Onder ziektegedrag verstaan Kasl en Cobb het gedrag van degenen die symptomen ervaren, maar die nog geen medisch advies hebben gezocht en geen diagnose hebben gekregen. Het bestaat onder meer uit in bed gaan liggen, rusten, enz. Veel mensen zoeken eerst advies van een lekenverwijzingssysteem, dat meestal bestaat uit vrienden, familieleden, collega’s en in toenemende mate internet. Dus als het bij mensen bekend is dat ze symptomen hebben, hebben ze dus de volgende keuzen:

• De symptomen negeren en hopen dat ze overgaan
• Advies van anderen vragen
• Medische hulp inroepen

Uitstelgedrag

Safer, Tharps, Jackson et al. ontwikkelden een model voor uitstelgedrag en definieerden dit als de tijd die verstrijkt vanaf het herkennen van een symptoom en er hulp voor inroepen. Ze beschreven die fasen van besluitvorming (zie figuur 8.4!):

1) Beoordelingsuitsel

2) Ziekte-uitstel

3) Handelingsuitsel

Iemand zal pas aan een behandeling beginnen als alle drie fasen zijn doorlopen en de vragen van elke fase positief zijn beantwoord. Waarom stellen mensen het inroepen van hulp uit? Veel redenen:

• Sociale klasse, opleidingsniveau, leeftijd, geslacht
• Mensen zijn onbekend met de betekenis van de symptomen.
• Mensen raken gewend aan de symptomen.
• Mensen voelen zich onkwetsbaar.
• Dissonantiereductie (mensen ontkennen dat er iets aan de hand is).
• Mensen geloven dat er niets aan te doen is.
• Angst

Financiële redenen voor uitstel

Voor sommigen is het een aantrekkelijke keuze om na een formele diagnose is de rol van ziekte te vluchten, aangezien iemand dan even van zijn normale plichten en verantwoordelijkheden is ontslagen -> dit wordt ook wel ziektewinst genoemd. Anderen willen juist niet ziek worden verklaar, vanwege implicaties die dit sociaal of financieel voor hen kan hebben.

Culturele invloeden

Pachter suggereert dat uitstel bij het zoeken van professionele medische hulp bijzonder veel voorkomt in culturen met overtuigingen over de oorzaken van ziekten die niet overeenkomen met biomedische opvattingen over ziekte en behandeling.

Leeftijd en uitstelgedrag

Mensen van middelbare leeftijd roepen medische hulp in wanneer de symptomen ernstig worden. Oudere mensen gaan sneller naar de arts, ongeacht de ernst. Dit wordt geïnterpreteerd als een behoefte van ouderen om onzekerheid weg te nemen, terwijl mensen van middelbare leeftijd hun problemen mogelijk minimaliseren totdat ze erger worden of wanneer ze niet vanzelf verdwijnen.

Sekse en uitstelgedrag

Sekseverschillen ten aanzien van het inroepen van medische hulp ontstaan mogelijk doordat de twee geslachten een verschillende betekenis toekennen aan gezond gedrag. Mannen tonen hun mannelijkheid en macht door gedrag te vertonen dat riskant is voor de gezondheid en door geen tekenen van zwakte te vertonen, zelfs niet wanneer ze ziek zijn. Vrouwen ervaren dergelijke zaken daarentegen niet en hebben een grotere bereidheid medische hulp in te roepen als ze denken dat dit nodig is.

Invloed van anderen op uitstelgedrag

Het lijkt erop dat veel mensen toestemming zoeken van hun vrienden en familieleden om hulp in te roepen en sterkere aarzelingen hebben om hulp in te roepen wanneer deze toestemming ontbreekt Verwant hieraan is uitstel als gevolg van ‘niemand lastig willen vallen’.

Opvattingen over behandeling en uitstelgedrag

Iemand die bijvoorbeeld meent dat hij een ernstige ziekte heeft, maar dat deze door een behandeling kan worden genezen, zal eerder medische hulp inroepen dan wanneer hij tegenovergestelde opvattingen heeft.

Angst ontkenning en uitstelgedrag

Er is een inconsistent verband tussen angst en bezorgdheid en het inroepen van medische hulp. Inroepen van medische hulp kan worden vertraagd door angst voor artsen, voor behandelingsprocedures of voor een medische omgeving. Maar ziektespecifieke angst lijkt minder invloed te hebben. Een verdere reactie op bedreigingen van de gezondheid is die van ontkenning. Aangetoond is dat bij mensen die aan ontkenning doen, de perceptie en melding van symptomen meestal geringer is en het inroepen van hulp meestal langer wordt uitgesteld. Maar optimisme hoeft niet onrealistisch te zijn. Het kan ook een gunstig effect hebben op het melden van symptomen. Dankzij deze opvattingen kunnen mensen namelijk aandacht besteden aan de symptomen zonder dat deze als bedreiging worden opgevat.

Herkenbaarheid: Egodystoon en Egosyntoon

Egodystone aandoeningen -> er zelf last van ondervinden.

Egosyntone aandoeningen -> er zelf geen last van ondervinden, maar de omgeving vaak wel.

Niet alleen ervaringen uit het verleden, opvattingen over ziekten en ziekterepresentaties maar ook de cultuur is van invloed op de betekenis die individuen aan symptomen toekennen.

Culturele invloeden op symptoominterpretatie

Gebleken is dat in westerse culturen een onafhankelijk verantwoordelijkheidsgevoel voorkomt -> individu is de belangrijkste factor. In Afrikaans, Chinese en Japanse culturen blijkt daarentegen een meer collectieve visie te bestaand op gezondheid en ziekte.

De gezondheidstoestand en de gezondheidsbeleving van allochtonen in Nederland blijkt gemiddeld minder goed te zijn dan die van autochtonen. Dit zou gerelateerd kunnen zijn aan een verminder gevoel van welzijn, maar lijkt ook culturele invloeden te hebben omdat er ook verschillen tussen allochtone groepen bestaan. Allochtonen beoordelen hun gezondheid slechter en hebben meer – chronische – gezondheidsproblemen dan autochtonen. Culturele variaties worden tijdens de socialisatie aangeleerd. Hierbij worden de ideeën gevormd over welke pijn acceptabel is om te dragen en te uiten.

Individuele verschillen en symptoominterpretatie

Mensen met een grotere ervaren autonomie ervaren minder snel klachten. Dit zou voort kunnen komen uit het idee meer controle te hebben over de omgeving. Ook blijken ze meer veerkracht te hebben. Ze interpreteren signalen mogelijk als minder gevaarlijk.

Ziekteprototypen

Symptomen worden geplaatst in de context van kennis en ervaren uit het verleden, wat heeft geleid tot het ontstaan van prototypische verwachtingen over bepaalde ziekten. Ziekten die gepaard gaan met duidelijk groepen signalen worden gemakkelijker via zelfdiagnose herkend. Medische hulp wordt het langst uitgesteld wanneer de symptomen niet overeenkomen met het bestaande ziekteprototype ten aanzien van de ernst van de aandoening.

De invloed van het ‘zelf’ en de identiteit op ziekteperceptie en –interpretatie

Sociale identiteit -> iemands beleving van wie hij is op groepsniveau i.p.v. op persoonlijk en individueel niveau. De meeste mensen hebben verschillende sociale identiteiten (student, vrouw, dochter, enz.). Gesteld wordt dat de symptomen op verschillende wijze worden geïnterpreteerd,

afhankelijk van de belangrijkste sociale identiteit op dat moment.

Causale attributies van ziekte en attributietheorie

Attributiemodellen hebben allemaal betrekking op de vraag waar iemand de ‘oorzaak’ van een gebeurtenis lokaliseert. Attributies van oorzaken zijn ook van invloed op de wijze waarop iemand op de eigen ziekte reageert. Attributies van oorzaak kunnen onjuist zijn en dit heeft implicaties voor ziektegedrag, zoals het inroepen van medische hulp. Attributies kunnen ook door onjuiste voorlichting van buitenaf komen die mensen liever geloven dan een slechte boodschap.

Invloeden van leeftijd

Het is waarschijnlijk dat jonge kinderen zich van volwassenen onderscheiden m.b.t. het cognitieve bewustzijn van ziekte en de implicaties daarvan. Dit is het gevolg van de cognitieve ontwikkelingsfase die ze hebben bereikt en de vergaarde levenservaring of kennis.

Ziekterepresentaties en het gezond-verstand-model van ziekte

Ziekterepresentaties zijn georganiseerde concepties van afzonderlijke ziekten die afkomstig zijn van de media, van persoonlijke ervaring en van familie en vrienden. Ziekterepresentaties ontstaan zodra iemand een symptoom ervaart of een diagnostisch etiket ontvangt. Dan begint de zieke een zoektocht in het geheugen om de huidige situatie te doorgronden; dit vindt plaats door schema’s van eerdere ziekten terug te halen waarmee ze deze kunnen vergelijken.

Model van Howard Leventhal en collega’s is het zelfregulatiemodel. Hierin worden ziektecognities gedefinieerd als ‘de eigen, impliciete, gezondverstandovertuigingen van de patiënt zelf omtrent zijn ziekte’. Volgens dit gezondverstandmodel vormen mentale representaties het raamwerk. Zie figuur 8.3 voor duidelijk overzicht van dit model.

Vijf consistente thema’s die ontdekt werden in de inhoud van de gemelde ziektepresentaties waren:

• Identiteit; variabelen waarmee de aan- of afwezigheid van de ziekte kan worden geïdentificeerd.
• Gevolgen; het vermeende effect van de ziekte op het leven.
• Oorzaak; de vermeende oorzaak van ziekte.
• Tijdsduur; de verwachte tijdsduur voor de ontwikkeling en de duur van de ziekte. Kan acuut, chronisch of episodisch zijn.
• Geneesbaarheid of beheersbaarheid; mate waarin het individu denkt dat hij of anderen de progressie van het ziekte kan tegengaan, behandelen of beperken.

Deze dimensies werden geregistreerd op een kwantitatieve schaal die door John Weinman en collega’s werd ontwikkeld, de illness perception questionnaire (IPQ). De IPQ is aangepast en omvat twee verdere ziekterepresentatie (ZR) dimensies: emotionele representaties en ziektecoherentie.

Radley maakt onderscheid tussen lichamelijke verschijnselen en symptomen van ziekte. De eerste kunnen objectief worden herkend, maar voor de laatste is interpretatie nodig. Veel mensen hebben regelmatig symptomen, maar er is een enorme variatie tussen individuen als het erop aankomt aandacht te besteden aan deze signalen of deze te melden. Gezondheidspsychologen willen weten waarom er zulke grote verschillen zijn bij het inroepen van medische hulp.

Kwaal of ziekte?

Casell beschouwd ziekte als een afwijking van de functie van organen, cellen of weefsels die duidt op een lichamelijke stoornis. Een kwaal beschouwd hij als datgene wat de betrokkene ervaart. Hoe weten mensen of ze ziek aan het worden zijn? Er zijn drie fasen van reactie:

1) Waarnemen van symptomen

2) Symptomen als ziekte interpreteren

3) Actie plannen en ondernemen

Symptomen waarnemen

Ondanks verschillende symptomen roepen weinig mensen medische hulp in. Dit komt gedeeltelijk omdat veel symptomen vaak kortstondig zijn en over voordat we er al teveel aandacht aan hebben besteed. Maar ook omdat mensen zelf niet altijd het best kunnen beoordelen of de symptomen die ze zelf waarnemen, op een feitelijk ziekte duiden. Er zijn verschillende modellen van symptoomperceptie:

• Attentioneel model van Pennebaker: hierin wordt de concurrentie om aandacht tussen verscheidene interne of externe cues of prikkels aan de orde gesteld.
• Cognitief-perceptueel model van Cioffi: concentreert zich meer op de interpretatie van lichamelijke signalen en de attributie daarvan als een symptoom; de rol van selectieve aandacht wordt eveneens erkend.

Kenmerken van lichamelijke signalen die de kans op symptoomperceptie verhogen

Lichamelijke signalen zijn tekenen die al dan niet op een ziekte kunnen duiden. Signalen kunnen worden gedetecteerd en geïdentificeerd, terwijl symptomen bestaan uit signalen en daardoor subjectiever zijn. Verschijnselen die de aandacht krijgen en als symptoom worden geïnterpreteerd, zijn vooral:

• Pijnlijke, verstorende processen (niet normaal kunnen functioneren) of een zwelling of functie-uitval.
• Nieuw verschijnsel; het ondervinden van een nieuw symptoom wordt vaker als een teken van iets zeldzaams en ernstigs beschouwd.
• Hardnekkigheid; wanneer het langer aanhoudt dan gewoonlijk.
• Reeds aanwezige chronische ziekte; ervaring van ziekte in het verleden of in het heden heeft een sterke invloed op de somatisatie (d.w.z. aandacht voor de toestand van het lichaam).

Attentionele toestand en symptoomperceptie

Er bestaan individuele verschillen ten aanzien van de mate waarin mensen aandacht besteden aan hun interne toestand en aan externe situaties. Pennebaker ontdekte dat somatische signalen minder vaak worden opgemerkt wanneer de aandacht op externe omstandigheden is gericht dan wanneer deze niet anderszins wordt afgeleid (een lichamelijk signaal dat in een bepaalde context onmiddellijk zou worden opgemerkt, kan in een andere context onopgemerkt blijven). Een hoge mate van aandacht verhoogt de gevoeligheid voor nieuwe, of andere lichamelijke signalen, bijv. de effecten van een uitbraak van ziekten. Het aantal bezoeken aan artsen neemt in zulke perioden flink toe waarbij paniek en angst ontstaat bij mensen die zich in de nabijheid van gemelde slachtoffers bevinden. In extreme situaties kan dit leiden tot een zogenoemde massale psychogene ziekte.

Sociale invloeden op symptoomperceptie

Aangetoond is dat mensen stereotype ideeën hebben over wie bepaalde ziekten krijgt en dat hierdoor de perceptie van en reactie op aanvankelijke symptomen kan worden verstoord. Cacioppo, Andersen en Turnquist wezen op het idee van ‘opvallendheid’ en suggereren dat onze motivatie om aandacht te besteden aan signalen of symptomen van ziekte en deze te detecteren, afhankelijk zal zijn van de context op het moment waarop de symptomen zich voordoen. Bovendien brengen situaties verschillende verwachtingen van lichamelijke betrokkenheid met zich mee (zie figuur 8.2).

Individuele verschillen die van invloed zijn op symptoomperceptie

Hetzelfde lichamelijke signaal kan al dan niet als symptoom worden beleefd als gevolg van individuele verschillend zoals geslacht, welzijn of persoonlijkheidskenmerken en het effect dat dergelijke factoren op de aandachtsprocessen hebben.

Sekse

Algemeen wordt erkend dat seksesocialisatie bestaat ten aanzien van de mate waarin mannen en vrouwen wordt ‘toegestaan’ om op lichamelijk signalen te reageren.

Emoties en welzijn

De stemming is overwegend van doorslaggevende betekenis. Door een negatieve emotionele toestand kan de symptoomperceptie toenemen. Neuroticisme lijkt op een karaktertrek en kan worden omschreven als een neiging om een negatieve emotionele toestand te ervaren en is gerelateerd aan het bredere construct ‘negatieve affectiviteit’ (neiging tot negatieve stemming en zelfbeeld). Negatieve affectiviteit kan zich manifesteren als een toestand (situatiespecifiek) of als een karaktertrek (gegeneraliseerd). NA in de vorm van een karaktertrek is van invloed op de perceptie, de interpretatie en de melding van symptomen. Emotie die is gerelateerd aan symptoomperceptie is angst. Met name angst voor pijn en angst voor terugkeer van de ziekte, maar ook angst voor berichtgeving in de media waardoor iemands aandacht voor en reactie op lichamelijke signalen kan worden versterkt.

Cognities en stijl van coping

De wijze waarop mensen meestal denken en op gebeurtenissen reageren is van invloed op symptoomperceptie. Verschillende stijlen:

• Verdringing; mensen die het hoofd bieden aan aversieve gebeurtenissen door gebruik te maken van het cognitieve afweermechanisme verdringing, ervaren minder vaak symptomen dan mensen die geen gebruik maken van repressie. In deze gevallen gaat verdringing gepaard met een hogere mate van vergelijkende optimisme m.b.t. controleerbare gezondheidskenmerken.
• Monitors; gaan met bedreiging om door hun situatie te onderzoeken op informatie die op een bedreiging duidt.
• Blunters (vermijders); negeren of minimaliseren de externe en interne stimuli.

Invloeden van de levensloop op symptoomperceptie

Het is waarschijnlijk dat symptoomperceptie wordt beïnvloed door attentionele, contextuele, individuele en emotionele invloeden, maar dat de leeftijd en de ontwikkelingsfase een sterker effect kunnen hebben op de interpretatie van en reactie op symptomen.