Item gefilterd op datum: maart 2014

Prognose is de verwachting van overleving in verband met de aanwezigheid van een ziekte. Uw arts steunt op de kennis verkregen uit de medische literatuur en persoonlijke ervaring aan een patiënt en familie via de behandeling begeleiden. Artsen zijn meestal terughoudend om de prognose te bespreken pas enkele feiten zijn bekend: de exacte aard van de tumor, hoeveel daarvan kan operatief verwijderd worden, en of eventuele complicaties of voorwaarden behandeling kunnen beïnvloeden. De leeftijd van de patiënt en de algemene gezondheid van de patiënt invloed op de prognose.

Als u een nieuw gediagnosticeerde patiënt, bent u waarschijnlijk niet bekend met vele termen, zoals remissie, gedeeltelijke remissie, respons, stabiele ziekte, ziekteprogressie en progressie-vrije overleving. Artsen gebruiken deze om het objectief bewijs van de tumor te beschrijven en de lengte van de tijd te beschrijven voordat de tumor terugkeert. Artsen deze voorwaarden niet gebruiken om te voorkomen bespreken genezing, en soortgelijke formulering nauwkeuriger bepalen de waarschijnlijkheid dat de tumor aanwezig is, zelfs wanneer het geen symptomen kunnen veroorzaken of op scans.

Patiënten willen vaak weten of ze kunnen worden genezen. Het antwoord op die vraag is nooit "nee", maar het kan zijn "het is onwaarschijnlijk." Zelfs bij patiënten met een langzaam groeiende hersentumoren, kan het doel van de behandeling is om de symptomen onder controle en het voorkomen van neurologische handicap in plaats van genezen van de ziekte . "Cure" is ongrijpbaar, omdat het moeilijk is om te bewijzen dat een tumor nooit zal verschijnen, zelfs na jaren van vermindering. Sommige tumoren lijken stabiel te zijn voor maanden of jaren, om later snel te groeien tot een grote massa. Om deze reden is ook het verkrijgen van scans op regelmatige tijdstippen niet garanderen dat een herhaling zal worden gevonden terwijl de tumor is nog steeds erg klein. Het doel van regelmatige beeldvorming is een terugkerende tumor op te sporen voordat de patiënt neurologische symptomen of blijvende invaliditeit en eventueel in te grijpen voordat de patiënt symptomen ontwikkelt.

Sommige patiënten en hun families hebben te horen op het moment van de diagnose, "Hij heeft 2 jaar" of misschien "weken tot maanden." Niet verrassend, kan de reactie van een patiënt ongeloof, woede, verdriet of angst. Sommige patiënten onmiddellijk een second opinion, in de hoop een betere prognose te horen. In sommige gevallen is dit waarschijnlijk een goed idee.

De eerste arts kan gelijk hebben, maar de timing (bijvoorbeeld, onmiddellijk na de operatie) kan het moeilijk voor de patiënt en familie te begrijpen en te aanvaarden de ernst van de situatie heeft gemaakt. Een second opinion kan patiënten helpen om de situatie te accepteren.

Als uw arts informeert u dat u een tumor geassocieerd met een goede prognose met de behandeling, wordt de prognose gegeven met de verwachting dat je therapie zal nastreven. Zo kunnen patiënten met primaire centrale zenuwstelsel (CZS) lymfoom complete remissie bereikt kan worden volgehouden jaar, maar de ziekte is snel fataal zonder behandeling.

Uw arts kan terughoudend zijn om u een exact tijdschema voor de levensverwachting te geven. Het type tumor, de groei, de respons op de behandeling en de aanwezigheid of afwezigheid van andere medische problemen kunnen alle invloed overleving. Als een arts geeft verschillende weken, maanden of jaren, is dit bereik gebaseerd op het verwachte gedrag van de tumor niet de mogelijke complicaties die kunnen optreden.

M. L. 's reactie:

Twee van de belangrijkste dingen die ik geleerd waren (1) Laat je niet intimideren door uw arts, en (2) vragen stellen. Ik heb geconstateerd dat de meeste patiënten en zorgverleners hebben veel vragen en zorgen, en ze moeten antwoorden om ze allemaal te krijgen. Uw artsen en verpleegkundigen zijn de mensen die je moet kijken naar de antwoorden.

Verwacht niet dat uw arts in te stemmen, maar! In het praten met andere patiënten, heb ik geleerd dat hun neurochirurgen waren vaak het minst optimistisch in het voorspellen van de prognose en hun oncologen het meest optimistisch. De reden voor dit verschil ik denk, is dat veel van de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren komen van geneesmiddelen, vaccins en andere therapieën door oncologen toegediend.

Hoewel het internet is een ongelooflijke bron voor informatie, in gedachten te houden is het misschien niet antwoorden op uw specifieke vragen. Elke hersentumor is anders. Behandeling kan per patiënt. Ik moedig u aan uw artsen en verpleegkundigen vragen die specifiek zijn voor u en uw situatie te vragen.

Mijn man en ik had zoveel vragen. Onze vragen waren zeer specifiek voor het type tumor, op het eerste. Vervolgens wilden we weten (indien aanwezig) aanvullende behandeling nodig zijn na de operatie. We vragen over stralingstherapie, chemotherapie, andere medicaties en alle bijbehorende onderwerpen binnen elk van deze gebieden. We waren niet bang om vragen te stellen, zodat we alle vragen die we hadden gevraagd. We voelden ons alsof we het verdiende om de antwoorden te kennen. Soms zou ik gefrustreerd raken wanneer we zouden gaan naar de dokter omdat mijn man zoveel vragen dat ik niet de gelegenheid om mijn vragen kon krijgen zou vragen. Er waren een paar momenten dat ik zei: "He, denk je dat je twee zou stil zijn voor een minuut, terwijl ik een paar vragen stellen?" Natuurlijk, ik zei het op een grapje manier.

Ik heb geleerd in het begin dat mijn tumor kon terugkeren, ongeacht mijn behandeling, maar ik wist dat ik wilde er alles aan doen om herhaling te voorkomen. Dat leidde me naar nog enkele maanden van de behandeling voort te zetten, na het voltooien van een jaar van Temodar. Op het moment dat ik de diagnose, Temodar was nog een vrij nieuwe drug, en niemand wist of er een hoger genezingspercentage bij patiënten die Temodar kregen gedurende 6 maanden, 12 maanden, 18 maanden of langer. Ik was tolereren Temodar zeer goed, en voor mij, ik wist dat er een kans was dat als mijn tumor terugkeerde, kon hij de toespraak gebied te betrekken, zoals mijn tumor was aan de linkerkant. Dus, op het moment, heb ik besloten om een beetje langer blijven Temodar, in de hoop dat dit me in remissie zou houden langer. Tot nu toe heeft de strategie werkte-ik heb al in remissie voor meer dan 9 jaar!

ML's commentaar:

Na mijn operatie, mijn neuroloog stelde voor dat ik zie een neuropsycholoog voor proeven om uit te vinden of mijn operatie veroorzaakt tijdelijke of permanente neurologische schade. Dit evaluatieproces duurde de hele dag. De tests die werden uitgevoerd ging verder dan de basis-testen die werd gedaan toen mijn hersentumor eerst werd ontdekt. De neuropsychologische evaluatie voornamelijk bestond uit een reeks van papier-en-potlood, vraag-en-antwoord-tests die zijn ontworpen om verschillende aspecten van hoe de hersenfuncties te onderzoeken. Mijn neuroloog vond dat dit soort testen was kritisch in het bepalen of ik problemen zou moeten uitvoeren van veelvoorkomende taken, zoals het balanceren van mijn chequeboek. De tests zouden ook bepalen hoe mijn korte-en lange termijn geheugen was aangetast door de operatie, als ik weer aan het werk, wat beperkingen die ik zou kunnen hebben zou zijn, en hoe ik in staat om die beperkingen aan te pakken zou zijn.

Sommige van de tests waren zeer uitdagend en frustrerend, maar ze varieerden in inhoud en niet scoorde na een pass / fail basis, daarom wist ik dat het belangrijk voor mij om weer mijn beste inspanning van alle tests zetten.

Ik was aangenaam verrast toen ik de resultaten terug. Ik verwachtte het ergste, maar de resultaten gaven aan dat mijn geheugen (verbaal en recall) was zeer goed. Ik stond in de 95e percentiel! Mijn aandachtsspanne en capaciteit had bleef ook erg sterk, maar de neuropsycholoog zeerste aanbevolen dat ik mezelf niet te hard, want vermoeidheid kunnen beïnvloeden mijn aandachtsspanne. Dit bleek waar te zijn. Als ik niet regelmatig een pauze te nemen van de computer of wanneer het is laat in de middag en ik heb een vrij drukke dag gehad met veel vergaderingen, mijn planning en organisatorische vaardigheden "vertragen" een beetje. Ik zal uiteindelijk iets indienen in de verkeerde map of ik vergeet waar ik een belangrijk document. Want ik ben me bewust van dit potentiële probleem, ik probeer ervoor te zorgen dat ik neem regelmatig een pauze van mijn computer. Ik probeer ook intense of lange vergaderingen niet te plannen na ongeveer 2:00

". Taalvaardigheden" Ik heb een paar occasionele problemen had op het gebied van het algemeen, de testresultaten bleek dat mijn talenkennis waren zeer goed tot uitstekend, maar omdat mijn tumor was in mijn linker frontale kwab, het gebied van de hersenen waar taal en geheugenfuncties liggen, er zijn momenten waarop ik zoeken naar een bepaald woord en ik kan het gewoon niet vinden. De neuropsycholoog waarschuwde me dat ik dit probleem zou kunnen tegenkomen, maar is de impact minimaal geweest. Ik krijg net een beetje gefrustreerd op keer. Meestal ben ik de enige die het echt merkt het toch!

Aanvankelijk was ik niet uit naar de neuropsychologische tests (voor de hand liggende redenen), maar als ik terugkijk ben ik zo blij dat ik nam ze mee. De resultaten hebben me zoveel inzicht in termen van wat te verwachten met mijn herstel gegeven. Als ik niet de testen had genomen, zou ik niet geweten hebben wat problemen te verwachten en, nog belangrijker, hoe om te gaan met hen. De neuropsycholoog was uitstekend in de voorbereiding me voor mijn terugkeer naar een normaal leven. Ik heb geleerd dat als zaken doen komen ik moet niet in paniek of laat mijn emoties het beste van mij. Ik zou sterk aanbevelen een neuropsychologische evaluatie voor alle hersentumor patiënten.

Er zijn vele manieren waarop je jezelf mentaal en fysiek kunnen voorbereiden op de mogelijke herhaling van de tumor. Follow-up met uw arts regelmatig voor lichamelijke onderzoeken en mogelijke herbeoordeling door MRI of andere tests.

Als de tumor terugkeert en het kan operatief worden weggesneden, moet je niet van uitgaan dat de tweede operatie identiek aan de eerste zal zijn. Sommige patiënten genezen langzamer na stralingstherapie, maar eerder herstellen omdat de terugkerende tumor kleiner dan het origineel zijn. In sommige gevallen kan de tumor naar een andere subtype agressiever dan de oorspronkelijke tumor. Dit kan aanvullende behandeling na operatie noodzakelijk. Als de tumor terugkeert en kan niet worden verwijderd, kan uw arts u verwijzen naar een klinisch onderzoek of bieden u een behandeling met radiotherapie of chemotherapie als u niet al deze behandelingen hebben gehad.

Patiënten met een lang interval tussen de oorspronkelijke tumor en een terugkerende tumor kan worden verrast om te vinden dat een nieuwe behandeling beschikbaar is die niet beschikbaar eerder was geweest, daarom is het belangrijk om te bespreken met uw arts op het moment van herhaling hoe je zou moeten zijn behandeld. Wees voorbereid, echter, om een second opinion te zoeken als uw arts ontmoedigt u van het nastreven van verdere behandeling. Herhaling is niet per se een doodvonnis!

Het is een feit dat sommige tumoren zal terugkeren, dat verdere behandelingen niet succesvol zal blijken, en dat progressieve invaliditeit zal uiteindelijk plaatsvinden. Het is ook ontnuchterend om te overwegen dat je de mogelijkheid om te spreken of begrijpen spraak kunnen verliezen, maar sommige patiënten doen, daarom moet je iemand die beslissingen nemen namens u en spreek voor u te vinden. Een Duurzame Volmacht (DPA) voor medische zorg kunt u een persoon die medische beslissingen zal nemen voor u als u arbeidsongeschikt wordt benoemen. Uw DPA moet een grondige kennis van uw tumor, uw prognose, en uw wensen voor verdere behandeling als u arbeidsongeschikt wordt. Vergeet niet dat uw arts moet kunnen contact opnemen met uw DPA als u arbeidsongeschikt wordt, is het een goed idee om een kopie van uw DPA document geven aan uw arts met zijn of haar huidige telefoonnummers.

Een andere "worst-case scenario" die je zou moeten overwegen is de mogelijkheid van een plotselinge arbeidsongeschiktheid die het leven ondersteuning vereist. Soms complicaties, zoals longembolie, beroerte, en epileptische aanvallen, behoefte aan een tijdelijke steun van ventilatoren, hartreanimatie en intraveneuze voeding. Als u niet wilt life support voor onbepaalde tijd te ontvangen, vertel uw DPA. Misschien wilt u een wilsverklaring, een juridisch document dat aangeeft of u wilt dat specifieke vormen van ondersteunende zorg en voor hoe lang ontwikkelen. De meeste ziekenhuizen nu vragen patiënten bij opname als ze een DPA voor medische zorg en een wilsverklaring.

Begrijpelijk, veel patiënten niet willen een DPA benoemen of vul een wilsverklaring, redenerend dat deze taken uit moeten worden gezet totdat ze "nodig", maar het is belangrijk om deze beslissingen te overwegen wanneer u niet fysiek of emotioneel gestrest. Het is vooral belangrijk om uw zorgen te bespreken met uw arts, als hij of zij in staat om u te helpen begrijpen wat fysieke beperkingen kunnen optreden zal zijn.

Bijvoorbeeld, een hersentumor patiënt verklaarde in zijn wilsverklaring dat hij wilde geen vorm van 'life support. "Toen het ziekenhuis met een ernstige infectie, zijn bloeddruk werd gevaarlijk laag, hoewel hij nog steeds wakker en alert. "We konden medicatie geven u om uw bloeddruk te houden," zijn arts verklaarde, "maar dat zou betekenen dat het overbrengen naar de intensive care unit (ICU) en het geven van je medicijnen om je bloeddruk te houden." De patiënt was verbijsterd. "Waarom doe je dat niet doen?" "Je zei in je wilsverklaring dat je niet wilt kunstmatige middelen om je in leven te houden, en die drugs worden beschouwd life support," antwoordde de dokter. "Ik heb niet echt menens is! Laat me niet sterven! "Riep de man. Gelukkig is de patiënt reageerde goed op de therapie, maar dit geval illustreert de valkuilen van het proberen om het resultaat van ernstige ziekte te voorspellen. Als de man in een coma was geweest, het sterven van zijn hersentumor, waardoor hij sterven zonder verdere tussenkomst kan de meest humane keuze geweest.

Een andere controverse die vaker geworden in de afgelopen jaren is de rol van aanvullende voeding, ofwel met een buisje ingebracht in de maag, of met intraveneuze voeding, bekend als de totale parenterale voeding (TPN). Omdat slikken permanent kunnen worden verminderd zonder dat het bewustzijn, is het mogelijk dat een patiënt "kunstmatige" voeding nodig heeft voor de rest van zijn of haar life.Well-bekend gevallen van ernstig braininjured patiënten die maanden of jaren in leven worden gehouden met "kunstmatige "voeding moet niet worden verward met de veel voorkomende situatie van de patiënt die niet kan coördineren inslikken door disfunctie van de tong, keel spieren en zenuwen. Patiënten die proberen slikken ondanks hun arts aanbeveling risico verstikking en aspiratiepneumonie. Zelfs in het geval van een stervende patiënt, toedienen van medicatie zoals pijnstillers, epilepsie medicijnen, of sedativa kan noodzakelijk zijn, en het inbrengen van een voedingssonde kan de makkelijkste en goedkoopste manier om dergelijke medicatie toe te dienen in het huis of hospice setting . Doorgaans wordt intraveneuze voeding gereserveerd voor patiënten met ernstige gastro-intestinale problemen en kan vloeibare voeding niet tolereren via een voedingssonde. Totale parenterale voeding veel duurder en moeilijker te onderhouden dan vloeibare voeding en medicijnen toegediend met een maagsonde.

Af en toe, de terminologie gebruikt door professionals in het bespreken van de prognose van een patiënt is minder nauwkeurig dan het zou moeten zijn, wat leidt tot verwarring en zelfs wanhoop. Zo werd een hersentumor patiënt onmiddellijk na de diagnose verteld door zijn neurochirurg dat hij nodig had om "orde op zaken te" omdat hij "klem." "Ik dacht dat je zei dat je haalde alles van de tumor en die ik nodig straling therapie en chemotherapie, "antwoordde hij. "Dat doe je," antwoordde de neurochirurg. "Ondanks dat, je bent nog steeds sterven. Je bent terminal. "De patiënt hebben het gesprek aan zijn radiotherapeut. "Eigenlijk is dat niet precies klopt," de oncoloog beantwoord. "Door 'terminale' bedoelde hij waarschijnlijk 'ongeneeslijk' en je bent ook niet. Zelfs de meest agressieve hersentumoren kan soms worden genezen, en niemand weet of je zal genezen. Uw neurochirurg natuurlijk gelooft dat je ziekte is zeer ernstig, en hij wilde om indruk te maken op je dat het fataal kan zijn, maar 'terminale' wanneer toegepast op een patiënt, betekent dat zonder life support, zal de patiënt sterven "" Zo,. Ik ben niet terminal? "vroeg de patiënt. "Niet meer dan ik," kwam het antwoord.

Deze gevallen zijn illustratief voor de algemene misvattingen van patiënten en hun artsen en de beperkingen van "standaardtekst" formulering van tevoren directives.To "hoop voor de beste en voor te bereiden op het ergste," patiënten moeten zorgvuldig hun verlangens te communiceren aan hun DPA en artsen zo dat alle partijen begrijpen, zelfs als zij niet akkoord gaan met de wensen van de patiënt.

Hoewel elk van uw arts heeft een record van uw behandeling, het bijhouden van wat er in de loop van uw behandeling gebeurd is nuttig voor u, vooral als je artsen of installaties voor de behandeling veranderen. Sommige patiënten schrijf alles in een agenda of notebook. De uitdaging is om genoeg ruimte om alles wat nodig is te schrijven, en het organiseren van het goed genoeg om informatie die u later nodig heeft te vinden. Om deze reden hebben veel mensen vonden het handig om een losbladige notebook gebruikt met verdelers georganiseerd te blijven. U kunt afzonderlijke secties te houden voor pathologie verslagen, laboratorium rapporten, scannen rapporten, nota's van de kliniek bezoeken, en verzekeringen correspondentie. Uw arts zal meestal blij zijn om u een kopie van uw laboratorium te geven en rapporten te scannen op uw kliniek bezoeken. Veel imaging faciliteiten kopiëren nu magnetic resonance imaging (MRI) of computertomografie (CT) scans op compact discs, deze zijn erg handig om te nemen naar de kliniek afspraken of om e-mail te raadplegen artsen. Ook is het handig om een samenvatting van een bladzijde in je portemonnee te houden met uw huidige medicatie, drugs allergieën, en de namen en telefoonnummers van artsen. Zorg ervoor dat de samenvatting bevat de data van uw operaties en bestraling, evenals een lijst van alle geneesmiddelen voor chemotherapie die u hebt ontvangen. Dit kan zeer nuttig zijn als u moet naar een meldkamer wanneer u weg bent van huis.

Veel farmaceutische bedrijven hebben educatieve materialen, waaronder behandeling agenda's op hun websites. De fabrikant van Temodar heeft ook een kalender beschikbaar voor Temodar patiënten die stickers om doses genomen markeren omvat, afspraken, scans, en laboratoriumtests. In het algemeen, een therapie die meerdere drugs of meerdere dagen van de therapie per cyclus vereist vereist een kalender, kan AIAS iedereen die ooit het regime PCV heeft genomen getuigen! Als uw arts maakt een behandeling schema van uw chemotherapie, vervolgafspraken en scans, raadpleeg dan uw arts als u een kopie kunt hebben met uw administratie te bewaren.

M.L., aos commentaar:

Ik, aove ontmoette een aantal mensen die indrukwekkende archiveringssysteem, waaronder omvangrijke binders met kleurgecodeerde tabbladen en grafieken van alles, van witte tellingen tot stoelgang gehad! Ik kan zeker zien waarom zo veel detail nodig is voor sommige patiënten. Sommige mensen kunnen worden met een veel bijwerkingen. Door het bijhouden van een zorgvuldige administratie van alle variabelen die betrokken zijn bij hun behandeling, kunnen patiënten proberen te bepalen wat ze kunnen veranderen in hun behandeling om te helpen voorkomen dat dergelijke toxiciteit. Ook zijn gedetailleerde verslagen vereist voor deelnemers aan klinische proeven, en patiënten kunnen verwachten te worden gevraagd over misselijkheid, pijn, vermoeidheid, en een aantal andere bijwerkingen die moeilijk kan zijn om te kwantificeren zonder zorgvuldige administratie.

In eerste instantie, het bijhouden van al de medicijnen die ik op was een hele uitdaging. Ik vond het nuttig om een lijst van al mijn medicatie, hoe vaak ik was om het te nemen te houden, en toen ik moest nemen. Dit was vooral belangrijk toen ik op chemotherapie, want ik had om bepaalde medicijnen te nemen in een bepaalde volgorde op een bepaald moment. Naast een overzicht met al mijn medicijnen, ik vermeld ook de dag en datum, zodat ik kon afvinken toen ik mijn medicijnen voor die dag. Wanneer u, Aore waarbij maar liefst 10 tot 15 pillen per dag, dit soort tijdschema kan waardevol zijn. Door het houden van deze plaat, ik was zeker van zijn dat ik niet zou niet per se de enige van mijn medicijnen missen.

Het was erg nuttig om mijn dagelijkse planner met me meenemen naar elke afspraak. Dit was geweldig, want het had mijn agenda al in het, samen met belangrijke namen en adressen en extra papier voor mij om op te schrijven. Mijn dagelijkse planner gaf me ook een gemakkelijke toegang tot een lijst met belangrijke vragen die ik wilde mijn arts te vragen, en ik kon naar beneden de antwoorden die mijn artsen gaven me tijdens mijn bezoek te schrijven. Voor morele steun, mijn man ging altijd met me mee naar mijn afspraken. Als er iets was dat ik miste, zou hij nooit vergeten wat er tegen me zei.

Ik heb ook een lijst van mijn artsen, hun telefoonnummers en de namen van hun verpleegkundigen of assistenten. Dit werd zeer nuttig wanneer ik ontving bestralingen, want ik kwam in contact met minstens zes andere mensen in dat kantoor (niet inclusief mijn radiotherapeut!). Na mijn agenda beschikbaar tijdens bestraling hielp me om bij te houden hoeveel weken ik had die bestralingstherapie en de afspraken die ik had voor MRI-scans. Ik was in staat om bij te houden van de data van wanneer ik zou nemen chemotherapie. Ik, AOD ook in staat zijn om een nota aan mezelf eraan te herinneren om mijn bloed afgenomen van de week voor de chemotherapie, zodat mijn oncoloog kan de resultaten bekijken voordat ik begonnen met een van de drugs te maken.

Na al deze informatie direct beschikbaar in mijn agenda maakte het zo veel makkelijker voor mij om informatie aan mijn artsen. Ik vond dat vele malen de neurochirurg, radioloog en oncoloog vroeg me dezelfde vragen. In staat zijn om te draaien naar mijn agenda zonder alle informatie te onthouden uit de top van mijn hoofd was van onschatbare waarde voor mij.

M. L. 's reactie:

Ja, veel goede steungroepen zijn beschikbaar voor hersentumor patiënten. Sommige mensen denken dat alle steungroepen zijn hetzelfde, maar dat is niet noodzakelijk waar. Ik heb een aantal verschillende steungroepen geweest en hebben geconstateerd dat elk van hen zijn zo verschillend als de mensen die in hen. Hersentumor steungroepen kan een gelegenheid om praktische informatie te delen, bieden wijsheid, of horen andere verhalen van overleven te bieden. Ik zou sterk aanbevelen dat als je geïnteresseerd bent in het bijwonen van een hersentumor steungroep bent, moet u dat doen. Ondersteuning groepen kunnen enorm voordeel voor de patiënt en de zorgverlener. Van plan om een paar keer te proberen een groep. Als je niet van een bepaalde groep, probeer een andere.

Om een steungroep vinden in uw omgeving, raadpleeg de Amerikaanse Brain Tumor Association (www.abta.org) of de American Cancer Society (www.cancer.org). Beide zijn uitstekende plaatsen om te beginnen.

Er zijn te veel middelen om op te noemen, maar je kunt
• Vraag uw arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker
• Vraag uw behandeling van kanker centrum of ziekenhuis
• Controleer uw lokale krant of telefoonboek
• Vraag anderen die je wellicht weet met hersenkanker

Andere ondersteunende groepen zijn uitstekend en zijn niet gericht op een bepaald type kanker of een specifieke ziekte. Gilda's Club, bijvoorbeeld, is een landelijke organisatie met een aantal locaties in de Verenigde Staten. Gilda's Club, genoemd ter ere van Gilda Radner, sponsort speciale evenementen, klassen, oefenprogramma's, en andere activiteiten. De Wellness Gemeenschap, een organisatie die ook heeft landelijke hoofdstukken, is een ander nuttig hulpmiddel voor patiënten en families.

Als u in een gebied dat niet een steungroep heeft voor kankerpatiënten wonen, is het nog steeds mogelijk om informatie en ondersteuning krijgen van een hersentumor chatrooms op het internet. Dit kan een beetje lastig, zoals sommige mensen de neiging hebben om medisch advies op basis van hun eigen ervaring aan te bieden, maar het kan nog steeds een positieve ervaring voor patiënten en zorgverleners zijn.

Het is ook mogelijk, natuurlijk, om je eigen steungroep starten. Als u weet dat andere patiënten in uw gemeenschap, laat hen weten dat je geïnteresseerd bent in het starten van een informele discussiegroep bent. Misschien wilt u een vergadering in uw huis te hosten of vraag een ziekenhuis of een kerk te laten u een vergaderruimte een keer per maand te gebruiken. Veel steungroepen hebben een "facilitator", of een professional, zoals een counselor, verpleegkundige of maatschappelijk werker, die ervaring heeft met het beheer van ondersteunende groepen heeft. Succesvolle steungroepen zijn ondersteunend-ze maken de deelnemers zich betrokken voelen en geaccepteerd, ongeacht hun opleiding, vaardigheden of persoonlijkheid.

Ze lijken te denken dat omdat de tumor niet terug te komen ik moet in staat zijn om alles wat ik vroeger deed.

Ten eerste is het belangrijk om uit te leggen (of uw arts uit te leggen) dat een vermindering op lange termijn is een geweldige zegen, maar het is niet een "terugkeer naar de normale." In aanvulling op schade veroorzaakt door de tumor, chirurgie en behandeling kan ook op lange termijn schadelijke effecten veroorzaken. Sommige effecten, zoals je al aangaf, kan niet beter in de tijd. Dit is iets dat moet worden aanvaard. Zoals met veel andere chronische aandoeningen, kunt u niet "zal" jezelf terug naar uw vorige fysieke conditie, geheugen, of het niveau van energie.

Het kan zijn dat uw familieleden willen om uw klachten te ontkennen omdat ze denken dat het erkennen van je beperkingen zal je stilstaan bij de tumor en worden depressief. Zij kunnen zich bewust zijn van je beperkingen, maar wil niet te lijken medelijden met je. Ongeacht de reden, bedenk dan dat je niet kan controleren wat anderen denken of doen. U kunt alleen omgaan met uw situatie zo goed als u kunt.

Het kan helpen om uw arts vragen om een doorverwijzing naar een familie counselor. Ook als u een vertrouwde vriend die je gevoelens kunt bespreken met uw gezin als uw advocaat, kunt u hem of haar vragen om in te grijpen op uw rekening. Tot slot, moet u overwegen het bespreken van uw gevoelens met andere hersentumor patiënten, als je kracht en steun kunnen trekken van anderen die soortgelijke situaties hebben meegemaakt.

M. L. 's reactie:

Een andere situatie kan ontstaan en dat is dat je denkt dat je alles wat je gebruikt om te kunnen doen. Als 9-jarige hersenen kanker overlevende, dat is iets dat ik worstelen met de hele tijd. Het kan zijn dat ik niet genoeg slaap te krijgen of ik niet goed eet. Er zijn ook veel momenten dat ik vergeet om een pauze te nemen tijdens de dag nadat ik enkele uren heb doorgebracht in de voorkant van mijn computer te werken aan een project. Ik denk dat het meest frustrerende ding voor mij is wanneer ik kan niet "het woord" vinden dat ik wil gebruiken bij het spreken met iemand. Ik weet dat een neveneffect van het hebben van een hersentumor. Op zulke momenten probeer ik mezelf eraan te herinneren dat ik een levensbedreigende ziekte, en ik ben goed bezig nu, veel beter dan ik dacht dat ik in staat om te doen zou zijn. Dit helpt me de kleine frustraties in pas en wees dankbaar voor wat ik heb.

M.L., aos commentaar: Ten eerste,

patiënten en zorgverleners moeten weten dat ze niet moeten, AOT bang om om hulp te vragen! Het, AOS zeer waarschijnlijk dat je veel familie en vrienden die willen helpen. Nu is het tijd om ze te laten. Hoewel mijn familie woonde buiten de stad, het leek alsof er was geen per se de dag die ging door dat ik niet per se de praat met mijn moeder of vader of iemand anders in mijn familie. Gezien om te worden gescheiden door honderden mijlen was hard op ons allemaal, maar de mogelijkheid om op zijn minst praten over de telefoon hielp me door een aantal van mijn zwaarste dagen. Sommige van onze vrienden op voorwaarde niet alleen morele steun, maar ook praktische hulp wanneer we het het meest nodig is. Bijvoorbeeld, toen mijn ouders kwamen in de stad om bij mij voor enkele weken voor mijn operatie en herstel, een van mijn beste vrienden nam mijn moeder naar de salon, zodat ze kon krijgen haar haar gedaan. De hulp die we ontvangen van onze vrienden gaf mijn man meer tijd om met me. Ze hielp ook om een deel van de stress die wordt geleverd samen met het gevoel dat de verzorger verantwoordelijk voor alles moet verlichten.

Onze vrienden bleven er voor niet alleen mij, maar ook voor mijn man, Duane. Er waren momenten dat ik don per se de weten wat hij gedaan zou hebben zonder zijn beste vriend er om alleen maar te luisteren, zijn sympathiek, en geef hem zo veel steun als hij kon over hoe om te gaan met een aantal van zijn angsten en zorgen over mij. Ik voelde me ook erg gelukkig met de steun van collega's en leidinggevenden op het werk.

Een van de grootste dingen die de president van de divisie was ik in het werken tegen me zei was dat ik niet per se de zorgen te maken over iets over mijn verantwoordelijkheden op het werk en het nemen van vrije tijd. Hij vertelde me dat ik meer dan 15 jaar van mijn leven had gegeven aan het bedrijf, en nu is het tijd voor het bedrijf was om een deel van die tijd terug te geven aan mij. Het, AOS moeilijk om de gemoedsrust die woorden gaf me te uiten. Het ontvangen van dergelijke steun van een van de meest senior executives bij mijn bedrijf toegestaan Duane en mij volledig concentreren op de behandelingen die me zou helpen beter te worden.

Toen ik begon om beter te worden, zouden we onze vrienden hebben meer dan. Alleen maar in staat om goed nieuws en slecht nieuws met familieleden of goede vrienden verstrekt zo veel steun te delen. Duane en ik kon zien dat het voor hen belangrijk was om te begrijpen wat we door zouden gaan. Onze familie en vrienden waren er om te luisteren, advies geven, en soms ons te helpen bij het verkrijgen van aanvullende informatie.

Terugkeer naar werk is een positieve ervaring voor veel mensen die kunnen weg na een operatie of andere behandeling zijn geweest voor enkele weken , maar de meeste patiënten vinden dat ze meer vermoeid dan verwacht en wellicht vaker pauzes of een kortere werkschema vereisen . Zelfs met een bureau baan , is het gebruikelijk om uitgeput aan het eind van de dag voelen .

Naast voldoende rust , het krijgen van regelmatige lichaamsbeweging en goede voeding zijn belangrijk voor het behoud van een gevoel van welzijn , terwijl op chemotherapie . Patiënten die misselijkheid van hun chemotherapie hebben in staat zijn om hun werktijden regelen om meer tijd te geven na de chemotherapie . Zij kunnen ook in staat zijn nonsedating antiemetic medicatie te nemen .

Sommige patiënten op chemotherapie hebben lage bloedbeeld en een verhoogd risico op infectie. In nauwe samenwerking met collega's die ziek of in ruimten met slechte ventilatie kan zijn kan het risico op infectie verhogen . Antibacteriële zeep of met de hand doekjes kan helpen beperken de overdracht van infecties op de werkplek.

Ja , het is mogelijk , maar het is erg belangrijk om zwangerschap te voorkomen tijdens chemotherapie en bestraling Blootstelling aan straling en chemotherapie , vooral vroeg in de zwangerschap wordt geassocieerd met een hoog risico voor de foetus . Ook later in de zwangerschap , kan chemotherapie laag geboortegewicht en lage bloedbeeld veroorzaken bij het ongeboren kind .

Betrouwbare anticonceptie wordt aanbevolen voor alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd tijdens de behandeling voor een hersentumor . Chemotherapie kan tijdelijk of permanent onvruchtbaarheid veroorzaken en veel vrouwelijke patiënten een verandering in hun menstruele cycli tijdens chemotherapie . Sommige patiënten ervaren vroegtijdige menopauze ( hun menstruatie nooit meer terug ) , en sommige hervatten hun menstruatie en de normale vruchtbaarheid na chemotherapie .

Een wachttijd van enkele maanden na de behandeling met chemotherapie wordt ook aanbevolen voor vrouwen die overwegen de zwangerschap. Dit zorgt voor herstel van de bijwerkingen van de behandeling . Voor vrouwen van wie de menstruatie weer normaal en zijn in staat om zwanger te worden , lijkt er geen tot een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen .

M. L. 's reactie:

Het is duidelijk dat de financiële last die wordt geassocieerd met het hebben van kanker iets minder pijnlijk zijn als u een verzekering, maar opties zijn beschikbaar voor diegenen die geen verzekering hebben. U spreekt met het ziekenhuis of de kliniek, omdat het in staat om contacten over financiële gevalarbeiders of maatschappelijk werkers die meer informatie over plekken om te gaan om hulp te bieden zullen zijn. Ook kunnen andere organisaties beschikbaar voor bijstand, zoals de overheid programma's, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, of vrijwilligersorganisaties te verschaffen.

Ik zou sterk aanbevelen dat u de Amerikaanse Brain Tumor Association website te controleren (www.abta.org), want het heeft een lijst van uiterst nuttige middelen en websites in het hoofdstuk "Onderhoud en ondersteuning". Ik heb wat informatie hier vermeld, maar er is zo veel informatie over het Calamiteiten Fonds website als het niet mogelijk is om het hier allemaal te noemen.

Ik zou je aanraden hier beginnen met de volgende:

Financiële bijstand Resources en websites

Medical Care

• aanvullende beveiliging Inkomen (SSI) en Social Security Disability Insurance (SSDI), 800-772-1213, www. socialsecurity.gov. Neem contact op met uw plaatselijke Sociale Zekerheid om te bepalen of u in aanmerking komt voor SSI of SSDI. De medische eisen en invaliditeit vastberadenheid proces zijn hetzelfde onder beide programma's. In aanmerking te komen voor SSDI is gebaseerd op eerder werk onder de sociale zekerheid, terwijl SSI is gebaseerd op financiële nood.

• Hill-Burton Funds, 800-638-0742, www.hrsa.gov/hillburton/ hillburtonfacilities.htm. Hill-Burton Fondsen zijn federale subsidies waarmee ziekenhuizen en verpleeghuizen te lage of geen kosten medische zorg te bieden aan deze richtsnoeren vergadering inkomen. Contact Hill-Burton tot een bedrijf van ziekenhuizen of verpleeghuizen die deelnemen aan het programma te ontvangen. Financiering en plaatsen zijn beperkt.

• Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services Bureau van Primary Health Care, 888-275-4772, http://bphc. hrsa.gov. Dit bureau geeft informatie over publieke programma's voor de onverzekerden.

Geneesmiddelen op recept

• Patient Advocate Foundation, 866-512-3861, www. copays.org. Hun Co-Pay Relief Program biedt copayment hulp aan patiënten met hersenkanker. Het programma accepteert gesprekken beginnen de eerste van elke maand tot de middelen zijn uitgeput. De aanbieders kunnen ook van toepassing zijn voor rekening van hun patiënten online.

• Partnerschap voor de Prescription Assistance, 888-477-2669, www.pparx.org. Deze organisatie biedt een enkel punt van toegang tot meer dan 475 openbare, provinciale en particuliere patiënt steunprogramma's, waaronder meer dan 180 programma's worden aangeboden door farmaceutische bedrijven.

Nutsbedrijven

• Low-Income Home Energy Assistance Program, 866 674-6327, www.acf.hhs.gov / programma / OCS / LIHEAP / index.html. Dit programma helpt huishoudens met lage inkomens aan hun huis energiebehoefte.

Benzine Bijstand

• Gratis Gas USA, Inc, www.freegasusa.org. Een landelijke programma ter ondersteuning van mensen met lage inkomens problemen met het betalen voor benzine non-profit. Aanvragen kunnen worden gedaan voor gas subsidie kaarten die variëren in waarde van $ 50 tot $ 1.200, afhankelijk van de behoefte en omstandigheden. Om in aanmerking te komen voor een gas-kaart, moet een persoon jaarlijks inkomen op of onder de categorie "zeer lage limiet", zoals gedefinieerd door het Amerikaanse ministerie van HUD. Een inkomen calculator is te vinden op de website. Applicaties zijn beschikbaar en moeten worden onderbouwd door een menselijke service bureau, en de kandidaten moeten een inwoner van de Verenigde Staten.

Medical Supplies

• De Cancer Fund of America, 800-578-5284, www.cfoa. org. Voorziet nonprescription medische behoeften zoals voedingssupplementen of incontinentie benodigdheden. Punten beschikbaar variëren de groep krijgt geschonken producten van bedrijven. Patiënten of familieleden kunnen bellen en in hun database worden geplaatst voor specifieke behoeften.

Algemene financiële bijstand

• Mission4Maureen, www.mission4maureen.com. MISSIE 4 Maureen is gewijd aan het verstrekken van financiële steun aan gezinnen die zijn belast met de duizelingwekkende kosten van de hersenen de behandeling van kanker. Financiële steun is beschikbaar voor medische rekeningen evenals kinderopvang, huisvesting betalingen, rekeningen van nutsbedrijven, transport, medicijnen, en andere gebieden van de bijstand. Een aanvraag met bewijsstukken is vereist.

• Nationale Brain Tumor Society, 800-934-2873, www. braintumor.org. Deze organisatie biedt meestal subsidies tussen de $ 100 tot $ 500 tot financieel behoeftige hersentumor patiënten te helpen met de behandeling en symptomrelated kosten, inclusief transport. Ook inbegrepen zijn kosten verbonden aan kinderopvang, woningaanpassingen, en thuis gezondheid hulp.

• Netwish, www.netwish.org, biedt hulp tot $ 500 voor degenen die in staat zijn om een financiële nood te tonen.

Voedsel Programma

• Voedsel van de engel Ministeries is een non-profit, niet-confessionele organisatie gewijd aan het verstrekken kruidenier hulp en financiële steun aan gemeenschappen in de hele Verenigde Staten. Deelnemers kunnen boodschappen te kopen tegen een gereduceerde prijs door een van hun gastheer sites. Er zijn momenteel sites in 32 verschillende staten. Bezoek hun website op: www.angelfoodministries.com of bel 877-366-3646 om te zien of er een programma in uw buurt.

Programma voor Kinderen

• Recovery Program Cancer, 800-238-6479, www. CancerRecovery.org. The Children's Project biedt gave tassen, kampbeurzen, en beperkte noodfinanciering om pediatrische oncologie patiënten onder de leeftijd van 18 jaar in de Verenigde Staten.

• Friends4Michael Foundation, 845-774-4809, www. friends4michael.org. Deze stichting biedt niet-medische bijstand aan hersentumor patiënten tot de leeftijd van 18 jaar op het moment van de diagnose, en die momenteel onder medische behandeling. Aanvragen moeten worden ingediend door een maatschappelijk werker.

• St. Jude Children's Research Hospital, 901-495-3300, www.stjude.org. St. Jude biedt behandelingsprotocollen voor pediatrische hersentumoren. Alle geaccepteerde patiënten worden behandeld ongeacht de familie vermogen om te betalen. Verwijzing moet worden gemaakt door een arts.

• United Healthcare Children's Foundation, 952-992-4459, www.unitedhealthcarechildrensfoundation.org. UHCF biedt financiële steun aan medische diensten dan wat verzekering dekt of als dienst niet onder het beleid op alle dekken. Kinderen die Amerikaanse burgers en worden momenteel gedekt door een commerciële zorgverzekering zijn subsidiabel tot de leeftijd van 17 jaar. In het algemeen, moet hulp worden verzocht voordat diensten worden verkregen, en fondsen zal in het algemeen direct aan de faciliteit worden betaald. UHCF verleent tot $ 5.000 per jaar, met een levensduur cap van $ 7500.

Diverse programma's

• Het reinigen voor een reden, 877-337-3348, www.cleaningforareason. org. Deze non-profit organisatie biedt gratis professionele schoonmaak diensten aan het leven van vrouwen die een behandeling voor kanker te verbeteren. Het biedt oncea maanden reiniging voor 4 maanden. Het is momenteel beschikbaar in ongeveer 40 staten en Canada.

• Nationale Stichting van Tandheelkunde voor gehandicapten, 303-534-5360, www.nfdh.org. Deze organisatie biedt een Geschonken Dental Services programma (DDS). DDS heeft de neiging om de tandheelkundige behoeften van gehandicapten, ouderen, of medisch gecompromitteerde individuen die zich niet kunnen veroorloven de noodzakelijke tandheelkundige behandeling. Hun website biedt contactgegevens voor elke staat om u te helpen een deelnemende programma in uw regio te vinden.

Algemene informatie

• Patient Advocate Foundation, 800-532-5274, www. PatientAdvocate.org. De website biedt een state-by-state directory van informatie voor patiënten die financiële hulp voor een breed scala van behoeften, met inbegrip van huisvesting, nutsvoorzieningen, voedsel, vervoer naar medische behandeling, en de middelen voor de kinderen. Klik op Resources, dan Publicaties, en tenslotte, The National Financial Resources gids voor patiënten, naar deze map te zoeken.

• De American Cancer Society heeft ook nuttige informatie op hun website (www.cancer.org) met betrekking tot Medicaid en Medicare in aanmerking te komen.