Morse en Johnston: gedacht wordt dat individuen die met een ziekte worden geconfronteerd, met de volgende aspecten te maken krijgen:

• Onzekerheid: periode om de betekenis en ernst van de 1^e symptomen proberen te begrijpen.
• Verstoring: als duidelijk wordt dat iemand een ernstige ziekte heeft -> intense stress en sterke afhankelijkheid van zorgverleners en/of andere mensen.
• Streven naar herstel: door actieve coping vorm van controle op de ziekte proberen te krijgen.
• Herstel van welzijn: emotioneel evenwicht bereiken op basis van acceptatie van de ziekte en de gevolgen daarvan.

Met betrekking tot kanker is er aparte reeks fasen van de reactie op de diagnose gepostuleerd:

• Aanvankelijke reactie: kan uit uiteenlopende reacties bestaan.
• Dysforie: hierbij komen mensen geleidelijk met de realiteit van de diagnose in het reine. Maar ze kunnen ook last hebben van ernstig verdriet en verwante symptomen. Naarmate geleidelijk informatie omtrent de behandeling wordt geboden en verwerkt, kunnen hoop en optimisme opkomen.
• Aanpassing: hierbij past de patiënt zich op positievere wijze aan de diagnose en ontwikkelt langdurige copingstrategieën.

Niet iedereen zal deze fasen gladjes doorlopen en een fase van evenwicht of acceptatie bereiken. Boosheid en ontkenning veroorzaken vaan medical shopping -> het zoeken naar alternatieven. Mensen die terminaal ziek zijn accepteren lang niet allemaal de dood. Kubler-Ross kwam met een gefaseerd reactief proces op overlijden:

1) Ontkenning

2) Woede

3) Marchanderen (onderhandelen over doelstellingen die ze nog willen realiseren voordat ze overlijden)

4) Depressie

5) Acceptatie (bereikt niet iedereen)

Negatieve emotionele reacties op ziekte

Reacties op de diagnose

Reacties op de diagnose zijn vaak ingrijpend en sterk emotioneel. Angst en depressie zijn waarschijnlijk ‘normale’ biologische reacties op levensbedreigende aandoeningen.

Emotionele reacties op aandoening en de behandeling daarvan

Het niveau van psychisch lijden onder kankerpatiënten stijgt op bepaalde momenten tijdens de behandeling, wanneer op onderzoeksresultaten wordt gewacht of wanneer de patiënt zijn laatste fase bereikt en is ‘uitbehandeld’. Bij veel patiënten met een herseninfarct ontstaat hevig psychisch lijden (angst en/of depressie) dat vele maanden blijft bestaan. Depressie en angst worden ook aangetroffen bij patiënten met een hartaanval na ontslag uit het ziekenhuis. Wat betreft het leven met hiv en aids zijn een aantal mensen tijdens enige fase van de ziekte klinisch depressief. Het depressieniveau ligt 4x zo hoog dan bij ‘gezonde’ mensen. Bij bepaalde patiënten met een hiv-infectie was sprake van ‘geloof in straf’. Dit geloof ging gepaard met een relatief sterke mate van depressie en realtief gering gevoel van eigenwaarde. In sommige gevallen wordt een erntige ziekte als hiv ervaren als een straf van God; socialisatie kan hierbij een belangrijke rol spelen. Chronische ziekten kunnen ook leiden tot een gevoel van ‘verlies van het zelf’ bij de patiënt. Deze aandoening wordt verergerd door de noodzaak een beperkt leven te leiden als gevolg van de symptomen of door sociaal isolement als gevolg van lichamelijke beperkingen of angst voor de reactie van anderen op een nieuwe situatie.

Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM)

à Amerikaans handboek voor diagnose van psychische aandoeningen. Het doel is om onderlinge vergelijking van psychiatrisceh patiënten mogelijk te maken door eenduidige definities op te stellen waaraan iemand moet voldoen om in een bepaalde groep te vallen.

Reacties aan het einde van de behandeling en nazorg

Patiënten hebben na de behandeling vaak enige mate van emotionele ambivalentie: aan de ene kant zijn de behandeling en de bijwerkingen daarvan gestopt, maar anderzijds kan het verminderde contact met zorgverleners leiden tot een gevoel van kwetsbaarheid en verwaarlozing. In het huidige medische systeem is de nazorg meestal niet of slecht gereld.

Het effect van negatieve emotionele reacties op ziekte

Depressie en angst kunnen deelname aan behandeling of aan revalidatie in de weg staan. Ook worden gedragsveranderingen door depressie belemmerd. Depressie heeft ook een sterke invloed op de vraag of patiënten na de ziekte opnieuw op eenzelfde niveau kunnen functioneren als ervoor, vooral met betrekking tot terugkeer naar het werk en tot sociale activiteiten.

Positieve reacties op ziekte

De meest genoemde voordelen die mensen noemen zijn verbeterde intieme relaties, onder vrouwen met borstkanker een toegenomen empathie en een gezondere leefwijze voor mannen na een hartaanval. Patiënten met sterke sociale ondersteuning (zie figuur 14.2) ondervinden meer voordelen, ongeacht of gebruik werd gemaakt van coping door acceptatie of van sociale vergelijking. Fredrickson kwam met de belangrijkste voordelen van het in stand houden van positieve emoties:

• Het bevorderen van psychologische weerbaarheid en effectievere probleemoplossing.
• Het verdrijven van negatieve emoties.
• Het in gang zetten van een opwaartse spiraal van positieve gevoelens.

Omgaan met ziekte

De strategieën voor coping die worden toegepast om met ziekte om te gaan, verschillen meestal niet van de strategieën die mensen gebruiken om met andere problemen om te gaan. Coping met ziekte werpt wel een aantal vragen op die specifiek zijn voor ziekte. Moos en Schaefer schreven veel factoren toe aan het feit dat een ziekte vaak als crisis wordt beleeft. Ze beschrijven drie processen die het gevolg zijn van de crisis van ziekte:

1) Cognitieve beoordeling: individu beoordeelt de implicaties van de ziekte voor het eigen leven

2) Adaptieve taken: het individu verricht ziektespecifieke taken (bijv. omgaan met symptomen).

3) Vaardigheden voor coping: het individu past strategieën voor coping toe die worden omschreven als gericht op beoordeling, probleemgericht en emotiegerichte coping.

Coping via ontkenning of ontwijking

Op korte termijn lijkt ontkenning adaptief te zijn, aangezien dit de patiënt helpt met het psychisch lijden om te gaan. Op langere termijn worden actieve inspanningen voor coping meestal door ontkenning en de daaraan verwante ontwijkende strategie belemmerd. Dit gaat gepaard met een toename van het psychisch lijden op lange termijn.

Probleemgerichte coping en coping via acceptatie

Wanneer de eerste periode na het begin van de ziekte of na de diagnose voorbij is, gaan probleemgerichte coping en accepterende coping, gepaard met een positievere adaptatie. Acceptatiegerichte coping gaat gepaard met een geringere mate van psychisch lijden, probleemgerichte coping gaat gepaard met een sterk positieve stemming en emotiegerichte coping gaat gepaard met een lage stemming. Het is echter wel aannemelijk dat in situaties waarin een individu een zekere mate van controle heeft of ervaart probleemgerichte en acceptatiegerichte coping voordelen heeft. In gevallen waar controle en voorspelbaarheid klein zijn kan vermijdingsgerichte coping misschien functioneel zijn.

Er zijn verschillende belangrijke redenen voorgesteld waarom het beoordelen van de kwaliteit van leven in de klinische praktijk van nut is:

• Meetinstrument om behandelvooronderstellingen te toetsen: het is mogelijk dat patiënten er voor hun gevoel na een behandeling op achteruit gaan. Voor veel medicijnen en behandelingen worden nog veel bijwerkingen ontdekt die de kwaliteit van leven ernstig kunnen aantasten. Uit veel onderzoek blijkt dat in sommige gevallen vermijdende coping de uiteindelijke kwaliteit van leven soms verbetert.
• Meetinstrument voor informatieverstrekking: het hoofddoel is het inzicht vergroten in de invloed van ziekte en in de factoren die aan deze invloed bijdragen. De afgeleide doelen zijn (1) artsen en andere hulpverleners informatie bieden over interventies en best practices, en (2) patiënten informeren over effecten of mogelijke bijwerkingen van de behandeling.
• Meetinstrument om de alternatieven te evalueren: vorm van ‘klinische’ controle om vast te stellen welke interventies de ‘beste’ effecten hebben voor de patiënt.
• Meetinstrument voor communicatiebevordering: voor het betrekken van de patiënt bij een beoordeling van de kwaliteit van leven, is het nodig dat zorgverleners onderwerpen bespreken die ander mogelijk niet aan de orde zouden komen.

Geïndividualiseerde meetinstrumenten voor kwaliteit van leven

Bij deze meetinstrumenten worden de dimensies van veel generieke en ziektespecifieke instrumenten overboord gegooid en kunnen respondenten de dimensies en problemen kiezen die voor hen relevant en waardevol zijn. Hoewel bij geïndividualiseerde beoordelingsmethoden rekening wordt gehouden met de subjectiviteit van kwaliteit van leven, zijn deze methoden tijdroven en relatief complex. Daardoor kunnen ze niet bij alle populaties worden toegepast.

Bruikbaarheid van meetinstrumenten

Bij de meeste onderzoeken wordt gebruik gemaakt van verschillende meetinstrumenten. Er is een natuurlijke grens aan het aantal vragenlijsten dat aan een patiënt kan worden opgedrongen en het is belangrijk dat onderzoekers hier rekening mee houden. Ook maken bepaalde omstandigheden het moeilijk subjectieve percepties, zoals kwaliteit van leven, te beoordelen. Als gevolg van ziekten die met een gebrekkige communicatie gepaard gaan, zijn deze patiënten uitgesloten van onderzoeken waarbij gebruik wordt gemaakt van zelfrapportage. Daardoor worden vaak indirecte meetinstrumenten toegepast. De keuze van het meetinstrument zal worden bepaald door het doel van het onderzoek, door de bruikbaarheid in de onderzoekssituatie en door de te bestuderen populatie. Hierdoor wordt het vergelijken van verschillende onderzoeken bemoeilijkt.

Cultuur

De meeste meetinstrumenten zijn in de Engelse taal ontwikkeld. Dit betekent dat deze voor gebruik in niet-Engelstalige landen dienen to worden vertaald. Bij het vertaalproces kan de betekenis van onderdelen verloren gaan. Ook wordt ervan uitgegaan dat bij het gebruik van meetinstrumenten, die hoofdzakelijk voor steekproeven van westerse populaties zijn gegeneerd, woorden en begrippen in verschillende culturen een gelijke betekenis hebben en dat domeinen een gelijkwaardig belang hebben.

Leeftijd

Bij het omwerken van vragenlijsten voor volwassenen tot een versie voor kinderen worden belangrijke aspecten van de ontwikkeling en het functioneren van kinderen en adolescenten niet erkend. Het jonge kind kan cognitieve beperkingen hebben waardoor het problemen heeft met het begrijpen van abstracte vragen. Bij veel onderzoeken wordt gebruik gemaakt van ouders die vragenlijsten invullen namen hun kinderen -> indirecte meting. Dit gaat eigenlijk tegen het principe in, aangezien ouders mogelijk andere opvatting hebben dan kinderen. Vaak komen rapportage tussen ouders en kind overeen op het gebied van lichamelijk functioneren, maar niet bij emotioneel of sociaal functioneren. Een ander nadeel van deze manier van meten is dat de normen, waarden en verwachtingen van ouders de scores kunnen vertekenen -> pygmalion effect. In de context van een kind met een aandoening, kan de overschatting of onderschatting van de probleemgebieden van een kind implicaties hebben voor het zorggedrag van de ouders.

Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Het bestaat uit meerdere dimensies of domeinen. De belangrijkste zijn het lichamelijke, psychische en sociale domein. Om een beeld te krijgen van de kwaliteit van leven van personen of van groepen mensen kan men het beste vragen gaan stellen aan betrokken. Er zijn drie hoofdgroepen van meetinstrumenten:

• Generiek: meten kwaliteit van leven in temen die voor iedereen, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van specifieke ziekten, relevant zijn.
• Ziektespecifiek: meten gevolgen van een specifieke ziekte, zoals pijn of stijfheid bij artrose.
• Domeinspecifiek: omvatten één bepaald domein van kwaliteit van leven, bijv. lichamelijke beperkingen.

Zie voor voorbeelden van vragenlijsten blz. 360 en 361.

Een van de doelstelling van het vaststellen van de kwaliteit van leven is te bepalen hoeveel invloed een ziekte heef top het functioneren van het individu. Aanvankelijk leidde dit tot onderzoeken die enigszins waren gebonden aan een beoordeling van het lichamelijk functioneren. Johnston en Pollard concludeerden dat ook psychologische factoren een belangrijke rol spelen bij beperkingen, invaliditeit en handicap.

Waardoor wordt kwaliteit van leven bepaald?

Op de kwaliteit van leven zijn veel factoren van invloed:

• Demografische factoren: bijv. leeftijd, ras, geslacht.
• De aandoening zelf: bijv. symptomen, aan- of afwezigheid van pijn, enz.
• De behandeling: bijv. beschikbaarheid, bijwerkingen, enz.
• Psychosociale factoren: bijv. emoties, coping, ondersteuning, enz.

Leeftijd en kwaliteit van leven

Onderzoek bij kinderen: gemeten kwaliteit van leven was voor 15% afhankelijk van fysieke beperkingen, 26% van psychische problemen en 15% van sociale beperkingen. Belangrijk aandachtspunt was dat meer dan 47% van de kinderen zich afgewezen voelde op gepest werd. Klachten hebben vaak invloed op het zelfbeeld.

De beoordeling van kwaliteit van leven wordt bij kinderen gemaakt door de huidige leefwijze te vergelijken met de verwachtingen van het individu. Het is gebleken dat de generieke kwaliteit van leven, in vergelijking met kwaliteit van leven in relatie tot een specifieke ziekte bij kinderen minder door de gezondheidstoestand wordt beïnvloed, maar meer door sociaaleconomische factoren (dus bijv. inkomen en opleidingsniveau ouders, beroepsstatus, type huisvesting, enz.).

Een factor die de invloed van ziekte op de kwaliteit van leven mogelijk beïnvloedt, is of de aandoening op jongere leeftijd ontstaat. Een volwassene die bijvoorbeeld een herseninfarct krijgt op een moment in het leven waarop deze nog steeds actief is in het werk of als ouder, kan melding maken van effecten op anderen domeinen van de kwaliteit van leven dan oudere, gepensioneerde patiënten met een herseninfarct. Doordat de meeste maatschappijen vergrijzen, is het handhaven van de kwaliteit van leven en het bevorderen van gezond, positief en succesvol ouder worden steeds belangrijker geworden. Bij onderzoeken onder ouder mensen is gebleken dat lichamelijk functioneren, relaties met anderen en behoud van gezondheid en sociale activiteit van belang zijn.

Cultuur en kwaliteit van leven

Culture verschillen zijn van invloed op de wijze waarop de kwaliteit van leven kan worden beoordeeld. Het wordt beïnvloed door culturele normen en ervaringen over gezondheid, ziekte en gezondheidszorg, evenals door verschillende geloofssystemen (bijv. in China het evenwicht tussen yin en yang).

Aspecten van ziekte en kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is van subjectieve aard. De ernst van symptomen of de omvang van de invaliditeit is geen consistent voorspellende factoor. Het heeft betrekking op zaken in het leven waaraan mensen waarde hechten. In veel gevallen is ziekte wel van invloed op de kwaliteit van leven. Hardnekkige pijn in het gehele lichaam en invaliditeit blijken bijvoorbeeld meestal gepaald te gaan met een geringe kwaliteit van leven. De ernst van de ziekte is niet onvermijdelijke of consistent gerelateerd aan een geringere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; ziektespecifieke relaties dienen daarom te worden onderzocht.

Aspecten van de behandeling van kwaliteit van leven

De behandeling op zichzelf is ook van invloed op de kwaliteit van leven. De meeste onderzoeken naar de effecten van behandelingen op de kwaliteit van leven worden uitgevoerd om:

• Te bepalen welke invloed de behandeling op specifieke populaties heeft
• Te vergelijken welke van de verschillende behandelingsmogelijkheden de sterkste effecten heeft op de kwaliteit van leven.

Effecten van het doormaken van een ernstige ziekte tijdens de jeugd houden niet altijd aan tot in de volwassenheid. De veerkracht (reslilience) van kinderen is vaak groter, zeker als ze voldoende sociale steun hebben.

Psychosociale invloeden op de kwaliteit van leven

Bij lichamelijk gezonde populaties gaat de aanwezigheid van angstsymptomen of een angststoornis gepaard met een slechte kwaliteit van leven. Ook bij mensen met een lichamelijk ziekte is gebleken dat emotionele reacties van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Pijn toont een sterk verband met depressie en is van invloed op veel aspecten van het psychosociaal functioneren. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat pijn een belemmerende factor is in het dagelijks leven. Daarom is het bij onderzoek naar pijn belangrijk niet alleen de zogenoemde ‘VAS-scores’ te gebruiken (een schaal waarop je de intensiteit van pijn kunt aangeven van licht tot ondragelijk) maar ook te kijken naar belemmeringen die pijn veroorzaakt.

Doelstellingen en kwaliteit van leven

Mogelijk zijn doelstellingen direct van invloed op de effecten op de kwaliteit van leven doordat ze de ‘betekenis’ veranderen die iemand aan de ziekte toekent. De ‘betekenis’ van ziekte wordt gedefinieerd als: ‘het inzicht van een individu in de implicaties die een ziekte heeft op het zelf, op relaties met anderen, op prioriteiten, en op toekomstige doelstellingen’. Hoe onderzoek naar persoonlijke doelstellingen en het al dan niet verwezenlijken van deze doelstellingen als gevolg van ziekte, vormt daarom mogelijk een nuttig terrein. Hierbij moet de invloed van dissonantiereductie niet worden onderschat: als blijkt dat we een bepaald doel niet kunnen bereiken maken we dit doel voor ons vaak minder belangrijk in vergelijking met andere doelen. Dit fenomeen heeft neerwaartse vergelijking. Mensen kunnen zichzelf ook gaan vergelijken met andere mensen die er slechter aan toe zijn dan zij zelf.

Een operatie ondergaan is een stressvolle gebeurtenis, ongeacht of het een kleine operatie is of een grote met een langdurige herstelperiode. Het kan zorgen voor een hoog angstniveau, wat onplezierig is voor de patiënt en kan bijdragen aan eventuele complicaties.

Voor het toepassen van het hierboven stressmanagement is vaak geen tijd, bij ziekenhuisopnames. Daarom worden er andere methoden toegepast om het stressniveau laag te houden.

Bij veel onderzoeken is aangetoond dat iemand minder angstig is wanneer hij ‘enige mate van controle’ heeft. In het ziekenhuis wordt het ‘geven van controle’ geïnterpreteerd als ‘mensen voortdurend informeren over wat er met hen gebeurt’. Als patiënten weten wat ze kunnen verwachten, begrijpen ze hun ervaringen beter en bezorgen deze ervaringen hun minder angst. Uit een meta-analyse blijkt dat een interventie het beste kan bestaan uit het geven van:

- Procedurele informatie: aan patiënten vertellen over de gebeurtenissen die voor en na de operatie zullen plaatsvinden.

- Sensorische informatie: aan patiënten vertellen wat ze zullen voelen voor en na de operatie.

Niet alleen het type interventie is belangrijk, het is ook van belang dat deze wordt afgestemd op de eigenschappen van de patiënt voor wie de interventie is bestemd.

Ontwijkende coping: een stijl van coping waarbij sprake is van emotionele regulering door confrontatie met een stressvolle situatie te vermijden. Dit is analoog aan emotiegerichte coping.

Probleemgerichte coping: een stijl van coping die onder meer bestaat uit actieve planning en actief omgaan met mogelijke bronnen van stress.

Mensen die meestal gebruikmaken van strategieën voor probleemgerichte coping hebben baat bij informatie die hen helpt de ingreep te begrijpen en hun ervaring actief te interpreteren in relatie tot de informatie die hun is verstrekt. Mensen die meestal gebruikmaken van strategieën voor ontwijkende, emotiegerichte coping hebben er het meeste baat bij als hun niet wordt verteld wat ze kunnen verwachten en mogelijk als ze worden geholpen strategieën te ontwikkelen waardoor ze van de situatie worden afgeleid.

Mensen met een gering angstniveau hebben het meeste baat bij procedurele informatie, terwijl patiënten met een hoog angstniveau het meeste baat hebben bij een ongestructureerde bespreking.

Mensen met een enigszins verhoogd angstniveau zullen het meeste baat hebben bij het toepassen van ontspanningstechnieken, doordat ze de vaardigheden makkelijker kunnen toepassen dan patiënten met een hoog angstniveau (die als gevolg van hun angst de technieken niet goed kunnen aanleren en uitvoeren).

Colonscopie: een kleine chirurgische ingreep waarbij een klein stukje van de wand van de dikke darm wordt weggesneden. Dit kan vervolgens op de aanwezigheid van tumorcellen worden onderzocht.

Endoscopie: het gebruik van een dunne, verlichte buis (endoscoop) om de binnenkant van het lichaam te onderzoeken.

Beenmergbiopsie: meestal uitgevoerd onder plaatselijke verdoving door een kleine insnijding in de huid te maken. Daarna wordt een biopsienaald door het bod gedrukt en wordt een monster beenmerg uit het centrum van het bot gehaald. Beenmerg bevat plaatjes, fagocyten en lymfocyten.

Placebo-interventie: een interventie die is opgezet als nabootsing van een psychologische interventie maar waarvan niet wordt aangenomen dat deze een specifieke therapie voor de aandoening in kwestie vormt.

Een combinatie van interventies met inbegrip van voorlichting en het aanleren van strategieën voor coping (zoals ontspanningsoefeningen en positieve zelfspraak) lijkt de optimale interventie te vormen.