Onzichtbare chronische ziekten (ICI) vormen een bijzondere reeks van uitdagingen. Als u een ICI niet alleen heb je te leven met de ziekte, maar ook met het feit dat uw ziekte is onzichtbaar. Je hoeft niet ziek uit! Andere mensen kunnen geen symptomen zoals pijn, verwarring, vermoeidheid, of subtiele veranderingen in het geheugen en cognitie zien. Deze symptomen zijn moeilijk voor artsen om te meten of de symptomen helemaal kan worden gemeten. Mensen, waaronder artsen, twijfel dat de patiënt echt ziek. Zij kunnen de problemen toe te schrijven aan stress, overwerk, of depressie. Kortom, onzichtbaar kan gemakkelijk worden als "zijn allemaal in je hoofd." Inderdaad ontslagen, mensen met ICI twijfelen aan zichzelf, vooral als hun ziekte, zoals veel chronische ziekten, heeft perioden van activiteit en relatieve rust.

De afwezigheid van zichtbare en meetbare symptomen leidt bij patiënten ziek voor de jaren voordat ze ernstig genoeg om een diagnose te krijgen worden genomen. ICI is zeer moeilijk te diagnosticeren. Clinici zijn aangewezen op subjectieve beschrijvingen van de symptomen die door de patiënt. En de waarheid is dat sommige van deze symptomen zich voordoen als onderdeel van een psychische aandoening. Een arts kan een poging doen, maar zonder enige meetbare klinisch bewijs, is geen diagnose gesteld. In de tussentijd blijft de ziekte vooruitgang, vaak veroorzaakt blijvende schade.

In Ziek en moe van het gevoel ziek en moe: Leven met Invisible Chronische Ziekte, Donoghue en Siegel lijst met enkele van de meest verbijsterende en overwegend onzichtbare chronische aandoeningen: artritis, die zo'n 100 aandoeningen, Charcot-Marie-Tooth (neuropathie en spierdystrofie omvat ), chronische vermoeidheid immuun dysfunctie syndroom, endometriose, fibromyalgia, humaan immunodeficiëntievirus (HIV), inflammatoire darmziekte, prikkelbare darm syndroom, systemische lupus erythematosus, ziekte van Lyme, migraine, multiple sclerose, post-polio syndroom, premenstrueel syndroom en schildklier ziekten . Veel van de auto-immune ziekten kunnen ook worden opgenomen in deze lijst.

Misschien is een van de moeilijkste uitdagingen van ICI is twijfel en achterdocht. Artsen twijfelen aan de geldigheid van uw symptomen. Familie, vrienden, en collega's kan elk tastbaar bewijs van de ziekte niet zien en de patiënt van faken ziekte om eruit te komen van het werk, om eruit te komen van de verbintenissen, of vermoed omdat de patiënt is gewoon een hypochonder. In het licht van al deze twijfel en achterdocht, begint de patiënt ook te twijfelen aan de realiteit van de ziekte, vooral in ziekten die een remitting / affakkelen natuur hebben. De twijfel die bij u uit zowel buiten van u en in u leidt tot meer stress en onzekerheid, waardoor wat je hebt zelfs nog erger.

De beste manier om klinische studies te vinden is om naar www. ClinicalTrials.gov. De database van proeven is doorzoekbaar op voorwaarde, locatie, druginterventie en sponsor. De National Institutes of Health suggereren de volgende voor mensen die overwegen klinische studies:

Mensen moeten zo veel mogelijk over de klinische proef kennen en comfortabel vragen de leden van het zorgteam vragen over het voelen, de zorg te verwachten, terwijl in een proef, en de kosten van de proef. De volgende vragen kunnen nuttig zijn voor de deelnemer te bespreken met de gezondheidszorg team. Een deel van de antwoorden op deze vragen zijn te vinden in het informed consent document.

• Wat is het doel van de studie?

• Wie gaat worden in de studie?

• Waarom onderzoekers geloven dat de experimentele behandeling wordt getest kan effectief zijn? Is het al eerder getest?

• Welke soorten tests en experimentele behandelingen gaat het?

• Hoe kan de mogelijke risico's, bijwerkingen en de voordelen in de studie vergelijken met mijn huidige behandeling?

• Hoe kan dit proces mijn dagelijks leven beïnvloeden?

• Hoe lang zal het proces duren?

• Will hospitalisatie nodig?

• Wie zal betalen voor de experimentele behandeling?

• Krijg ik een vergoeding voor andere kosten?

• Wat voor soort lange-termijn follow-up zorg is onderdeel van deze studie?

• Hoe weet ik dat de experimentele behandeling werkt? Zullen de resultaten van de proeven worden verstrekt aan mij?

• Wie zal de leiding van mijn zorg?

Klinische studies hebben voordelen. U kunt toegang tot nieuwe behandelingen voordat ze beschikbaar zijn voor het grote publiek. U krijgt om een zeer actieve rol spelen in je eigen gezondheidszorg. U kunt deskundige medische zorg krijgen tijdens het proces. En je hebt de voldoening te weten dat u een bijdrage aan medisch onderzoek dat kan uiteindelijk helpen van miljoenen mensen. Klinische studies hebben ook risico's. In sommige vormen van proeven kunt u een placebo en de studie medicijnen helemaal niet krijgen. Dit is noodzakelijk opdat de onderzoekers werkelijk de effectiviteit van de behandeling te meten. Als je de placebo, kan uw ziekte verergeren. De behandeling medicijnen kan ernstige of levensbedreigende bijwerkingen hebben. Of u kunt vinden dat na het proces protocol is meer betrokken en tijdrovend dan u bereid bent te verduren zijn. Als u aanvaard voor een klinische proef, heb je altijd de mogelijkheid van het verlaten van de proef.

De reis naar nieuwe medicijnen is een lange. De reis begint met een idee en eindigt in uw lokale apotheek. Nieuwe medicijnen worden getest in het laboratorium en vervolgens op dieren alvorens ze naar de klinische proeven met mensen. Klinische studies, kunnen worden gesponsord door particulieren, artsen, medische instellingen, of vrijwilligersgroepen zoals de ziekte van stichtingen, farmaceutische bedrijven en overheidsinstellingen.

Mensen hebben verschillende redenen om te willen deelnemen aan klinische proeven. "Deelnemers aan klinische proeven kunnen een actievere rol spelen in hun eigen gezondheidszorg, toegang tot nieuwe onderzoek behandelingen krijgen voordat ze op grote schaal beschikbaar, en anderen te helpen door bij te dragen aan medisch onderzoek," aldus ClinicalTrials.gov. Niet iedereen kan deelnemen aan een klinische studie. Er zijn zeer specifieke criteria voor die kunnen worden opgenomen en die zullen worden uitgesloten. De onderzoekers moeten deze beperkingen in te voeren, zodat ze de beste gegevens in het bepalen van de effectiviteit van een nieuwe behandeling kan hebben.

Er zijn verschillende soorten van klinische proeven. Klinische studies testen verschillende soorten experimentele behandelingen. Preventieproeven onderzoeken manieren om een ziekte voor mensen die het nooit hebben gehad te voorkomen of stoppen van een ziekte terug te keren. Diagnostische onderzoeken willen betere manieren om bepaalde ziekten te diagnosticeren te vinden, terwijl screening proeven testen de beste manier om bepaalde ziekten of aandoeningen op te sporen. En tenslotte, de kwaliteit van het leven proeven worden ontworpen om te kijken naar manieren om de kwaliteit van leven voor mensen met chronische ziekten te verbeteren.

Volgens ClinicalTrials.gov, klinische studies hebben verschillende fasen, elk met meer deelnemers.

• Fase I studies: Onderzoekers testen een experimenteel medicijn of behandeling in een kleine groep mensen (20 tot 80) voor de eerste keer om de veiligheid te evalueren, bepalen een veilige dosering, en identificeren van bijwerkingen.

• Fase II studies: De experimentele studie medicijn of behandeling wordt gegeven aan een grotere groep mensen (100 tot 300) om te zien of het effectief is en om de veiligheid verder te evalueren.

• Fase III studies: De experimentele studie medicijn of behandeling wordt gegeven aan grote groepen mensen (1000 tot 3000) naar de effectiviteit, de monitor bijwerkingen bevestigen, vergelijk het met veelgebruikte behandelingen, en het verzamelen van informatie, zodat de experimentele drug of behandeling veilig te gebruiken.

• Fase IV studies: Post-marketing studies af te bakenen aanvullende informatie, met inbegrip van de drug risico's, voordelen en optimaal gebruik