M. L. 's reactie:

Terwijl de meeste zullen zeggen: "de patiënt op de eerste plaats," en dat is een ware uitspraak, laten we niet vergeten over de verzorger. In feite, heeft dr. Paul Zeltzer opgemerkt zoals zeggend, "Zorgverleners zijn het belangrijkste lid van de gezondheidszorg team", maar vele malen de verzorger wordt wel eens vergeten. Vaker wel dan niet de mantelzorger is degene die jongleert alles van de emotionele ondersteuning en persoonlijke zorg aan afspraken en verzekeringskwesties.

Typisch, een verzorger is een familielid, misschien een echtgenoot, broer, zus, ouder, of een goede vriend. Na verloop van tijd kunnen er meerdere zorgverleners, maar meestal is een primaire verzorger.

Als een hersentumor patiënt en een zorgverlener (voor mijn vader), ik moet zeggen dat de uitdagingen en frustratie die ik ervaren als een verzorger waren veel moeilijker dan die als patiënt. Sommige van de beste "verzorger" advies dat ik las was dat het belangrijk is voor zorgverleners om niet uit het oog manieren om voor zichzelf te zorgen, in aanvulling op de persoon / patiënt dat u zorgt voor verliezen. Het viel me op dat het niet moeilijk is, en in veel situaties wordt aanbevolen, om een second opinion te krijgen of een andere arts te vinden, maar het is niet zo makkelijk om een andere zorgverlener te krijgen!

De Amerikaanse hersentumor Association (Calamiteiten Fonds) heeft een hele sectie op hun website die gewijd is aan ondersteuning, advies en extra middelen voor verzorgers (www.abta.org/ Care_And_Support/48). Daarnaast is er een sectie die uitgebreide detail heeft met betrekking tot de oriëntatie voor zorgverleners en een gratis handboek voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren. Ga naar de ABTA site om afzonderlijke hoofdstukken of het hele document te downloaden.

Als een verzorger voor mijn vader, een deel van de informatie en artikelen die ik vond vooral nuttig bij het Calamiteiten Fonds website waren als volgt:

• Advies aan de zorgverlener: Biedt uitstekend advies en leidende beginselen door zoals te leven:

° Shock: Jezelf toestaan om in het en hoe te om een uitweg te vinden.

° Huilen: Het is goed om te huilen, en huilen wordt aangemoedigd.

° Hope en Gebed: Beide zorgen voor de sterkte en moed.

• Zorg voor de zorgverlener: De focus ligt op hoe zorgverleners voor zichzelf kunnen zorgen met behulp van suggesties, zoals deze:

° Gelach: Hoe kan dit spanning te verlichten en ontspanning te bevorderen.

° Wees vriendelijk en geduldig voor jezelf.

° Zorg goed voor jezelf: Fysiek, gezondheid en emotionele behoeften.

• Oriëntatie naar Caregiving Handboek: Dit is voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren. Dit middel helpt zorgverleners begrijpen hersentumoren, wat te verwachten, hoe de zorg voor een geliefde, het betalen voor gezondheidszorg, de planning voor de toekomst, en nog veel meer. Dit is een uitstekend middel om te lezen of te downloaden of hebben per post verzonden, indien gewenst.

• Calamiteiten Fonds's Pen Pal programma: Dit programma helpt om hersentumor patiënten of verzorgers verbinden met anderen die in een vergelijkbare situatie.

M. L. 's reactie:

Iemand te vertellen dat je een hersentumor hebt is niet gemakkelijk om te doen. In veel gevallen echter, kan het meer nuttig zijn voor u om uw situatie met degenen die om je geven de meeste delen. Ze kunnen er zijn om ondersteuning te bieden en u ook helpen om een aantal van de moeilijke beslissingen die je tegenkomt te maken. Omdat er zo veel verschillende soorten hersentumor, ik vond het nodig om een grote hoeveelheid informatie te delen met mijn familie en vrienden, zodat ze echt begrepen hoe ernstig mijn ziekte was. Mijn man was ongelooflijk als het ging om dit aspect van praten over mijn situatie. Hij hielp me vinden zo veel mogelijk over hersentumoren door het verzamelen van informatie uit de artsen als het internet.

Mijn man vertelde mijn ouders over mijn hersentumor, en toen mijn ouders op de hoogte van de rest van mijn familie. Gelukkig mijn ouders medische achtergrond en dus kunnen ze de informatie nauwkeurig relais. Indien nodig kan uw artsen en ander medisch ondersteunend personeel ondersteuning te bieden wanneer u uw familie en vrienden vertellen over je ziekte. In mijn geval, mijn ouders blijven om updates te verstrekken aan de rest van mijn familie omdat ze allemaal in Tennessee wonen.

Ik herinner me dat mijn man me te vertellen over hoe hij vertelde een aantal van onze beste vrienden, Gil en Jayne. Gil is een echte stoere vent aan de buitenkant, maar hij was erg overstuur. Jayne was echt depressief en kon er niet over praten zonder begint te huilen, maar beiden waren er voor ons geen kwestie hoe moeilijk het was voor hen. Gil was geweldig, want hij probeert altijd geschikt om te worden positive.When, zou hij proberen om een beetje humor ergens interject gewoon om ons lachen. Ik zal nooit vergeten toen hij naar het ziekenhuis dragen zwarte jeans en een zwart shirt kwam. Duane vertelde me later dat Gil een stuk papier had genomen en stak hem in zijn kraag zodat hij bleek een priester te zijn. Het was moeilijk om niet te lachen om hem pretenderen om priester te worden! Zodra Gil nam de nep-Romeinse kraag uit, mijn echte pastor aangekomen bij het ziekenhuis om me te zien. Het is een goede zaak dat mijn voorganger heeft een geweldig gevoel voor humor.

In veel gevallen, toen ik vertelde een vriend dat ik een hersentumor had vond ik het makkelijkst om maar meteen to the point en gewoon zeggen: "Ik was onlangs gediagnosticeerd met een hersentumor." Nadat ze kregen over de schok van wat ik heb gezegd , Ik vond de steun van hen te overweldigend zijn.

Ik zal ook zeggen dat, hoewel zoveel mensen steunden, waren er een paar vrienden die bijna ongemakkelijk in het omgaan met mijn ziekte en er zijn voor mij leek. In eerste kwetsen dit mijn gevoelens, maar ik hoorde later dat dit een veel voorkomende gebeurtenis. Er was niet een ding dat ik kon doen om het te veranderen. Ik kwam tot het besef dat veel mensen gewoon niet weten wat te zeggen, of misschien te maken met mijn ziekte kan hen herinnerd aan een trieste situatie die zij eerder hebben ervaren. Ik besloot niet te laten krijgen voor mij en gericht op het feit dat ik veel meer vrienden die in staat zijn om daar met mij waren. Dat is wat belangrijk was.

Met betrekking tot het vertellen van je kinderen dat je een hersentumor hebt, moet ik beginnen door u te laten weten dat ik geen kinderen van mijn eigen hebben, maar ik heb wel een goede vriend met een hersentumor, en ze heeft wel kinderen. Ik heb gesproken met haar heel wat over dit onderwerp en hebben ook gezien en gelezen informatie die bedoeld is om behulpzaam te zijn bij het vertellen van jonge kinderen dat u een hersentumor. De volgende reacties samenvatten wat mij is verteld door mijn vriend of zijn in overeenstemming bevonden met de informatie die ik in andere bronnen hebben gevonden te zijn. Eerste, altijd eerlijk met uw kinderen. Als uw kinderen voelen dat er iets ongewoons gebeurt, dan kunnen ze hun fantasie gebruiken om een probleem te maken als ze niet de waarheid verteld. Als dat gebeurt, wat hun gedachten mogen verzinnen kan veel erger dan de waarheid. Je moet zorgen van de kinderen aan te pakken en praat met hen in woorden die ze begrijpen. Er is mij verteld dat als een hersentumor wordt beschreven vrij eenvoudig om jonge kinderen (bijvoorbeeld: "Papa heeft een brok in zijn hoofd die niet hoort te zijn"), dan is het makkelijker voor hen om te begrijpen. Ze moeten begrijpen wat het betekent voor u om naar het ziekenhuis of misschien moet in het ziekenhuis blijven voor een tijdje. De meeste mensen die ik heb gesproken te hebben gesuggereerd dat een ouder nodig heeft om de vragen van een kind eerlijk en eenvoudig te beantwoorden in de woorden die het meest geschikt voor de leeftijd van het kind zijn. Praten met je kinderen in een liefdevolle, waarheidsgetrouw en geruststellende manier is essentieel voor hun gevoel van veiligheid.

Ten tweede, wees je bewust van je timing, het is best om aan uw kinderen zo snel na uw diagnose mogelijk te praten. Vertel zo veel als je denkt dat ze moeten weten om hun angsten te kalmeren, maar niet per se alles wat uw kinderen. Met andere woorden, te veel informatie zullen hen zorgen dingen die ze niet kunnen veranderen. Hoe ouder het kind, hoe meer informatie je moet bieden.

Vertel uw kinderen dat u behandelingen die kunnen ertoe leiden dat u uw haar te verliezen en voelt u zich moe voelt kan hebben. Het is prima om hen te vertellen dat deze dingen niet normaal zijn, maar deel uitmaken van het proces van omgaan met een hersentumor. Als je een operatie moet ondergaan om de tumor te verwijderen, moet u deze informatie met hen te delen ook. Nogmaals, wat je zegt en hoe je het zegt zal afhangen van de leeftijd van de kinderen. Uw kinderen moeten ook weten dat het hebben van een hersentumor en de tekenen en symptomen die gepaard gaan met het niet hun schuld is. Laat ze weten dat ze niet kunnen "vangen" uw conditie door dicht bij jou of je aanraakt.

Vergeet niet om uw kinderen te vragen of ze vragen hebben. U kunt worden verrast door hun zorgen, maar houd in gedachten dat je moet ook bereid zijn om hun vragen te beantwoorden. Zij kunnen u vragen of u gaat sterven. Uw reactie zal afhangen van de leeftijd en de rijpheid van uw kinderen. Uw specifieke voorwaarde zal ook een factor zijn in uw reactie. Nogmaals, moet je eerlijk tegen hen zijn, maar je moet ze altijd aan te moedigen om zijn hopeful.Help uw kinderen begrijpen dat een persoon die een hersentumor niet noodzakelijkerwijs sterven.

Een vriend van mij vertelde me dat ze voelde dat het belangrijk was om de leerkrachten van haar kinderen te vertellen. De leraren en begeleiders waren erg behulpzaam en hielp haar om beter te begrijpen hoe haar kinderen omgaan met de situatie.

Tot slot, het is oke als je begint te huilen als je het vertellen van uw kinderen. Huilen is een heel normale reactie bij het praten met uw kinderen over uw situatie. Maar zorg ervoor dat je ze vertellen waarom je huilt. Het kan zijn omdat je verdrietig dat je ziek of dat je nerveus bent over een aantal van de veranderingen die kunnen plaatsvinden als gevolg van uw ziekte zijn je bent. Je moet altijd gerust uw kinderen dat u hen praten over wat er met je gebeurt en dat je alles wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat hun behoeften worden opgevangen door familie en vrienden. Vergeet niet om uw kinderen aan te moedigen om positief te blijven en hoopvol te zijn.

Een verandering in de communicatie, dat is geëvolueerd sinds de eerste editie van dit boek is het gebruik van weblogs of blogs, om iedereen op de hoogte natuurlijk de patiënt te houden. Nu dat vrienden en familie vaak zijn verspreid over het hele land en zelfs over de hele wereld, om iedereen op de hoogte van korte berichten kan zeer nuttig zijn. Een patiënt wist ik moest letterlijk honderden collega's en collega's en oud-collega's die allen zeer geïnteresseerd in zijn vooruitgang en enthousiast om hem te ondersteunen door middel van het ware. Hij was zelfs in staat om te leren van nieuwe behandelingsmogelijkheden als mensen artikelen die zij had gelezen over lopend onderzoek doorgestuurd. Een andere patiënt, Jerry Kline, heeft zijn website (www.jerrykline.com) niet alleen gebruikt om zijn vrienden en familie op de hoogte houden, maar om uit te reiken naar andere hersentumor patiënten om hen aan te moedigen.

Autorijden is duidelijk een complexe taak die multitasking vereist op een niveau dat veel volwassenen voor lief nemen. Voor ouders die een tiener leren rijden hebben gehad, is de angst van het toestaan van een 16-jaar-oude toegang tot de familie auto goed begrepen. Zal uw tiener anticiperen alle gevaren die op de snelweg, de remweg, en het lawaai afleiding in de auto? Verzekeringsmaatschappijen, natuurlijk, weten dat het leren rijden is moeilijk, dat is waarom de tarieven voor jonge bestuurders zijn meestal hoog.

Opnieuw leren om te rijden is niet minder moeilijk wanneer een patiënt een operatie heeft ondergaan voor een hersentumor. Hoewel er duidelijk verzwakte motoriek, visuele afwijkingen, of blinde vlekken niet kan zijn, kunnen patiënten hebben langzamere reactietijden en een verminderd vermogen om subtiele milieu-aanwijzingen in het verkeer mee. Veel neurosurgeons niet toe patiënten te rijden gedurende 6 weken na de operatie. Sommige neurochirurgen raden dat patiënten permanent hun rijbewijs inleveren.

Patiënten die aanvallen hebben geleden, zelfs zonder verlies van bewustzijn, zijn beperkt van de rijbevoegdheid. In sommige staten, moet de patiënt aanvalsvrij voor ten minste 1 jaar. De arts moet aantonen dat de patiënt is geïnformeerd worden over rijden. Artsen die niet toestaan dat hun hersentumor patiënten te rijden vaak alleen maar aanraden drives die absoluut noodzakelijk zijn en betrekken beperkte afstand, licht verkeer, en goed zicht.

Er zijn revalidatie programma's die een evaluatie van het rijden met behulp van een simulator of een daadwerkelijke proefrit onder gecontroleerde omstandigheden uit te voeren. Reactietijd, aandacht voor het verkeer, uitspraak van remweg, en diepte perceptie zijn alle belangrijke facetten van opnieuw leren om te rijden.

M.L.’s comment:

The answer to this question depends on your particular situation. I would recommend you consult your doctor; however, in my opinion, you should strive to begin or resume some sort of exercise as soon as your doctor approves.When I started exercising again, I felt that I needed to do it in order to assist in my rehabilitation. I felt like the exercise was helping me to keep up my strength. I remember my doctor telling me that it was good to exercise because it is dangerous to be too sedentary, even in the postoperative period. She told me that if patients don’t stay selected, they are at a higher risk for blood clots in their legs. I was also eager to start exercising because the steroids that I took contributed to my loss of muscle strength. I was happy to be able to start exercising so that I could gain back that strength.

Keep in mind that exercise can be anything from a walk around the block to spending 30 minutes on an exercise bike.When I started exercising again, I didn’t try to overdo it. I just wanted to be able to resume some sort of activity. If my doctor told me I could start out with a walk around the block and no more, then that is what I did. As I was able to regain my strength, I was able to gradually increase my level of exercise.

Another bonus is that people who exercise generally feel better mentally as well as physically. I think this is particularly true when someone fears that they have lost strength or coordination after surgery. Working to regain strength and flexibility is an important part of getting well.