Nu, meer dan ooit tevoren, hersentumor patiënten hebben alle reden om optimistisch te zijn over de toekomst. Met de goedkeuring van Avastin voor de behandeling van glioblastoma in 2009, werd een ander medicijn toegevoegd aan de lijst van erkende geneesmiddelen (de eerste sinds Temodar in 1999 werd goedgekeurd). Hoewel veel drugs worden gebruikt off-label en verwacht wordt dat deze praktijk zal blijven, de goedkeuring van geneesmiddelen is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat patiënten toegang hebben tot medicatie hebben via particuliere en federale verzekeringsprogramma's.

Veel andere gerichte therapieën zijn aan de horizon-sommige, zoals Avastin, gericht op angiogenese en anderen richten andere genen. Ook nieuwere uitdrukkingen van geneesmiddelen, zoals convectie-versterkte levering, en immunebased therapieën, zoals tumorvaccins, komen beschikbaar bij vele centra. Sommige medicijnen zijn mondelinge en sommige zijn intraveneuze, sommige kunnen worden toegevoegd aan de bestaande standaard behandelingen.

Ook, meer ziekenhuizen in het hele land installeert beeldvormende systemen, zoals intra-operatieve MRI's om meer volledige resectie van hersentumoren mogelijk te maken. Nieuwe middelen worden ook ontwikkeld dat vlek hersentumor cellen specifiek, waardoor de chirurg kleine gebieden van residuele tumor zien, zelfs zonder speciale beeldvorming.

De afgelopen 5 jaar hebben ontwikkelingen in stralingstherapie ook beschikbaar. Cyberknife, Gamma Knife, en andere zeer conforme stralingstherapie technieken maken bestralingen nu dat zou moeilijker een paar jaar geleden geweest. Tot slot, zullen veel andere ontwikkelingen, met inbegrip van nieuwe anti-epileptica, betere diagnostische beeldvorming, en zelfs nieuw ontdekte genen, blijft de behandeling van hersentumoren invloed hebben voor de komende jaren.

Nog meer verbazingwekkend aantal van deze vooruitgang werd eerst hersentumor patiënten en zorgverleners voorgesteld. Dr Ben Williams, een hersentumor overlevende die uitgebreid over het gebruik van de drug cocktails heeft gepubliceerd, is doorgegaan met het gebruik van multiagent therapie voor hersentumoren moedigen. Het eerste gebruik van Avastin bij glioblastoma was eigenlijk door een patiënt en haar man, die had gelezen over het succes van de drug in darmkanker voorgesteld. De Society of Neuro-Oncologie, de Amerikaanse beroepsvereniging van neurologen, neurochirurgen, neuro-oncologen, radiotherapeuten en andere neurowetenschappers, heeft onlangs haar professionele bijeenkomsten om patiënten de nieuwste onderzoeksresultaten gepresenteerd horen.

Proberen om informatie over elke vorm van hersentumor vinden kan een ontmoedigende taak zijn. Het internet heeft vereenvoudigd het proces aanzienlijk. Mensen die werden gediagnosticeerd met een hersentumor slechts 10 of 15 jaar geleden niet hebben dit waardevolle bron voor hen beschikbaar. Internet-bronnen, zoals Yahoo en Google, bieden makkelijk te gebruiken zoekfunctie die u zal leiden tot tal van webpagina's die zich specifiek richten op hersentumoren. Natuurlijk kunt u altijd uw lokale bibliotheek of de medische bibliotheek te raadplegen bij uw plaatselijke ziekenhuis of universiteit, maar veruit de snelste manier om informatie te vinden is via het internet. Houd in gedachten dat uw arts uw primaire bron van informatie zou moeten zijn en zal waarschijnlijk extra medische middelen door middel van professionele websites en zoekmachines.

Bij het onderzoeken van uw tumor, moet u de exacte naam van het weten. U kunt de naam tumor in uw pathologie verslag. Bijvoorbeeld, is het niet genoeg om te weten dat u een pijnappelklier tumor. Uw tumor kan een pineocytoma, een pineoblastoma, een kiemcel tumor, of een ander type zijn. Als uw pathologie verslag maakt gebruik van een modifier zoals "anaplastic," "kwaadaardige" of "metastatische," je moet deze termen in uw zoekopdracht.

Als je de term 'centrale neurocytoma "op www.google.com invoeren in de zoekmachine, de site haalt momenteel meer dan 15.000 referenties. U kunt deze zoekresultaten verfijnen door het toevoegen van andere belangrijke woorden of zinnen, bijvoorbeeld, Dit haalt meer dan 750 referenties "centrale neurocytoma patiënt onderwijs.", Een in het bijzonder is www.righthealth.com, die alles wat je moet weten over de centrale biedt neurocytoma-fundamentele middelen, media, nieuws en blogs, opinie en discussie, top websites, en nog veel meer.

Het vinden van meer gedetailleerde informatie over het centrale neurocytomas is ook mogelijk door middel van medische databases zoals Medline of Cancerlit, maar als je geïnteresseerd bent in een brede discussie over de behandeling van centrale neurocytoma (chirurgische resectie, radiotherapie en lange termijn prognose) zijn, moet u overwegen het beperken van uw zoektocht naar artikelen beoordelen. Voor de meeste medische literatuur, slechts een korte samenvatting van het artikel (de abstracte) is online beschikbaar, maar het volledige artikel kan worden verkregen uit een medische bibliotheek.

Goede vraag! Zorg er eerst voor dat uw artsen weten dat je geïnteresseerd bent in het leren van wat u kunt doen om andere patiënten te helpen zijn. Uw arts weet van een sprekende kans, steungroep, of wellness community waar je je verhaal kunt delen. Als spreken in het openbaar is niet uw ding, kunt u nog bieden om te schrijven voor een patiënt nieuwsbrief of u uw telefoonnummer of e-mailadres in om een nieuw gediagnosticeerde patiënt die zouden kunnen profiteren van uw emotionele steun en uit de eerste hand ervaring.

Het kan nuttig zijn om te beginnen met het schrijven van waar je bent geweest en wat je hebt geleerd sinds je diagnose. Hoe is het hebben van een hersentumor uw leven veranderd? Hoe maak je je leven nu bekijken? Hoe is het hebben van een hersentumor veranderd uw gezin? Wat is het houden van u gaan door de lage tijden? Hoe is uw indruk van de gezondheidszorg veranderd? Hoe kun je aanmoedigen degenen die minder fortuinlijk zijn geweest? Vraag je vrienden en familie voor hun inbreng over hoe je gegroeid en veranderd sinds uw diagnose.

Het is een goed moment om na te denken over mensen die u wellicht geholpen door uw behandeling en zorg ervoor dat u hen bedanken voor hun zorg en ondersteuning. Als u vervoer of hulp met verzekeringen formulieren die nodig zijn, heb je de persoon die de tijd om te helpen nam bedanken? Kunt u nu iets doen om haar te helpen? (Als u geen hulp nodig had, niet vergeten dat de meeste mensen, na te gaan of het mogelijk zou zijn om te helpen een andere hersentumor patiënt maken het naar zijn afspraken.)

Een zorgverlener die zijn vrouw verloren aan een hersentumor ondanks jaren van klinische proeven en experimentele behandelingen zet zijn expertise te gebruiken bij het vriendje van zijn dochter ontwikkelde een zeldzame maligniteit. Hij was in staat om te plannen behandelingen helpen en medicijnen die anders onmogelijk zou zijn geweest voor de jonge man te verkrijgen. Dit type interventie kan extreme emotionele pijn veroorzaken, als de verzorger neemt opnieuw de tijd om de behandeling alternatieven te onderzoeken, maar is de patiënt die het voordeel van zijn ervaring, een geschenk dat geen enkele hoeveelheid geld kon kopen.

Vergeet nooit dat de lokale en nationale organisaties (en zelfs internationale organisaties, de Internationale Brain Tumor Association) uw vaardigheden kan gebruiken. Elke organisatie moet geld-wat voor hersentumor onderzoek te verhogen, wat te helpen noninsured patiënten betalen hun rekeningen-en zelfs als je geen geld hebt, kan u helpen met fondsenwerving door vrijwilligerswerk uw tijd.

Lees over andere patiënten en hoe zij in staat waren om uit te reiken naar anderen. Sommige patiënten hebben Walka-Thons, golftoernooien, kunsttentoonstellingen, benefietconcerten, en andere evenementen ontwikkeld om geld voor de minder bedeelden te verhogen. De Amerikaanse Brain Tumor Association, de National Brain Tumor Foundation, en vele andere organisaties geld in te zamelen voor onderzoek en onderwijs, andere organisaties, zoals de Legacy Hersenstichting, geld in te zamelen voor rechtstreekse ondersteuning van hersentumor patiënten die niet in staat zijn om hun behandeling veroorloven. Hoewel er vele technische aspecten van het starten en onderhouden van een non-profit organisatie in je eigen gemeenschap, kan het worden gedaan, en je zal waarschijnlijk voldoen aan een aantal mensen, zoals jij, die de waarheid hebben gevonden in het gezegde: "Het is zaliger te geven dan te ontvangen. "

Hospice diensten variëren in verschillende gemeenschappen, maar in het algemeen, hospice kunnen patiënten zorg ontvangen voor de symptomen van hun ziekte wanneer de behandeling opties om te genezen of beheersen van de ziekte niet beschikbaar zijn of niet meer effectief. Zo heeft een vrouw die een terugkerende hersentumor chirurgie, radiotherapie en chemotherapie ondergaan. Tijdens haar laatste chemotherapie cyclus, had ze voorkomende complicaties ziekenhuisopname vereist. Deze bijzondere patiënt kan niet profiteren van extra therapie vanwege haar kwaliteit van leven is aangetast door complicaties. Als er geen verdere behandeling alternatieven die waarschijnlijk van uitkering of als alle behandelingen lijken even toxisch te zijn, kan ze worden aangeboden hospice te zijn.

Een arts verwijzing is noodzakelijk voor patiënten om toegelaten te worden tot hospice, omdat patiënten moeten aan bepaalde criteria voldoen om in aanmerking te komen. Enkele van de criteria zijn onder meer levensverwachting van 6 maanden of minder, de patiënt en de familie zijn niet langer op zoek naar curatieve maatregelen (alleen palliatieve zorg), en een DNR opdracht van de arts.

Hospice diensten zorg voor patiënten in het huis, maar het is belangrijk om te begrijpen dat hospices trainen meestal familieleden of anderen in het huis te blijven van de primaire verzorger. Hospice personeel kan eenmaal of tweemaal per week bezoeken, de frequentie van de bezoeken als toestand van de patiënt vereist. Hospice verpleegkundigen werken nauw samen met artsen, zodat symptomen zoals toevallen, hoofdpijn, koorts, kortademigheid en pijn worden gecontroleerd met medicatie of andere interventies. Hospice diensten kunnen worden betaald door de overheid programma's of door particuliere verzekeringen. Sommige gemeenschappen hebben hospice diensten beschikbaar voor behoeftige patiënten.

Denk niet aan hospice diensten als het opgeven van een kans voor een effectieve behandeling. In feite, alvorens hospice, een patiënt moet volledig zeker en comfortabel dat niets kan worden gedaan om zijn of haar tumor te behandelen. Artsen meestal niet hun patiënten door te verwijzen naar hospice zorg als verdere behandeling een kans van slagen. Acceptatie van deze prognose is een belangrijke voorwaarde voor patiënten bij aanvang van hospice.

Hospices hebben vaak maatschappelijk werkers, counselors, en aalmoezeniers beschikbaar om te helpen patiënten te bespreken financiële zorgen en end-of-life beslissingen. Patiënten en hospice werknemers ontwikkelen zich vaak hechte vriendschappen vanwege hun frequent contact. Deze relatie kan een grote troost voor vele patiënten. Hospice werknemers werken ook met nabestaanden na het overlijden van de patiënt om hen te helpen omgaan met het verlies.

Hospice werknemers worden opgeleid om de symptomen te verlichten. Ze doen niets om de dood te bespoedigen, maar zijn het gebruik van intraveneuze vloeistoffen, intraveneuze antibiotica, en kunstmatige voedingen algemeen afgeraden bij terminaal zieke patiënten, omdat deze maatregelen niet lijden te verzachten.

Omdat de patiënten op hospice niet diagnostische tests of dure behandelingen te ontvangen, thuis hospice is veel minder duur dan ziekenhuisopname en verdere behandeling. Sommige patiënten kunnen zich gedwongen voelen om hospice aanvaarden om deze reden. Ook in veel gemeenschappen, meerdere hospice organisaties zijn beschikbaar, en de concurrentie voor de patiënt verwijzingen kan hevig. Dit kan leiden tot agressieve marketing tactieken en een neiging aan te melden patiënten wier behoeften niet kan worden voldaan door het hospice. Bijvoorbeeld, veel hersentumor patiënten moeten anticonvulsiva de tumor vordert, en als de patiënt niet in staat is te slikken, kunnen deze medicijnen intraveneus of rectaal worden toegediend. Daarom kan het inbrengen van een sonde nodig zijn "end-of-life" zorg vergemakkelijken. Helaas, maar al te vaak, hospices hebben niet de juiste medicatie of ervaren genoeg personeel om ze te beheren. Hoewel de meeste hospices beheren pijn effectief, moet de unieke medische behoeften van een patiënt zorgvuldig worden aangepakt voordat het hospice toestemmingen worden ondertekend. Een tragisch voorbeeld van inbeslagneming management in een slecht voorbereide hospice is te vinden in de biografie dezelfde soort Verschillende als Me.With sommige vooruitziendheid en planning, kan bijna alle patiënten met succes worden beheerd in de thuissituatie, maar sommige patiënten moeten in beheerde de intramurale instelling, omdat de medische problemen die zij ervaren te ingewikkeld zijn in de ambulante setting. Status epilepticus, ernstige ongecontroleerde pijn, of onverwachte bloeden kan opname in een ziekenhuis of, indien beschikbaar, een intramurale hospice nodig. Een intramurale hospice kan een vrijstaande voorziening te zijn of een speciale vleugel van een hospital.While vele gemeenschappen beschikken nu intramurale hospicevoorzieningen hebben sommige faciliteiten beperkte ruimte en worden beperkt tot zeer kort verblijf.

Hoe kan men een hospice selecteren? In sommige gemeenschappen, maar een hospice is beschikbaar, maar in grotere gemeenschappen, vele hospices beschikbaar kunnen zijn. Zorg ervoor dat het hospice wordt aangegaan met de verzekering of de gezondheid van de patiënt plan.Whenever mogelijk, het verkrijgen van een aanbeveling van een vriend, steun groepslid of facilitator of arts die kunnen persoonlijke ervaring met een hospice hebben gehad moet altijd de eerste stap zijn. In feite, als u anticiperen dat hospice kan op een bepaald moment nodig zijn, het onderzoeken van uw keuzes van tevoren kan een aantal van de valkuilen van het maken van een beslissing te haastig te voorkomen. Interview verscheidene vertegenwoordigers hospice, indien mogelijk, voordat u uw uiteindelijke keuze. Vermijd het maken van een beslissing tijdens het eerste gesprek tot u zorgvuldig alle documenten die u zal ondertekenen hebt gelezen. Nadat u een hospice heeft gekozen, als het niet verstrekken van de zorg die u nodig hebt, kan het noodzakelijk en volkomen aanvaardbaar om hospices veranderen. Hospice zorg moeten meelevend, competent, en direct beschikbaar om u en uw dierbaren te ondersteunen.

M. L. 's reactie:

Bepalen of hospice is de juiste volgende stap is voor iedereen anders, want er zijn veel dingen te overwegen (bijvoorbeeld de leeftijd van de patiënt, hun eerdere behandeling complicaties, en de algehele gezondheid). De patiënt en familie moeten er zeker van dat er geen andere behandeling opties gewenst zijn. Je moet jezelf afvragen: "Is dit het juiste ding om te doen voor mij, of doe ik dit, want ik wil niet een last voor mijn familie en vrienden zijn? 'Als hospice is het juiste ding om te doen, de verzorger behoeften begrijpen dat zijn of haar taken niet zal afnemen. In feite, zullen ze meer dan waarschijnlijk toe naarmate het vermogen van de patiënt om voor zichzelf begint te dalen. Dit is een andere reden dat de verzorger rol is zo important.Table 10 geeft richtlijnen voor de patiënt en de zorgverlener helpen bij het selecteren van een hospice.

Andere hospice diensten kunnen worden onder de naam van Crisis Care, Critical Care, Continue Care, 11th Hour Care, en typisch, deze service biedt ronde-theclock zorg wanneer de patiënt het punt van de naderende dood bereikt. Deze vorm van ondersteuning kan van cruciaal belang zijn voor een gezin als ze meestal niet emotioneel toegerust om de benodigde zorg te bieden op een moeilijk moment. Wees ervan bewust dat veel non-profitorganisaties hebben niet het budget om te voorzien dit type service.Twenty-four/seven zorg is erg duur en veeleisend, en de meeste hospices niet dit niveau van ondersteuning te bieden voor meer dan een paar dagen. In zeldzame gevallen kan de patiënt zelfs moeten worden opgenomen in het ziekenhuis als de pijn, aanvallen, of andere ernstige symptomen niet kunnen worden gecontroleerd, ondanks voortdurende zorg in het huis.

Sommige hospices omvatten vrijwilligersprogramma's te blijven met de patiënt terwijl de zorgverlener doet boodschappen, brieven schrijven, of neemt een broodnodige onderbreking van het zijn de enige verzorger. Vergeet niet te vragen over "respijtzorg" aangeboden door het hospice, die kunnen leiden tot de patiënt worden verzorgd in een intramurale hospice toestel terwijl de primaire verzorger is buiten de stad of ziek zijn.