Item gefilterd op datum: maart 2014

U kunt dezelfde dingen die je zei ze voordat ze kanker had gezegd. Wees niet bang om de ziekte te noemen, maar wonen dicht bij hun antwoorden. Dit betekent niet alleen luisteren naar de woorden, maar ook de toon van de stem en lichaamstaal te observeren. Sommige mensen willen praten over hun kanker, terwijl anderen dat niet doen. En hoe ze nu reageren kunnen de volgende keer zie je ze veranderen, dus het is niet een slecht idee om in te checken met hen af en toe door nogmaals te vragen of ze willen praten. Als ze liever hun kanker niet te bespreken, weten ze tenminste waar je om geeft en bereid zijn te luisteren als ze klaar zijn. Trouwens, het is niet altijd nodig om te praten over de kanker, en zeker zijn er vele andere dingen die ze zouden genieten met een gesprek over.

Indien en wanneer een persoon met kanker wel besluit om te praten, kan het beter zijn gewoon om goed te luisteren naar wat hij of zij te zeggen in plaats van om dingen die je denkt dat de persoon zich beter voelt zeggen. Als je iets wilt bemoedigend zeggen, herinneren de persoon van zijn of haar persoonlijke sterktes of hoe goed hij of zij had moeilijke tijden in het verleden overleefd. Focus op echt te luisteren naar wat de persoon met kanker zegt. Herformuleren wat hij of zij u heeft verteld en zeg het terug naar hem of haar. Deze vorm van communicatie kan onnatuurlijk om je lijkt op het eerste, maar het kan een effectieve manier om te tonen dat je luistert naar wat de persoon zegt te zijn.

Probeer niet om advies te geven, tenzij het wordt gevraagd. Houd in gedachten dat het praten over andere mensen die je kent die dezelfde diagnose of een vergelijkbare ziekte hebben gehad kan overkomen als tweede-raden van de specifieke beslissingen van een persoon met kanker heeft gemaakt of als een kritiek op hoe hij of zij de ervaring heeft behandeld in algemeen. Stop niet te bellen of een bezoek, tenzij hij of zij specifiek vertelt om te stoppen met communiceren. En, niet anderen te vertellen over de diagnose of het gedeeld met u, tenzij u toestemming heeft van de patiënt informatie. Vertrouwen is vooral belangrijk op dit moment.

Mark's reactie:

Fundamenteel, wanneer een vriend of familielid vertelt dat ze kanker heeft, er is niet veel wat je kunt, of zelfs moet zeggen: je moet gewoon proberen om hen te luisteren. Wanneer een mannelijke vriend van mij, Frank, legde me over zijn lymfoom, ik heb niet echt veel zeggen behalve dat ik dacht dat hij zou moeten gaan een second opinion-het leek niet alsof zijn arts vertelde hem wat hij nodig had te weten. Na hem eerst te vragen, maakte ik dan een poging om uit te gaan en een aantal goede artsen die kwam sterk aanbevolen. Frank is niet goed geïnformeerd over computers of het internet, dus doet het voor hem redde hem wat problemen. Ik vraag hem niet over zijn kanker-Ik liet hem over praten wanneer hij wil.

Er zijn een heleboel dingen die je moet niet zeggen. Als het horen van uw vriend heeft kanker maakt je ongemakkelijk, zou je reageren door al te sympathiek en gealarmeerd, of anders grap het ongemak weg, en geen van beide reactie is zeer behulpzaam. Het beste is om kwestie-van-feit over het onderwerp en ondersteunend te zijn, dringen er bij de persoon te praten als hij of zij wil. Humor heeft wel zijn plaats-er zijn tijden dat het zijn stompe, op een humoristische manier, kan helpen je vriend om beter om te gaan. Bijvoorbeeld, een vriendin, Janet, die heeft een hersentumor, werd twijfelen over het doorgaan met haar operatie, want, zei ze, "ik wil niet kaal te zijn." Ik vertelde haar, "Kaal is tijdelijk, dood is permanent. "En ze lachte. Maar toen gaf ze wat ik al had bedacht, dat was dat ze bang was om te sterven tijdens de operatie, en ik laat haar over praten. Praten heeft haar gedachten niet veranderen elke over de operatie-ze nog niet heeft gehad, en elke dag dat ze treuzelt riskeert haar leven-maar in ieder geval kan ze praten over haar echte angsten nu en is niet zo bang voor het vooruitzicht .

De drie belangrijkste soorten behandelingen oudsher chirurgie, radiotherapie en chemotherapie zijn. Chirurgie, die kanker behandelt door het verwijderen van het kankerweefsel uit het lichaam (meestal door te snijden), is de oudste vorm van behandeling. In het verleden, werd aangeduid als de "gouden standaard" behandeling omdat verondersteld om de behandeling die meestal tot een genezing. Chirurgie is echter geen behandelingsoptie voor vele kanker, zoals leukemie en andere bloedkanker, of wanneer de ziekte door het lichaam uitspreiden. En voor andere kanker zoals prostaatkanker, andere behandelingen zoals bestralingstherapie bewezen even effectief.

Radiotherapie, zoals chirurgie, gericht bepaalde gebieden in het lichaam te behandelen. Er werken hoog energetische straling of subatomaire deeltjes die het DNA van kankercellen beschadigen en interfereren met hun groei, waardoor het krimpen van de tumor, of geheel elimineren. Chemotherapie werkt ook door te interfereren met de groei en reproductie van kankercellen, maar in plaats van radiotherapie, gebruikt toxische medicijnen, de antikankergeneesmiddelen. Chemotherapie verschilt van stralingstherapie en chirurgie omdat het meestal een systemische therapie: in plaats van het behandelen van een lichaamsdeel, behandelt kanker gehele body.With drie belangrijke therapieën chirurgie, radiotherapie en chemotherapie een groot probleem heeft altijd hoe gezond weefsel sparen van de sterke effecten van de behandeling, met andere woorden, het omgaan met de bijwerkingen. Mensen gelijk chemotherapie, in het bijzonder met misselijkheid en haaruitval of stralingstherapie met vermoeidheid, maar afhankelijk van de specifieke behandeling-welke medicijnen worden gebruikt of hoe de radiotherapie wordt toegediend-bijwerkingen worden gecontroleerd of verminderd, of ze kunnen niet zelfs helemaal voorkomen.

De afgelopen jaren veelbelovende nieuwe benaderingen van de behandeling van kanker ontwikkeld. Een is immunotherapie of biologische therapie, welke delen van het lichaamseigen immuunsysteem om de ziekte te bestrijden gebruikt. Voorbeelden van biologische therapie omvatten monoklonale antilichamen (die zich hechten aan het oppervlak van kankercellen en interfereren met de werking) en de ontwikkeling van een aantal experimentele kankervaccins die mogelijk kunnen behandelen (in tegenstelling voorkomen) kanker in de nabije toekomst. Gentherapie, anderzijds, probeert kankercellen lossen door het vervangen van hun ontbrekende of afwijkende genen met normale cellen of blokkeren van de genen die belangrijk zijn voor de functie of groei van de kankercel zijn. Antiangiogenesis therapie is een ander type van behandeling die zich richt op het blokkeren van de groei van nieuwe bloedvaten te kankergezwellen, die zij nodig hebben om te overleven. Wat al deze nieuwe 'gerichte' therapieën delen is een veel nauwkeuriger benadering aanvallen kanker, die probeert de onbedoelde schade aan gezonde cellen en weefsels door "targeting" specifieke delen van kankercellen of eiwitten die bijdragen aan de groei beperken.

Er is voortdurende verfijning van de drie traditionele wijzen van behandeling (chirurgie, radiotherapie en chemotherapie). Samen met de belofte van de nieuwe benaderingen zojuist heb geschetst, is er een groter gevoel van hoop rond de behandeling en genezing van kanker dan er ooit eerder geweest. Nu, kanker is niet de "gevreesde ziekte" van het verleden dat veel mensen gelijkgesteld met de dood. Ook al meer kankerbehandelingen bestaan en vele soorten kanker wordt meer effectief behandeld met een grotere kans op genezing, het feit blijft dat veel kankers komen nog steeds met een slechte prognose. Zelfs wanneer behandelingen maken het mogelijk om te denken van sommige vormen van kanker als chronische aandoeningen, kunnen deze behandelingen nog steeds uitdagen patiënten-en hun families en vrienden-met hun fysieke, emotionele en sociale eisen. Het is onze overtuiging dat deze uitdagingen wordt voldaan, voor een groot deel door het onderwijs en de ondersteuning van de mantelzorgers van de persoon met kanker.

Als mensen het woord kanker, ze zien het als een "ding" in het lichaam: een klomp, een massa-de tumor. Kijk in een medisch handboek, echter, en je zult kanker gedefinieerd als een abnormale en ongecontroleerde groei van cellen-een proces. Om te begrijpen hoe deze twee zijn verbonden, moeten we eerst een aantal fundamentele biologie te begrijpen.

Het menselijk lichaam is opgebouwd uit verschillende onderdelen, zogenaamde organen, elk die een bijzondere taak die bijdraagt aan de werking van het lichaam als geheel, bijvoorbeeld de longen brengen zuurstof ons bloed en wegnemen kooldioxide, terwijl het hart pompen het bloed door het lichaam. Deze organen, en andere soorten weefsels die het delen van het lichaam, zijn eveneens samengesteld uit kleinere eenheden, genaamd cellen. Normaal cellen delen en volwassen, uitvoerende banen die zijn geprogrammeerd in hun genen, totdat ze ouder en sterven meestal vervangen door nieuwe cellen.

Een cel wordt kanker als er iets in dit proces van celdeling misgaat. Een mutatie verandert een of meer genen van een cel, de cel gaat vervolgens sneller dan normaal verdelen en de resulterende cellen niet ontwikkelen en correct. Terwijl de normale cellen hebben als onderdeel van hun genetische programmering instructies om te sterven en om plaats te maken voor nieuwe cellen, hoeft kankercellen niet over een dergelijk mechanisme en blijven ongecontroleerd groeien. Ze hopen zich op tot een massa of tumor vormen, en vervolgens binnen te dringen het normale weefsel eromheen, aantasting of vernietiging van zijn vermogen om zo goed functioneren. Kankercellen kunnen zich ook verspreiden of uitzaaien naar andere organen en delen van het lichaam waar dit proces van ongecontroleerde groei en schade wordt herhaald.

Afhankelijk van waar het ontstaat, kanker neiging om te groeien en verspreiden op karakteristieke wijze. Enerzijds maakt dit het mogelijk specifieke voor de diagnose, kanker opvoeren en behandeling voor elk soort kanker te bepalen. Maar omdat van deze verschillen, kanker is in werkelijkheid meer dan 200 verschillende ziekten. Hoewel de medische wetenschap de fundamentele biologie onderliggende kanker heeft begrepen als een proces, de exacte mechanismen voor elk type kanker nog worden uitgewerkt. , Medicijnen, zoals sommige hormonale en immunosuppressiva, blootstelling aan straling, en leefstijlfactoren, vooral tabak en alcoholgebruik blootstelling aan chemische en industriële stoffen in het milieu: Een aantal factoren kan het proces van het creëren van een maligniteit te starten.

Carcinogenen zijn die middelen die direct leiden cellen groeien in een abnormale wijze, bijvoorbeeld door het veranderen van het DNA van een cel. Er zijn ook kanker promotors en enhancers die ofwel scheppen omstandigheden die bijdragen tot de ontwikkeling van kanker of versnellen van de abnormale groei van cellen. De ontwikkeling van kanker is een meertraps proces, en het duurt een aantal dingen mis te gaan, zodat de ziekte om wortel te schieten en te groeien. Dat is de reden waarom niet iedereen die rookt longkanker zal ontwikkelen, ook al is er geen sprake van het carcinogene potentieel van veel van de chemische stoffen van tabaksrook.

Als uw geliefde is gediagnosticeerd met kanker, is het natuurlijk af te vragen: Waarom hem of haar? Waarom nu? Omdat definitieve antwoorden kan niet worden gevonden, mensen vaak richten op bepaalde dingen die ze deden, of niet doen, of gebeurtenissen die plaats hebben genomen net voor de diagnose, of in de voorafgaande maanden of jaren, die in werkelijkheid slechts toevallig met Wat de kanker.

Als u of uw geliefde denkt dat een bepaalde gebeurtenis of situatie veroorzaakt de kanker, bespreek deze indrukken met de arts rechtstreeks tot een beter begrip van de mogelijke bijdragen aan de ontwikkeling en groei van kanker te krijgen.

Misvattingen over kanker ontstaan vaak wanneer mensen generaliseren of toegepast wat heel goed waar kan zijn in een aantal gevallen. Bijvoorbeeld, hoewel er een virus betrokken bij de ontwikkeling van baarmoederhalskanker, de kanker zelf is niet besmettelijk. In feite zijn er maar weinig andere kankers die ontstaan in infectieuze processen. In dezelfde geest, hoewel er een genetische component voor vele kanker zijn er bijna altijd andere factoren die leiden tot kanker daadwerkelijk ontwikkelen, om deze reden, kan men niet alleen dat kanker erfelijk.

Veel ziekenhuizen en kankercentra hebben geduldig bibliotheken en documentatiecentra met boekjes en literatuurlijsten over specifieke onderwerpen . Bovendien , de Amerikaanse Brain Tumor Association ( www.abta.org ) , de American Cancer Society ( www.cancer.org ) , het National Cancer Institute ( www.cancer.gov ) en National Institutes of Health ( www.nih . gov ) , om er maar een paar te noemen , publiceert een scala aan boeken over klinische proeven , kanker diagnose en behandeling , en nutritionele ondersteuning voor kankerpatiënten . Boekjes zijn gratis verkrijgbaar door te bellen : 1-800 - 4Cancer .

Het webportaal www.virtualtrials.com is een van de meest uitgebreide hersentumor informatie sites op het web . Deze ongelooflijke bron bevat klinische studies , resultaten van onderzoeken , en vele artikelen van belang zijn voor de hersentumor patiënt en zorgverlener . De wekelijkse " hersentumor Nieuws Goud " wordt aangeboden aan abonnees van virtualtrials . com en presenteert actuele informatie over drugs in ontwikkeling , fondsenwerving evenementen voor hersentumor patiënten , en ander nieuws .

Ook zijn een aantal uitstekende boeken verschenen in de afgelopen jaren . Zie de bijlage voor een bijgewerkte lijst van boeken en verwijzingen .

Nu, meer dan ooit tevoren, hersentumor patiënten hebben alle reden om optimistisch te zijn over de toekomst. Met de goedkeuring van Avastin voor de behandeling van glioblastoma in 2009, werd een ander medicijn toegevoegd aan de lijst van erkende geneesmiddelen (de eerste sinds Temodar in 1999 werd goedgekeurd). Hoewel veel drugs worden gebruikt off-label en verwacht wordt dat deze praktijk zal blijven, de goedkeuring van geneesmiddelen is noodzakelijk om ervoor te zorgen dat patiënten toegang hebben tot medicatie hebben via particuliere en federale verzekeringsprogramma's.

Veel andere gerichte therapieën zijn aan de horizon-sommige, zoals Avastin, gericht op angiogenese en anderen richten andere genen. Ook nieuwere uitdrukkingen van geneesmiddelen, zoals convectie-versterkte levering, en immunebased therapieën, zoals tumorvaccins, komen beschikbaar bij vele centra. Sommige medicijnen zijn mondelinge en sommige zijn intraveneuze, sommige kunnen worden toegevoegd aan de bestaande standaard behandelingen.

Ook, meer ziekenhuizen in het hele land installeert beeldvormende systemen, zoals intra-operatieve MRI's om meer volledige resectie van hersentumoren mogelijk te maken. Nieuwe middelen worden ook ontwikkeld dat vlek hersentumor cellen specifiek, waardoor de chirurg kleine gebieden van residuele tumor zien, zelfs zonder speciale beeldvorming.

De afgelopen 5 jaar hebben ontwikkelingen in stralingstherapie ook beschikbaar. Cyberknife, Gamma Knife, en andere zeer conforme stralingstherapie technieken maken bestralingen nu dat zou moeilijker een paar jaar geleden geweest. Tot slot, zullen veel andere ontwikkelingen, met inbegrip van nieuwe anti-epileptica, betere diagnostische beeldvorming, en zelfs nieuw ontdekte genen, blijft de behandeling van hersentumoren invloed hebben voor de komende jaren.

Nog meer verbazingwekkend aantal van deze vooruitgang werd eerst hersentumor patiënten en zorgverleners voorgesteld. Dr Ben Williams, een hersentumor overlevende die uitgebreid over het gebruik van de drug cocktails heeft gepubliceerd, is doorgegaan met het gebruik van multiagent therapie voor hersentumoren moedigen. Het eerste gebruik van Avastin bij glioblastoma was eigenlijk door een patiënt en haar man, die had gelezen over het succes van de drug in darmkanker voorgesteld. De Society of Neuro-Oncologie, de Amerikaanse beroepsvereniging van neurologen, neurochirurgen, neuro-oncologen, radiotherapeuten en andere neurowetenschappers, heeft onlangs haar professionele bijeenkomsten om patiënten de nieuwste onderzoeksresultaten gepresenteerd horen.

Proberen om informatie over elke vorm van hersentumor vinden kan een ontmoedigende taak zijn. Het internet heeft vereenvoudigd het proces aanzienlijk. Mensen die werden gediagnosticeerd met een hersentumor slechts 10 of 15 jaar geleden niet hebben dit waardevolle bron voor hen beschikbaar. Internet-bronnen, zoals Yahoo en Google, bieden makkelijk te gebruiken zoekfunctie die u zal leiden tot tal van webpagina's die zich specifiek richten op hersentumoren. Natuurlijk kunt u altijd uw lokale bibliotheek of de medische bibliotheek te raadplegen bij uw plaatselijke ziekenhuis of universiteit, maar veruit de snelste manier om informatie te vinden is via het internet. Houd in gedachten dat uw arts uw primaire bron van informatie zou moeten zijn en zal waarschijnlijk extra medische middelen door middel van professionele websites en zoekmachines.

Bij het onderzoeken van uw tumor, moet u de exacte naam van het weten. U kunt de naam tumor in uw pathologie verslag. Bijvoorbeeld, is het niet genoeg om te weten dat u een pijnappelklier tumor. Uw tumor kan een pineocytoma, een pineoblastoma, een kiemcel tumor, of een ander type zijn. Als uw pathologie verslag maakt gebruik van een modifier zoals "anaplastic," "kwaadaardige" of "metastatische," je moet deze termen in uw zoekopdracht.

Als je de term 'centrale neurocytoma "op www.google.com invoeren in de zoekmachine, de site haalt momenteel meer dan 15.000 referenties. U kunt deze zoekresultaten verfijnen door het toevoegen van andere belangrijke woorden of zinnen, bijvoorbeeld, Dit haalt meer dan 750 referenties "centrale neurocytoma patiënt onderwijs.", Een in het bijzonder is www.righthealth.com, die alles wat je moet weten over de centrale biedt neurocytoma-fundamentele middelen, media, nieuws en blogs, opinie en discussie, top websites, en nog veel meer.

Het vinden van meer gedetailleerde informatie over het centrale neurocytomas is ook mogelijk door middel van medische databases zoals Medline of Cancerlit, maar als je geïnteresseerd bent in een brede discussie over de behandeling van centrale neurocytoma (chirurgische resectie, radiotherapie en lange termijn prognose) zijn, moet u overwegen het beperken van uw zoektocht naar artikelen beoordelen. Voor de meeste medische literatuur, slechts een korte samenvatting van het artikel (de abstracte) is online beschikbaar, maar het volledige artikel kan worden verkregen uit een medische bibliotheek.

Goede vraag! Zorg er eerst voor dat uw artsen weten dat je geïnteresseerd bent in het leren van wat u kunt doen om andere patiënten te helpen zijn. Uw arts weet van een sprekende kans, steungroep, of wellness community waar je je verhaal kunt delen. Als spreken in het openbaar is niet uw ding, kunt u nog bieden om te schrijven voor een patiënt nieuwsbrief of u uw telefoonnummer of e-mailadres in om een nieuw gediagnosticeerde patiënt die zouden kunnen profiteren van uw emotionele steun en uit de eerste hand ervaring.

Het kan nuttig zijn om te beginnen met het schrijven van waar je bent geweest en wat je hebt geleerd sinds je diagnose. Hoe is het hebben van een hersentumor uw leven veranderd? Hoe maak je je leven nu bekijken? Hoe is het hebben van een hersentumor veranderd uw gezin? Wat is het houden van u gaan door de lage tijden? Hoe is uw indruk van de gezondheidszorg veranderd? Hoe kun je aanmoedigen degenen die minder fortuinlijk zijn geweest? Vraag je vrienden en familie voor hun inbreng over hoe je gegroeid en veranderd sinds uw diagnose.

Het is een goed moment om na te denken over mensen die u wellicht geholpen door uw behandeling en zorg ervoor dat u hen bedanken voor hun zorg en ondersteuning. Als u vervoer of hulp met verzekeringen formulieren die nodig zijn, heb je de persoon die de tijd om te helpen nam bedanken? Kunt u nu iets doen om haar te helpen? (Als u geen hulp nodig had, niet vergeten dat de meeste mensen, na te gaan of het mogelijk zou zijn om te helpen een andere hersentumor patiënt maken het naar zijn afspraken.)

Een zorgverlener die zijn vrouw verloren aan een hersentumor ondanks jaren van klinische proeven en experimentele behandelingen zet zijn expertise te gebruiken bij het vriendje van zijn dochter ontwikkelde een zeldzame maligniteit. Hij was in staat om te plannen behandelingen helpen en medicijnen die anders onmogelijk zou zijn geweest voor de jonge man te verkrijgen. Dit type interventie kan extreme emotionele pijn veroorzaken, als de verzorger neemt opnieuw de tijd om de behandeling alternatieven te onderzoeken, maar is de patiënt die het voordeel van zijn ervaring, een geschenk dat geen enkele hoeveelheid geld kon kopen.

Vergeet nooit dat de lokale en nationale organisaties (en zelfs internationale organisaties, de Internationale Brain Tumor Association) uw vaardigheden kan gebruiken. Elke organisatie moet geld-wat voor hersentumor onderzoek te verhogen, wat te helpen noninsured patiënten betalen hun rekeningen-en zelfs als je geen geld hebt, kan u helpen met fondsenwerving door vrijwilligerswerk uw tijd.

Lees over andere patiënten en hoe zij in staat waren om uit te reiken naar anderen. Sommige patiënten hebben Walka-Thons, golftoernooien, kunsttentoonstellingen, benefietconcerten, en andere evenementen ontwikkeld om geld voor de minder bedeelden te verhogen. De Amerikaanse Brain Tumor Association, de National Brain Tumor Foundation, en vele andere organisaties geld in te zamelen voor onderzoek en onderwijs, andere organisaties, zoals de Legacy Hersenstichting, geld in te zamelen voor rechtstreekse ondersteuning van hersentumor patiënten die niet in staat zijn om hun behandeling veroorloven. Hoewel er vele technische aspecten van het starten en onderhouden van een non-profit organisatie in je eigen gemeenschap, kan het worden gedaan, en je zal waarschijnlijk voldoen aan een aantal mensen, zoals jij, die de waarheid hebben gevonden in het gezegde: "Het is zaliger te geven dan te ontvangen. "

Hospice diensten variëren in verschillende gemeenschappen, maar in het algemeen, hospice kunnen patiënten zorg ontvangen voor de symptomen van hun ziekte wanneer de behandeling opties om te genezen of beheersen van de ziekte niet beschikbaar zijn of niet meer effectief. Zo heeft een vrouw die een terugkerende hersentumor chirurgie, radiotherapie en chemotherapie ondergaan. Tijdens haar laatste chemotherapie cyclus, had ze voorkomende complicaties ziekenhuisopname vereist. Deze bijzondere patiënt kan niet profiteren van extra therapie vanwege haar kwaliteit van leven is aangetast door complicaties. Als er geen verdere behandeling alternatieven die waarschijnlijk van uitkering of als alle behandelingen lijken even toxisch te zijn, kan ze worden aangeboden hospice te zijn.

Een arts verwijzing is noodzakelijk voor patiënten om toegelaten te worden tot hospice, omdat patiënten moeten aan bepaalde criteria voldoen om in aanmerking te komen. Enkele van de criteria zijn onder meer levensverwachting van 6 maanden of minder, de patiënt en de familie zijn niet langer op zoek naar curatieve maatregelen (alleen palliatieve zorg), en een DNR opdracht van de arts.

Hospice diensten zorg voor patiënten in het huis, maar het is belangrijk om te begrijpen dat hospices trainen meestal familieleden of anderen in het huis te blijven van de primaire verzorger. Hospice personeel kan eenmaal of tweemaal per week bezoeken, de frequentie van de bezoeken als toestand van de patiënt vereist. Hospice verpleegkundigen werken nauw samen met artsen, zodat symptomen zoals toevallen, hoofdpijn, koorts, kortademigheid en pijn worden gecontroleerd met medicatie of andere interventies. Hospice diensten kunnen worden betaald door de overheid programma's of door particuliere verzekeringen. Sommige gemeenschappen hebben hospice diensten beschikbaar voor behoeftige patiënten.

Denk niet aan hospice diensten als het opgeven van een kans voor een effectieve behandeling. In feite, alvorens hospice, een patiënt moet volledig zeker en comfortabel dat niets kan worden gedaan om zijn of haar tumor te behandelen. Artsen meestal niet hun patiënten door te verwijzen naar hospice zorg als verdere behandeling een kans van slagen. Acceptatie van deze prognose is een belangrijke voorwaarde voor patiënten bij aanvang van hospice.

Hospices hebben vaak maatschappelijk werkers, counselors, en aalmoezeniers beschikbaar om te helpen patiënten te bespreken financiële zorgen en end-of-life beslissingen. Patiënten en hospice werknemers ontwikkelen zich vaak hechte vriendschappen vanwege hun frequent contact. Deze relatie kan een grote troost voor vele patiënten. Hospice werknemers werken ook met nabestaanden na het overlijden van de patiënt om hen te helpen omgaan met het verlies.

Hospice werknemers worden opgeleid om de symptomen te verlichten. Ze doen niets om de dood te bespoedigen, maar zijn het gebruik van intraveneuze vloeistoffen, intraveneuze antibiotica, en kunstmatige voedingen algemeen afgeraden bij terminaal zieke patiënten, omdat deze maatregelen niet lijden te verzachten.

Omdat de patiënten op hospice niet diagnostische tests of dure behandelingen te ontvangen, thuis hospice is veel minder duur dan ziekenhuisopname en verdere behandeling. Sommige patiënten kunnen zich gedwongen voelen om hospice aanvaarden om deze reden. Ook in veel gemeenschappen, meerdere hospice organisaties zijn beschikbaar, en de concurrentie voor de patiënt verwijzingen kan hevig. Dit kan leiden tot agressieve marketing tactieken en een neiging aan te melden patiënten wier behoeften niet kan worden voldaan door het hospice. Bijvoorbeeld, veel hersentumor patiënten moeten anticonvulsiva de tumor vordert, en als de patiënt niet in staat is te slikken, kunnen deze medicijnen intraveneus of rectaal worden toegediend. Daarom kan het inbrengen van een sonde nodig zijn "end-of-life" zorg vergemakkelijken. Helaas, maar al te vaak, hospices hebben niet de juiste medicatie of ervaren genoeg personeel om ze te beheren. Hoewel de meeste hospices beheren pijn effectief, moet de unieke medische behoeften van een patiënt zorgvuldig worden aangepakt voordat het hospice toestemmingen worden ondertekend. Een tragisch voorbeeld van inbeslagneming management in een slecht voorbereide hospice is te vinden in de biografie dezelfde soort Verschillende als Me.With sommige vooruitziendheid en planning, kan bijna alle patiënten met succes worden beheerd in de thuissituatie, maar sommige patiënten moeten in beheerde de intramurale instelling, omdat de medische problemen die zij ervaren te ingewikkeld zijn in de ambulante setting. Status epilepticus, ernstige ongecontroleerde pijn, of onverwachte bloeden kan opname in een ziekenhuis of, indien beschikbaar, een intramurale hospice nodig. Een intramurale hospice kan een vrijstaande voorziening te zijn of een speciale vleugel van een hospital.While vele gemeenschappen beschikken nu intramurale hospicevoorzieningen hebben sommige faciliteiten beperkte ruimte en worden beperkt tot zeer kort verblijf.

Hoe kan men een hospice selecteren? In sommige gemeenschappen, maar een hospice is beschikbaar, maar in grotere gemeenschappen, vele hospices beschikbaar kunnen zijn. Zorg ervoor dat het hospice wordt aangegaan met de verzekering of de gezondheid van de patiënt plan.Whenever mogelijk, het verkrijgen van een aanbeveling van een vriend, steun groepslid of facilitator of arts die kunnen persoonlijke ervaring met een hospice hebben gehad moet altijd de eerste stap zijn. In feite, als u anticiperen dat hospice kan op een bepaald moment nodig zijn, het onderzoeken van uw keuzes van tevoren kan een aantal van de valkuilen van het maken van een beslissing te haastig te voorkomen. Interview verscheidene vertegenwoordigers hospice, indien mogelijk, voordat u uw uiteindelijke keuze. Vermijd het maken van een beslissing tijdens het eerste gesprek tot u zorgvuldig alle documenten die u zal ondertekenen hebt gelezen. Nadat u een hospice heeft gekozen, als het niet verstrekken van de zorg die u nodig hebt, kan het noodzakelijk en volkomen aanvaardbaar om hospices veranderen. Hospice zorg moeten meelevend, competent, en direct beschikbaar om u en uw dierbaren te ondersteunen.

M. L. 's reactie:

Bepalen of hospice is de juiste volgende stap is voor iedereen anders, want er zijn veel dingen te overwegen (bijvoorbeeld de leeftijd van de patiënt, hun eerdere behandeling complicaties, en de algehele gezondheid). De patiënt en familie moeten er zeker van dat er geen andere behandeling opties gewenst zijn. Je moet jezelf afvragen: "Is dit het juiste ding om te doen voor mij, of doe ik dit, want ik wil niet een last voor mijn familie en vrienden zijn? 'Als hospice is het juiste ding om te doen, de verzorger behoeften begrijpen dat zijn of haar taken niet zal afnemen. In feite, zullen ze meer dan waarschijnlijk toe naarmate het vermogen van de patiënt om voor zichzelf begint te dalen. Dit is een andere reden dat de verzorger rol is zo important.Table 10 geeft richtlijnen voor de patiënt en de zorgverlener helpen bij het selecteren van een hospice.

Andere hospice diensten kunnen worden onder de naam van Crisis Care, Critical Care, Continue Care, 11th Hour Care, en typisch, deze service biedt ronde-theclock zorg wanneer de patiënt het punt van de naderende dood bereikt. Deze vorm van ondersteuning kan van cruciaal belang zijn voor een gezin als ze meestal niet emotioneel toegerust om de benodigde zorg te bieden op een moeilijk moment. Wees ervan bewust dat veel non-profitorganisaties hebben niet het budget om te voorzien dit type service.Twenty-four/seven zorg is erg duur en veeleisend, en de meeste hospices niet dit niveau van ondersteuning te bieden voor meer dan een paar dagen. In zeldzame gevallen kan de patiënt zelfs moeten worden opgenomen in het ziekenhuis als de pijn, aanvallen, of andere ernstige symptomen niet kunnen worden gecontroleerd, ondanks voortdurende zorg in het huis.

Sommige hospices omvatten vrijwilligersprogramma's te blijven met de patiënt terwijl de zorgverlener doet boodschappen, brieven schrijven, of neemt een broodnodige onderbreking van het zijn de enige verzorger. Vergeet niet te vragen over "respijtzorg" aangeboden door het hospice, die kunnen leiden tot de patiënt worden verzorgd in een intramurale hospice toestel terwijl de primaire verzorger is buiten de stad of ziek zijn.

Het antwoord zal u verrassen : Je bent verantwoordelijk . Hoewel uw arts een aantal jaren ervaring kunnen hebben in hun respectievelijke specialiteiten , het is nog steeds aan jou om hun aanbevelingen te wegen. Als de artsen geven je tegenstrijdige antwoorden , zorg ervoor dat je erachter te komen waarom .

Een gemeenschappelijke ruimte van onenigheid tussen artsen wat betreft de frequentie van de follow - up MRI-scans . Uw neurochirurg kan erop wijzen dat u scans gedaan met intervallen van 3 maanden . Uw oncoloog , aan de andere kant , kan aanbevelen dat u scans gedaan na een bepaald aantal cycli van chemotherapie . Sommige geneesmiddelen , zoals BCNU en CCNU , worden gegeven om de 6 tot 8 weken . Andere geneesmiddelen , zoals Temodar , wordt in 4 weken cycli . Uw oncoloog kan de tijd tussen de scans veranderen samen te vallen met uw chemotherapie cycli. Houd in gedachten dat je artsen kunnen verschillen in hun aanbevelingen voor de passende follow-up , en dus moet u een arts van de follow - up procedures die uw andere arts al heeft gepland herinneren . Bijvoorbeeld, als u niet uw radiotherapeut dat uw neuroloog al een MRI heeft besteld herinneren , je zou kunnen worden gepland voor MRI's op verschillende dagen op verschillende faciliteiten !

Een ander gebied van vitaal belang is uw medicatie profiel . Hoewel alle van uw artsen willen en moeten een huidige medicatie profiel , het is aan u om precies te weten welke medicijnen u gebruikt . U bent ook verantwoordelijk voor het ervoor zorgen dat je genoeg bijgevuld . Als u het nemen van anti-epileptische medicatie, kan uw neuroloog vragen om een bloedonderzoek om het niveau van het geneesmiddel te controleren. Als u ook het nemen van chemotherapie , kunt u in staat zorg te dragen voor deze bloedtesten worden gedaan wanneer de laboratoriumtests door uw oncoloog voorgeschreven worden gedaan . Als u ervoor zorgen al uw artsen zich bewust zijn van de laboratoriumtests die u nodig hebt , kunt u in staat zijn om jezelf te redden wat tijd - en een naald stok , ook.

Sommige specialisten houden hun collega's op de hoogte van de voortgang van een patiënt door middel van brieven en telefoontjes . Anderen afhankelijk van de patiënt informatie doorsturen naar de andere artsen betrokken zijn verzorging . Als u vindt dat een van uw artsen lijkt zich niet bewust van de aanbevelingen te zijn dat een andere arts heeft gemaakt , breng dit aan de aandacht van de arts onmiddellijk . Het kan een kwestie van een vertraging in de transcriptie en mailing van gedicteerde brieven of notities zijn. Door het houden van kopieën van uw scan rapporten en laboratoriumtests , kunt u een van uw artsen die tijdelijk werken " uit de lus . "

M. L. ' s reactie :

In mijn situatie , heb ik besloten dat mijn neuro - oncoloog mijn follow - up moeten richten . De reden hiervoor was wetende dat recidief mogelijk . Hoewel ik nog niet een herhaling meegemaakt , weet ik dat tumoren zeer snel kunnen groeien ( bijv. dubbele of driedubbele in grootte in een kwestie van weken ) . Als mijn oncoloog zei me dat ik nog een MRI-scan of een PET [ positron emissie tomografie ] scan vanwege een ongewone plek die te zien was op mijn laatste MRI-scan . . . dan ga ik naar de follow-up op haar advies zo snel mogelijk .

Hoewel het te veel kan zijn om aan te nemen dat uw arts juist is, voor het doel van deze discussie , zullen we aannemen dat hij op basis van zijn mening over het kennen van de aard van de tumor je hebt en de verwachte respons op de behandeling . Houd in gedachten dat uw tumor veel beter op de behandeling of veel erger dan hij verwacht kon reageren , en daardoor kunnen zijn schatting van 12 maanden niet veel meer dan een educated guess zijn.

Sommige patiënten hebben zeer grote tumoren of meerdere tumoren op het moment van diagnose . Als de tumor niet operatief veilig verwijderd, moet de overblijvende tumor succesvol worden behandeld met een andere vorm van therapie als de patiënt te overleven . Radiotherapie kan wel of niet de groei van de tumor te stoppen . Een andere vorm van therapie zoals chemotherapie , soms slagen waar straling mislukt , maar als de tumor blijft groeien door alle pogingen tot behandeling , zal uiteindelijk fataal zijn . Patiënten met metastatische tumoren van de hersenen kan hebben veel andere plaatsen van ziekte gedurende andere vitale organen , " . Tumorlast " deze patiënten ernstiger complicaties met betrekking tot de totale tumorlast hebben betrekking op een ziekte over het lichaam dat letterlijk invloed op de gezondheid van het gehele lichaam .

Patiënten die succesvolle operatie om de meerderheid van hersenen tumor kan nog steeds hernieuwde groei van de tumor . Dit kan lokaal gebeuren ( in hetzelfde gebied van de hersenen als de oorspronkelijke tumor ) , of het kan verspreiden naar andere delen van het CNS . De mogelijkheid om de groei van een nieuw tumor onder controle kan worden beperkt door de behandeling van de oorspronkelijke tumor . Bijvoorbeeld kunnen verdere straling niet mogelijk , of de tumor ontwikkelde resistentie tegen chemotherapie . De symptomen veroorzaakt door een groter wordend tumor kan langzaam progressief zijn , zoals het geleidelijk ontstaan van zwakte en slechte coördinatie . Soms hebben patiënten met de uitbreiding van tumoren hebben een sneller begin van zwakte , verwarring of onbalans. In enkele gevallen kan het plotselinge verband met een bloeding in de tumor . Aantal ongewone soorten tumorprogressie ( zoals verspreiding in het ruggenmergvocht of de diffuse verspreiding van de tumor door de hersenen , genoemd een voorwaarde om als gliomatosis cerebri ) zijn zo moeilijk te behandelen dat patiënten zelden wonen meer dan een jaar .

Patiënten met allerlei kanker kwetsbaarder complicaties zoals infecties , bloedstolsels en ondervoeding worden . Bovendien kunnen patiënten met primaire of metastatische hersentumoren toevallen , hoofdpijn , braken en moeite met slikken lijden . Deze voorwaarden kunnen brengen op nieuwe problemen die resulteren in nog verdere beperking. Een patiënt die moeite hebben met slikken heeft , bijvoorbeeld, kan stikken op voedsel of vloeistoffen , wat kan leiden tot longontsteking . Longontsteking kan kortademigheid , koorts en verlies van eetlust veroorzaken . Een patiënt die kortademig voelt waarschijnlijk voldoende energie om fysiek actief te houden , maar het gebrek aan activiteit kan in de vaten van de benen het risico van bloedstolsels . Zwelling en pijn in de benen kunnen tevens lichaamsbeweging , beperken de patiënt naar bed . Unfortunatel deze complicaties kunnen frequente ziekenhuis of de spoedeisende hulp bezoeken vereisen . Het kan moeilijk zijn te anticiperen en voorkomen dat deze complicaties of veel van deze aandoeningen te keren zodra zij zich voordoen . Geschat wordt dat 70 % van de kankerpatiënten sterven complicaties , zoals infecties , in plaats van de kanker direct .

Niemand vindt het leuk om na te denken over dergelijke complicaties als goed voelt , maar het is nuttig om toch openhartig praten met je arts over de mogelijkheid van steeds geleidelijk uitgeschakeld. De patiënt en arts eens kunnen worden over een ziekenhuis dat gebruikt zal worden , indien nodig, en een verpleegkundige dienst die zorg kan bieden thuis. Het is ook belangrijk om te bespreken met familieleden de agressiviteit van ondersteunende zorg gewenst. Wilsverklaringen ( zie vraag 91 ) zijn instructies aan artsen en verzorgers die aangeeft of life - support equipment , kunstmatige voeding , en andere ondersteunende maatregelen te worden gebruikt als u ook uitgeschakeld om verder richt je zorg geworden .

Het is vaak moeilijk om de mogelijkheid van verslechtering en dood met een partner , ouder of andere familieleden bespreken . Een hersentumor patiënt vond dat zijn vrouw het onderwerp elke keer als hij genoemd schrijven van een wilsverklaring of het leren over hospice zorg zou veranderen . Hij was voorzichtig zijn zorgen en voorkeuren in een notebook op te schrijven , en matterof zakelijk besproken waarom hij niet wilt worden op lifesupport apparatuur. Hij verklaarde dat hij geen maatregelen zoals kunstmatige voeding wilde als hij niet in staat weer bij bewustzijn was . Hij onderzocht intramurale hospices gedekt door zijn verzekering , evenals de voor-en nadelen van thuis hospice . Tot slot gaf hij voorbeelden van patiënten die hij had gehoord of gelezen over die vreedzame sterfgevallen hadden omdat hun families vereerd hun wensen . Hij moedigde zijn vrouw aan zijn notitieboekje lezen en zelfs commentaar en zorgen van haar eigen toevoegen. Op deze manier kan een emotioneel geladen discussie plaatsvinden over dagen en weken , met minder tranen aan beide zijden .