledematen.

Migraine: een type hoofdpijn met symptomen als misselijkheid, braken of overgevoeligheid voor licht. Gaat gepaard met veranderingen van de doorbloeding van de hersenen.

Aangezichtspijn: een pijnlijke ontsteking van de trigeminuszenuw die een scherpe, hevige pijn in het gezicht veroorzaakt.

De prevalentie van pijn

In een steekproef maakte ong. 20% van de mensen melding van enige mate van chronische pijn. De meest genoemde oorzaken van pijn waren verwonding, sportblessures en een ‘gezondheidsprobleem’. Ouderen maken vaker melding van pijn dan jongeren.

Pijn is de belangrijkste reden om een arts te bezoeken.

De kosten van pijn zijn niet alleen lichamelijk en psychologisch, maar ook economisch (direct: kosten van de gezondheidszorg, en indirect: ziekteverzuim, productieverlies enz).

Leven met pijn

Mogelijke effecten van chronische pijn:

- er moet in de dagindeling rekening mee gehouden worden

- leidt tot verhindering van deelname aan lichamelijke of sociale activiteiten

- moeite om voor zichzelf te zorgen

- negatieve invloed op het huwelijk en de sociale relaties

- negatieve invloed op de financiële situatie

- depressie (kan zowel oorzaak als gevolg zijn)

Drie soorten ‘winst’ of beloning die met pijn gepaard gaan:

1. Primaire (intrapersoonlijke) winst: treedt op wanneer uitingen van pijn ertoe leiden dat een aversieve consequentie stopt of afneemt, bijvoorbeeld doordat iemand een huishoudelijk klusje overneemt dat pijn veroorzaakt.
2. Secundaire (interpersoonlijke) winst: treedt op wanneer pijngedrag een positieve consequentie heeft, zoals uitingen van sympathie of zorg.
3. Tertiaire winst: gevoelens van plezier of voldoening die iemand anders dan de pijnlijder kan ervaren wanneer deze de patiënt helpt.

Deze verschillende beloningssystemen kunnen problemen veroorzaken. Als een pijnlijder een omgeving heeft waarin de uitingen van pijn met een gewenst resultaat worden beloond en waarin degenen om hun heen voldoening krijgen uit het geven van verzorging, kan dit ertoe leiden dat de patiënt steeds minder gaat doen om zichzelf te helpen. Hierdoor wordt de patiënt steeds minder actief, verstijven de spieren steeds verder en gaat steeds meer spiermassa verloren, waardoor mogelijke problemen worden verergerd.

Vijf nadelen van een niet goed ondersteunende omgeving:

1. dramatisering van de klachten
2. niet meer gebruikmaken van het lichaamsdeel als gevolg van inactiviteit
3. misbruik van middelen als gevolg van overmatige medicatie in reactie op pijngedrag
4. afhankelijkheid van anderen als gevolg van aangeleerde hulpeloosheid en belemmerd gebruik van persoonlijke vaardigheden voor coping
5. invaliditeit als gevolg van inactiviteit

In Nederland zijn er meer dan 3 miljoen informele (onbetaalde, niet-professionele) ‘mantelzorgers’, voornamelijk in de leeftijdsgroep van 45 tot 64. De meesten van hen zijn vrouwen. Een aanzienlijk aandeel van de mantelzorg gaat naar problemen m.b.t. het ouder worden, zoals dementie, problemen met mobiliteit en psychologische, emotionele of neurologische problemen.

Ondersteunende relaties

Deel uit maken van een functioneel, ondersteunend netwerk en niet sociaal geïsoleerd zijn heeft voordelen. Dit zijn onder meer:

• Toegenomen therapietrouw en toegenomen zelfzorg.
• Betere emotionele aanpassing en coping met stressvolle gebeurtenissen.
• Beter fysiologisch functioneren.
• Verminderde mortaliteit of toegenomen levensduur.

Prettige en minder prettige benaderingen van de verzorging

Veel verzorgende benaderingen van de verzorging worden als behulpzaam en prettig ervaren (bijv. praktische hulp, uiting van liefde en begrip). Soms wordt het ook als minder prettig beschouwd (bijv. de situatie bagatelliseren, onderschatten van de effecten van de ziekte op de patiënt of kritisch/veeleisend zijn). Het negatieve effect van onprettige benaderingen lijken sterker te zijn dan het positieve effect van prettige benaderingen. Mogelijk hebben overmatig beschermde patiënten een geringere vermeende self efficacy en een geringer gevoel van eigenwaarde. Ook zijn zij minder gemotiveerd om te herstellen en hebben ze vaker depressies.

Gevolgen van verzorging

Emotionele invloed van verzorging

Verschillen tussen mantelzorgers en mensen zonder verzorgende taak:

• Driekwart van de mantelzorgers ondervindt klinische meetbaar psychisch lijden.
• Lichamelijke gezondheid en tevredenheid met het leven is bij mantelzorgers meestal geringer
• Mate van depressie is twee- tot driemaal zo hoog.

Psychisch lijden is het meest opvallende onder vrouwelijke verzorgers (kan komen door het feit dat de verzorgers voor circa 70% uit vrouwen bestaan). De seksebias in de verzorgende rol is mogelijk een gevolg van de langere levensverwachting van vrouwen en misschien van een onuitgesproken maatschappelijke verwachting dat verzorging een natuurlijke rol is van vrouwen.

Lichamelijke effecten van zorg

Stress van de verzorging kan van invloed zijn op de gezondheid van sommigen. Dit geldt niet voor alle mensen -> bij vrouwen meer het geval dan bij mannen.

Immunologische effecten van verzorging

ER zijn veel onderzoeksresultaten die erop wijzen dat de werking van het afweerstelsel door langdurige zorg wordt onderdrukt.

Ondanks alle negatieve aspecten kan het ook positieve aspecten hebben. Verzorging kan natuurlijk worden beoordeeld als een verstoring van persoonlijke levensplannen, maar kan ook als positief worden beoordeeld, zelfs in die mate dat gewaardeerde aspecten van het zelf door de verzorgende rol worden bevestigd. In de levenslooptheorie van Erik Erikson speelt een verzorgende rol zelfs een belangrijke rol, waarbij in de midvolwassenheid een zorgrol voor generativiteit kan zorgen en in de late volwassenheid voor meer tevredenheid in het leven. Een verzorger kan tevredenheid ervaren, zoals het beleven van een gevoel van vervulling, zich nuttig voelen, toegenomen gevoelens van intimiteit of toegenomen dagelijkse interacties door patiënten en verzorgers meer vrije tijd samen doorbrengen.

Invloeden op effecten van de verzorging

Kenmerken van de ziekte of de verzorgde

De ziekte en de gedragsmatige kenmerken van de patiënt hebben een belangrijke, maar complexe invloed op de effecten die de verzorger ondervindt. Het psychisch lijden van de verzorger is afhankelijk van het lichamelijke en psychische welzijn van de patiënt op een willekeurig moment. Zo kunnen depressieve patiënten buitengewoon onaangenaam zijn, borderlinepatiënten de dagelijkse gang van zaken in het huishouden verstoren, kinderen met een ernstige agressieve gedragsstoornis niet meer te handhaven zijn, enz.

De toename van de negatieve eigenschappen van de patiënt vormen een voorspellende factor voor depressie bij de verzorger, terwijl een afname van positieve eigenschappen van de patiënt een voorspellende factor vormt voor de vermeende belasting van de verzorger. Belasting is dus niet hetzelfde als depressie, maar houdt verband met de relatie tussen verzorger en patiënt.

De invloed van eigenschappen en reacties van de verzorger

Psychisch lijden of belast van verzorgers ontstaat wanneer de verzorger meent dat er geen evenwicht bestaat tussen de eisen van de zorg en de hulpmiddelen waarover de verzorger meent te beschikken. Hiertoe behoren ook factoren die door Wallander en Varmi ‘beschermende factoren’ worden genoemd (bijv. intrapersoonlijke factoren, gezinsomgeving, enz.).

Kwaliteit van de relatie

Wederkerige en onderling afhankelijk relaties waarin mensen betrokken zijn, zijn ook belangrijk bij verzorging. Figuur 14.5 laat de wederkerigheid zien waarbij de relatie een huwelijk is. Er is een verschil tussen depressieve verzorgers en haatdragende verzorgers. Depressieve verzorgers hebben intieme en nauwe relatie met de patiënt. Door deze intimiteit ontstaan restricties (ze willen met degene zijn voor wie ze zorgen). Haatdragende verzorgers hebben minder intieme relaties, ze bieden verzorging omdat het noodzakelijk is. Haatdragende verzorgers bieden meestal een overmatig dominante of overmatig beschermende zorg. De autonomie en het herstel van de patiënt door een dergelijke stijl van verzorging kunnen worden ondermijnd.

Dyadische percepties, gedeelde en tegenstrijdige opvattingen

Wat steeds meer wordt onderzocht, is de vraag of verschillend in de opvattingen en reacties van informele verzorgers en hun partners van invloed zijn op de effecten van de ziekte. Er kunnen bijv. verschillen bestaan tussen wat de verzorger denkt dat de patiënt nodig heeft en de feitelijke zorgbehoefte van de patiënt. Deze percepties komen vaak niet overeen: verzorgers menen dat ze meer geven dan de patiënt denkt te ontvangen. Behalve percepties over behoeften bestaan er ook verschillende opvattingen over de ziekte zelf. Ziekterepresentaties kunnen verschillen.

Gezinssystemen

Het gezin van iemand die ziek wordt, moet zich eveneens aanpassen aan veranderingen die een ziekte bij het gezinslid en in het eigen leven teweegbrengt. McCubbin en Patterson kwamen met drie fasen met een continuüm van aanpassing:

1 Fase van afweer: gezinsleden proberen de realiteit van het gebeurde te ontkennen of te ontwijken.

2)Fase van herstructurering: gezinsleden beginnen de realiteit te erkennen en hun leven te reorganiseren rond het idee van een veranderd gezin.

3) Fase van consolidering: hierbij kan het nodig zijn dat een nieuw aangenomen rol permanent wordt; hierbij kunnen nieuwe manier van denken ontstaan.

Relevant voor dit continuüm van aanpassing zijn de drie geïntegreerde dimensies van het functioneren van gezinssystemen (Olson en Stewart): cohesie, aanpassingsvermogen en communicatie. Gezinnen die evenwichtig zijn m.b.t. deze dimensies kunnen zich beter aanpassen aan levensstressoren, met inbegrip van ziekte.

Morse en Johnston: gedacht wordt dat individuen die met een ziekte worden geconfronteerd, met de volgende aspecten te maken krijgen:

• Onzekerheid: periode om de betekenis en ernst van de 1^e symptomen proberen te begrijpen.
• Verstoring: als duidelijk wordt dat iemand een ernstige ziekte heeft -> intense stress en sterke afhankelijkheid van zorgverleners en/of andere mensen.
• Streven naar herstel: door actieve coping vorm van controle op de ziekte proberen te krijgen.
• Herstel van welzijn: emotioneel evenwicht bereiken op basis van acceptatie van de ziekte en de gevolgen daarvan.

Met betrekking tot kanker is er aparte reeks fasen van de reactie op de diagnose gepostuleerd:

• Aanvankelijke reactie: kan uit uiteenlopende reacties bestaan.
• Dysforie: hierbij komen mensen geleidelijk met de realiteit van de diagnose in het reine. Maar ze kunnen ook last hebben van ernstig verdriet en verwante symptomen. Naarmate geleidelijk informatie omtrent de behandeling wordt geboden en verwerkt, kunnen hoop en optimisme opkomen.
• Aanpassing: hierbij past de patiënt zich op positievere wijze aan de diagnose en ontwikkelt langdurige copingstrategieën.

Niet iedereen zal deze fasen gladjes doorlopen en een fase van evenwicht of acceptatie bereiken. Boosheid en ontkenning veroorzaken vaan medical shopping -> het zoeken naar alternatieven. Mensen die terminaal ziek zijn accepteren lang niet allemaal de dood. Kubler-Ross kwam met een gefaseerd reactief proces op overlijden:

1) Ontkenning

2) Woede

3) Marchanderen (onderhandelen over doelstellingen die ze nog willen realiseren voordat ze overlijden)

4) Depressie

5) Acceptatie (bereikt niet iedereen)

Negatieve emotionele reacties op ziekte

Reacties op de diagnose

Reacties op de diagnose zijn vaak ingrijpend en sterk emotioneel. Angst en depressie zijn waarschijnlijk ‘normale’ biologische reacties op levensbedreigende aandoeningen.

Emotionele reacties op aandoening en de behandeling daarvan

Het niveau van psychisch lijden onder kankerpatiënten stijgt op bepaalde momenten tijdens de behandeling, wanneer op onderzoeksresultaten wordt gewacht of wanneer de patiënt zijn laatste fase bereikt en is ‘uitbehandeld’. Bij veel patiënten met een herseninfarct ontstaat hevig psychisch lijden (angst en/of depressie) dat vele maanden blijft bestaan. Depressie en angst worden ook aangetroffen bij patiënten met een hartaanval na ontslag uit het ziekenhuis. Wat betreft het leven met hiv en aids zijn een aantal mensen tijdens enige fase van de ziekte klinisch depressief. Het depressieniveau ligt 4x zo hoog dan bij ‘gezonde’ mensen. Bij bepaalde patiënten met een hiv-infectie was sprake van ‘geloof in straf’. Dit geloof ging gepaard met een relatief sterke mate van depressie en realtief gering gevoel van eigenwaarde. In sommige gevallen wordt een erntige ziekte als hiv ervaren als een straf van God; socialisatie kan hierbij een belangrijke rol spelen. Chronische ziekten kunnen ook leiden tot een gevoel van ‘verlies van het zelf’ bij de patiënt. Deze aandoening wordt verergerd door de noodzaak een beperkt leven te leiden als gevolg van de symptomen of door sociaal isolement als gevolg van lichamelijke beperkingen of angst voor de reactie van anderen op een nieuwe situatie.

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)

à Amerikaans handboek voor diagnose van psychische aandoeningen. Het doel is om onderlinge vergelijking van psychiatrisceh patiënten mogelijk te maken door eenduidige definities op te stellen waaraan iemand moet voldoen om in een bepaalde groep te vallen.

Reacties aan het einde van de behandeling en nazorg

Patiënten hebben na de behandeling vaak enige mate van emotionele ambivalentie: aan de ene kant zijn de behandeling en de bijwerkingen daarvan gestopt, maar anderzijds kan het verminderde contact met zorgverleners leiden tot een gevoel van kwetsbaarheid en verwaarlozing. In het huidige medische systeem is de nazorg meestal niet of slecht gereld.

Het effect van negatieve emotionele reacties op ziekte

Depressie en angst kunnen deelname aan behandeling of aan revalidatie in de weg staan. Ook worden gedragsveranderingen door depressie belemmerd. Depressie heeft ook een sterke invloed op de vraag of patiënten na de ziekte opnieuw op eenzelfde niveau kunnen functioneren als ervoor, vooral met betrekking tot terugkeer naar het werk en tot sociale activiteiten.

Positieve reacties op ziekte

De meest genoemde voordelen die mensen noemen zijn verbeterde intieme relaties, onder vrouwen met borstkanker een toegenomen empathie en een gezondere leefwijze voor mannen na een hartaanval. Patiënten met sterke sociale ondersteuning (zie figuur 14.2) ondervinden meer voordelen, ongeacht of gebruik werd gemaakt van coping door acceptatie of van sociale vergelijking. Fredrickson kwam met de belangrijkste voordelen van het in stand houden van positieve emoties:

• Het bevorderen van psychologische weerbaarheid en effectievere probleemoplossing.
• Het verdrijven van negatieve emoties.
• Het in gang zetten van een opwaartse spiraal van positieve gevoelens.

Omgaan met ziekte

De strategieën voor coping die worden toegepast om met ziekte om te gaan, verschillen meestal niet van de strategieën die mensen gebruiken om met andere problemen om te gaan. Coping met ziekte werpt wel een aantal vragen op die specifiek zijn voor ziekte. Moos en Schaefer schreven veel factoren toe aan het feit dat een ziekte vaak als crisis wordt beleeft. Ze beschrijven drie processen die het gevolg zijn van de crisis van ziekte:

1) Cognitieve beoordeling: individu beoordeelt de implicaties van de ziekte voor het eigen leven

2) Adaptieve taken: het individu verricht ziektespecifieke taken (bijv. omgaan met symptomen).

3) Vaardigheden voor coping: het individu past strategieën voor coping toe die worden omschreven als gericht op beoordeling, probleemgericht en emotiegerichte coping.

Coping via ontkenning of ontwijking

Op korte termijn lijkt ontkenning adaptief te zijn, aangezien dit de patiënt helpt met het psychisch lijden om te gaan. Op langere termijn worden actieve inspanningen voor coping meestal door ontkenning en de daaraan verwante ontwijkende strategie belemmerd. Dit gaat gepaard met een toename van het psychisch lijden op lange termijn.

Probleemgerichte coping en coping via acceptatie

Wanneer de eerste periode na het begin van de ziekte of na de diagnose voorbij is, gaan probleemgerichte coping en accepterende coping, gepaard met een positievere adaptatie. Acceptatiegerichte coping gaat gepaard met een geringere mate van psychisch lijden, probleemgerichte coping gaat gepaard met een sterk positieve stemming en emotiegerichte coping gaat gepaard met een lage stemming. Het is echter wel aannemelijk dat in situaties waarin een individu een zekere mate van controle heeft of ervaart probleemgerichte en acceptatiegerichte coping voordelen heeft. In gevallen waar controle en voorspelbaarheid klein zijn kan vermijdingsgerichte coping misschien functioneel zijn.