Ziekte en kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan. Het bestaat uit meerdere dimensies of domeinen. De belangrijkste zijn het lichamelijke, psychische en sociale domein. Om een beeld te krijgen van de kwaliteit van leven van personen of van groepen mensen kan men het beste vragen gaan stellen aan betrokken. Er zijn drie hoofdgroepen van meetinstrumenten:

• Generiek: meten kwaliteit van leven in temen die voor iedereen, dus ongeacht de aan- of afwezigheid van specifieke ziekten, relevant zijn.
• Ziektespecifiek: meten gevolgen van een specifieke ziekte, zoals pijn of stijfheid bij artrose.
• Domeinspecifiek: omvatten één bepaald domein van kwaliteit van leven, bijv. lichamelijke beperkingen.

Zie voor voorbeelden van vragenlijsten blz. 360 en 361.

Een van de doelstelling van het vaststellen van de kwaliteit van leven is te bepalen hoeveel invloed een ziekte heef top het functioneren van het individu. Aanvankelijk leidde dit tot onderzoeken die enigszins waren gebonden aan een beoordeling van het lichamelijk functioneren. Johnston en Pollard concludeerden dat ook psychologische factoren een belangrijke rol spelen bij beperkingen, invaliditeit en handicap.

Waardoor wordt kwaliteit van leven bepaald?

Op de kwaliteit van leven zijn veel factoren van invloed:

• Demografische factoren: bijv. leeftijd, ras, geslacht.
• De aandoening zelf: bijv. symptomen, aan- of afwezigheid van pijn, enz.
• De behandeling: bijv. beschikbaarheid, bijwerkingen, enz.
• Psychosociale factoren: bijv. emoties, coping, ondersteuning, enz.

Leeftijd en kwaliteit van leven

Onderzoek bij kinderen: gemeten kwaliteit van leven was voor 15% afhankelijk van fysieke beperkingen, 26% van psychische problemen en 15% van sociale beperkingen. Belangrijk aandachtspunt was dat meer dan 47% van de kinderen zich afgewezen voelde op gepest werd. Klachten hebben vaak invloed op het zelfbeeld.

De beoordeling van kwaliteit van leven wordt bij kinderen gemaakt door de huidige leefwijze te vergelijken met de verwachtingen van het individu. Het is gebleken dat de generieke kwaliteit van leven, in vergelijking met kwaliteit van leven in relatie tot een specifieke ziekte bij kinderen minder door de gezondheidstoestand wordt beïnvloed, maar meer door sociaaleconomische factoren (dus bijv. inkomen en opleidingsniveau ouders, beroepsstatus, type huisvesting, enz.).

Een factor die de invloed van ziekte op de kwaliteit van leven mogelijk beïnvloedt, is of de aandoening op jongere leeftijd ontstaat. Een volwassene die bijvoorbeeld een herseninfarct krijgt op een moment in het leven waarop deze nog steeds actief is in het werk of als ouder, kan melding maken van effecten op anderen domeinen van de kwaliteit van leven dan oudere, gepensioneerde patiënten met een herseninfarct. Doordat de meeste maatschappijen vergrijzen, is het handhaven van de kwaliteit van leven en het bevorderen van gezond, positief en succesvol ouder worden steeds belangrijker geworden. Bij onderzoeken onder ouder mensen is gebleken dat lichamelijk functioneren, relaties met anderen en behoud van gezondheid en sociale activiteit van belang zijn.

Cultuur en kwaliteit van leven

Culture verschillen zijn van invloed op de wijze waarop de kwaliteit van leven kan worden beoordeeld. Het wordt beïnvloed door culturele normen en ervaringen over gezondheid, ziekte en gezondheidszorg, evenals door verschillende geloofssystemen (bijv. in China het evenwicht tussen yin en yang).

Aspecten van ziekte en kwaliteit van leven

Kwaliteit van leven is van subjectieve aard. De ernst van symptomen of de omvang van de invaliditeit is geen consistent voorspellende factoor. Het heeft betrekking op zaken in het leven waaraan mensen waarde hechten. In veel gevallen is ziekte wel van invloed op de kwaliteit van leven. Hardnekkige pijn in het gehele lichaam en invaliditeit blijken bijvoorbeeld meestal gepaald te gaan met een geringe kwaliteit van leven. De ernst van de ziekte is niet onvermijdelijke of consistent gerelateerd aan een geringere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven; ziektespecifieke relaties dienen daarom te worden onderzocht.

Aspecten van de behandeling van kwaliteit van leven

De behandeling op zichzelf is ook van invloed op de kwaliteit van leven. De meeste onderzoeken naar de effecten van behandelingen op de kwaliteit van leven worden uitgevoerd om:

• Te bepalen welke invloed de behandeling op specifieke populaties heeft
• Te vergelijken welke van de verschillende behandelingsmogelijkheden de sterkste effecten heeft op de kwaliteit van leven.

Effecten van het doormaken van een ernstige ziekte tijdens de jeugd houden niet altijd aan tot in de volwassenheid. De veerkracht (reslilience) van kinderen is vaak groter, zeker als ze voldoende sociale steun hebben.

Psychosociale invloeden op de kwaliteit van leven

Bij lichamelijk gezonde populaties gaat de aanwezigheid van angstsymptomen of een angststoornis gepaard met een slechte kwaliteit van leven. Ook bij mensen met een lichamelijk ziekte is gebleken dat emotionele reacties van invloed zijn op de kwaliteit van leven. Pijn toont een sterk verband met depressie en is van invloed op veel aspecten van het psychosociaal functioneren. Een mogelijke verklaring hiervoor is dat pijn een belemmerende factor is in het dagelijks leven. Daarom is het bij onderzoek naar pijn belangrijk niet alleen de zogenoemde ‘VAS-scores’ te gebruiken (een schaal waarop je de intensiteit van pijn kunt aangeven van licht tot ondragelijk) maar ook te kijken naar belemmeringen die pijn veroorzaakt.

Doelstellingen en kwaliteit van leven

Mogelijk zijn doelstellingen direct van invloed op de effecten op de kwaliteit van leven doordat ze de ‘betekenis’ veranderen die iemand aan de ziekte toekent. De ‘betekenis’ van ziekte wordt gedefinieerd als: ‘het inzicht van een individu in de implicaties die een ziekte heeft op het zelf, op relaties met anderen, op prioriteiten, en op toekomstige doelstellingen’. Hoe onderzoek naar persoonlijke doelstellingen en het al dan niet verwezenlijken van deze doelstellingen als gevolg van ziekte, vormt daarom mogelijk een nuttig terrein. Hierbij moet de invloed van dissonantiereductie niet worden onderschat: als blijkt dat we een bepaald doel niet kunnen bereiken maken we dit doel voor ons vaak minder belangrijk in vergelijking met andere doelen. Dit fenomeen heeft neerwaartse vergelijking. Mensen kunnen zichzelf ook gaan vergelijken met andere mensen die er slechter aan toe zijn dan zij zelf.