GEZINSSYSTEMEN

- 3 fasen in een gezinssysteem in een continuüm van aanpassing:

o Fase van afweer
o Fase van herstructurering
o Fase van consolidering
~van cohesie aanpassingsvermogen en communicatie

COPING VAN OUDERS MET ZIEKE KINDEREN:
- Autonomie (coping door te proberen het welzijn te handhaven door gebruik te maken van sociale
relaties)
- Medische zorg
- Sociale ondersteuning - informatie
- Ondersteuning van het gezin

Geslacht, type, ziekte, duur van de ziekte en de mate waarin de ouder problemen had in het gezin of met het sociaal functioneren, waren allemaal van invloed op de vraag welk vorm van coping het meest nuttig werdbevonden

- Meetinstrument om behandelingsveronderstellingen te toetsen
- Meetinstrument voor informatieverstrekking
- Meetinstrument om alternatieven te evalueren
- Meetinstrument voor communicatiebevordering

BRUIKBAARHEID VAN MEETINSTRUMENTEN
- Een goed onderzoeksinstrument is mogelijks niet geschikt voor klinisch gebruik
- Discrepantie tussen perceptie over het welzijn van de patiënt die door de artsen wordt vermeld versus dewelke die door de patiënt wordt aangegeven
- Tijd en moeite
- Cultuur en vertaalproces
- Leeftijd, vooral kinderen

o Indirecte verslagen
o Overeenkomst het grootst voor aspecten zoals het lichamelijke functioneren maar minder
groot voor emotioneel of sociaal functioneren
o Kinderen maken een geringere emotionele kwaliteit van leven i.v.m. hun ouders
o Ouders rapporteren meer problemen dan hun kinderen (pygmalion effect)

• Het welzijn van de patiënt kan alleen worden beoordeeld door naar diens mening te vragen
• Onderzoeken van de eigen percepties van de wijze waarop de behandeling of interventies de ziekteervaring en het algehele psychosociale functioneren heeft beïnvloed

WAT IS KWALITEIT VAN LEVEN?

• Kwaliteit van leven is het functioneren van personen op fysiek, psychisch en sociaal gebied en de subjectieve evaluatie daarvan
• Meerdere dimensies:
• Fysieke en mentale gezondheid
• Onafhankelijkheid
• Sociale relaties
• Sociale integratie
• Persoonlijke, religieuze en spirituele overtuigingen
• Vragenlijsten
• SF-36, EuroQoL, QALY’s, DALY’s, …
• Ziekte, invaliditeit en handicap
• Bepalen hoeveel invloed een ziekte heeft op het functioneren van het individu
• Gebruik gemaakt van een meetinstrument voor de ernst van de ziekte of van de symptomen ervan
• Verband tussen pathofysiologie en invaliditeit vaak indirect (beïnvloed door psychosociale factoren en omgevingsfactoren)
  
  

WAARDOOR WORDT KWALITEIT VAN LEVEN BEPAALD?

• Op de kwaliteit van leven zijn veel factoren van invloed:
• Demografische factoren
• De aandoening zelf
• Behandeling
• Psychosociale factoren

- Leeftijd en kwaliteit van leven

• De gemeten kwaliteit van leven was voor 15 procent afhankelijk van fysieke beperkingen, 26 procent van psychische problemen en 15 procent van sociale beperkingen.
• Meer dan 47 procent van de kinderen voelen zich afgewezen of gepest
• Belang van onderzoek naar QoL bij jongeren want effecten zijn cumulatief en hebben een negatieve invloed op de ontwikkeling
• Onderzoek geeft aan dat de generieke QoL minder door de gezondheidstoestand maar wel door SES factoren wordt bepaald.

- Vergrijzing

• Afhankelijkheid te minimaliseren
• Verlagen van de maatschappelijke kosten van de gezondheidszorg
• Belangrijke domeinen: lichamelijke functioneren, relaties met anderen en behoud van gezondheid en sociale activiteit
• Voorspellende factoren voor QoL = gezondheid maar ook het krijgen van een uitkering of inkomen, werkloosheidsduur, …
• Belang van de verbetering en handhaving van het lichamelijk functioneren en het blijven functioneren in de rol

- Aspecten van ziekte en kwaliteit van leven

• QoL heeft betrekking op de zaken in het leven waaraan mensen waarde hechten en dat de percepties van dergelijke zaken al dan niet door ziekte of lichamelijke invaliditeit kunnen worden gewijzigd
• Cognitieve disfunctie

- Cultuur en kwaliteit van leven

• Individualistische versus collectivistische cultuur

- Aspecten van behandeling en kwaliteit van leven

• Bepalen welke invloed de behandeling op specifieke populaties heeft
• om de sterkte effecten tussen behandelingsmogelijkheden te bepalen
• Weinig gebruik van “patiëntgerichte” meetinstrumenten
• Belang van veerkracht (“resilience”)

- Psychosociale invloeden op de kwaliteit van leven

• Angstsymptomen
• Depressie
• Pijn

- Doelstellingen en kwaliteit van leven

• Zelfregulatietheorie van Craver en Scheier beschrijft een proces van verwezenlijking (of frustratie daarvan) van doelstellingen bij confrontatie met verstoringen zoals ziekte
• Voorspellende factor voor ziektespecifieke QoL en negatief affect= verstoring van doelstellingen
• Invloed van dissonantiereductie: als blijkt dat we een bepaald doel niet kunnen bereiken maken we dit voor ons vaak minder belangrijk = neerwaartse vergelijking

VOORBEREIDING OP EEN OPERATIE

• Onderzoek wijst uit dat we minder angst vertonen wanneer we enige mate van controle over de omstandigheden hebben.
• “geven van controle” = voortdurend informeren over wat er met hen gebeurt zodat de vrees voor het onbekende wordt geminimaliseerd
• Twee soorten informatie
• Procedurele informatie:
• Aan patiënten vertellen over de gebeurtenissen die voor en na de operatie zullen plaatsvinden; zoals het geven van een voorbereidende injectie, het bijkomen in de uitslaapkamer en een infuus in de arm hebben.
• Sensorische informatie:
• Aan patiënten vertellen wat ze zullen voelen voor en na de operatie; bv dat het normaal is enige pijn te voelen na de operatie of dat ze zich mogelijk verward voelen als ze bijkomen uit de verdoving.
• Voldoen aan de behoeften van de patiënt
• Afgestemd op de eigenschappen van de patiënt voor wie de interventie is bestemd
• Ontwijkende coping
• Probleemgerichte coping
• - Uit onderzoek blijkt dat:
• Patiënten met een gering angstniveau het meeste baat hebben bij procedurele informatie terwijl patiënten met een hoog angstniveau het meeste baat hebben bij een ongestructureerde bespreking.
• Mensen met een enigszins verhoogd angstniveau het meeste baat hebben bij het toepassen van ontspanningstechnieken doordat ze de vaardigheden gemakkelijker kunnen toepassen dan patiënten met een hoog angstniveau.
• Werken met kinderen en ouders
• Procedurele informatie
• Visuele informatie (Doorlopen van kamers, operatiezaal, … )