Now de symptomen zijn intens en ondraaglijk, ze storen mijn slaap en het maken van mijn leven miserable.Do Ik heb hardnekkige of refractaire RLS? Hoe weet artsen behandelen deze ernstige aandoening?
De hier beschreven situatie is met zeer ernstige of refractaire RLS. Hardnekkige betekent eigenlijk dat de ziekte niet behandelbaar, vuurvaste betekent dat het zeer moeilijk te behandelen.
RLS specialisten bepalen de ernst van RLS op verschillende manieren (bijvoorbeeld, intermitterende, dagelijkse, matige tot matig ernstige en refractaire RLS). Patiënten met intermitterende of milde RLS symptomen soms klagen, en ze hebben lange remissies. De meerderheid van deze patiënten niet laten behandelen, hoewel sommige last van de symptomen en behandeling nodig hebben. Deze patiënten vaak reageren op nondrug behandeling (zie vraag 70). Deze patiënten kunnen medicijnen nodig heeft op een "zo nodig"-basis in bepaalde situaties, bijvoorbeeld tijdens een lange vliegtuig of auto rijden, tijdens het kijken naar een film in een theater of het luisteren naar een concert. In deze situatie kan de patiënt worden behandeld met levodopa (met een zeer kleine dosis), een lowpotency opioïde (met een kleine dosis) of een van de eerstelijns geneesmiddelen zoals pramipexol en ropinirol (die moet worden genomen 11/2 tot 2 uur voor de feitelijke situatie). Al deze behandelingen moeten worden voorgeschreven door een arts. Op de IRLS rating scale (zie vraag 32), deze patiënten scoren 1-10.
Patiënten met matige tot matig ernstige RLS symptomen ervaren bijna dagelijks of ten minste twee tot drie keer per week, hun slaap storen. Hun IRLS scores variëren 11-20. Deze patiënten moeten nondrug maatregelen gebruiken, maar zal ook de behandeling met geneesmiddelen (zie vraag 71) nodig. De meeste reageren op FDA-goedgekeurde dopamineagonist medicijnen. Als u dit type van de ziekte, moet u de aanbevelingen van uw arts, die medicatie voorschrijven volgens de principes van de behandeling beschreven in vraag 71 (dat wil zeggen, te beginnen met een lage dosis en geleidelijk verhogen het elke 5 tot 7 dagen) te volgen. Een alternatieve therapie in een aantal van deze patiënten kan off-label gebruik van drugs zoals gabapentine of pregabaline 's nachts. De arts zal al deze maatregelen te bespreken met u en adviseren de juiste behandeling voor uw unieke situatie.
Patiënten met ernstige RLS klagen over symptomen dagelijks; hun IRLS scores variëren 21-30. De meeste van deze patiënten zal verbeteren op pramipexol of ropinirol. Als de patiënt niet verbetert op pramipexol, dan is de andere erkende dopamine-agonist (ropinirol) moet worden geprobeerd, en vice versa. Indien een patiënt niet deze medicatie kan verdragen vanwege hun bijwerkingen dan alternatieve geneesmiddelen zoals gabapentine, pregabaline of opioïden (laag tot gemiddeld vermogen) moet worden geprobeerd op een off-label basis. Indien nodig kunnen deze patiënten worden gegeven hoogpotent opioïden voor verlichting van de symptomen. Refractaire patiënten RLS score van 30 tot met 40 (meestal dichter bij 40). Ze hebben ernstige symptomen elke nacht. Deze patiënten meestal in eerste instantie op een van de erkende dopaminerge medicatie maar in de loop van de tijd, de reactie werd onvoldoende. In een andere groep patiënten, kan de eerste reactie ontoereikend zijn geweest, ondanks het nemen van een adequate dosis. Deze patiënten moeten oplopende doses medicatie om hulp te verkrijgen. Bij deze individuen, moet de mogelijkheid van vergroting worden overwogen en uitgesloten (zie vraag 74). De arts moet ook rekening houden en uit te sluiten uitlokkende factoren zoals leefstijl situaties (sedentaire gewoonten), het gebruik van andere geneesmiddelen (zie vraag 81), en comorbiditeit.
Bij patiënten met refractaire RLS, moet de dosis van de initiële medicatie geleidelijk worden verhoogd, maar de maximale aanbevolen dosis mag niet overschreden worden onaanvaardbare nadelige effecten te voorkomen. Er zijn geen standaard richtlijnen in dit scenario, maar veeleer, is de behandeling gebaseerd op de mening van deskundigen. In deze situatie zal de arts waarschijnlijk voorschrijven een of meer geneesmiddelen op basis offlabel. Anti-epileptica (gabapentine, pregabaline, of anderen), midden-tot high-potentie opioïden, of een combinatie van deze off-label geneesmiddelen en dopaminerge medicatie (die specifiek voor gebruik in RLS zijn goedgekeurd) in sommige gevallen kan werken. Sommige patiënten met refractaire ziekte zal reageren op drugvakantie of drugs rotaties (zie vraag 83). Als alle medicijnen niet de symptomen te verlichten, is er geen alternatief behalve highpotency opioïden zoals methadon gebruiken. Deze behandeling van laatste redmiddel moet zorgvuldig worden gecontroleerd door de arts.
Elda's commentaar:
'Kun je dan nooit stilzitten? "Ik haatte toen de leraar zou tegen me schreeuwen. Ik was slechts ongeveer 12 jaar oud. Ik kon gewoon niet de energie die leek klaar om te ontploffen in mijn voeten en onderbenen te bevatten. Ze steeds verplaatsen, ze slingeren, stampen ze was het enige dat hielp, maar slechts tijdelijk. Ik had pijn in mijn benen 's nachts, die mijn moeder noemde groeipijnen, maar de gevoelens van over-to-exploderen energie gebeurde pas tijdens de dag. Dit ging verder door een aantal jaren van de middelbare school, maar rond de leeftijd van 17 of zo, gestopt.
Fast forward naar rond de leeftijd van 40. . .
Ik begon gevoelens van intense hitte in mijn voeten 's nachts, branden zo slecht Ik herinner me lopen op blote voeten in de sneeuw alleen maar om ze af te koelen, of staan in een bad in koud water. Zelfs bij een bezoek aan vrienden in Canada, ik herinner me wandelen in de diepe sneeuw, proberen de branden in mijn voeten verdoven. Geleidelijk aan, de gevoelens van brandende veranderd in gevoelens van zowel de over-to-ontploffen energie, of bugs, maden, bewegen in de zolen van mijn voeten. Naarmate de jaren verstreken, deze gevoelens werd meer en vaker, en het gevoel van bugs bewegen in mijn voeten werd meer en meer uitgesproken. Ik probeerde mijn arts vertellen, verschillende artsen eigenlijk, maar niemand ooit geprobeerd om het uit te leggen, en niemand schreef het zelfs in mijn medisch dossier. Mijn symptomen waren vooral gekmakende tijdens mijn menstruatie zelfs later, toen ik medicijnen om me te helpen het hoofd te bieden, de RLS tijdens de menstruele tijden was gewoon verschrikkelijk.
Op de leeftijd van 45 of zo, ik was vrij geïsoleerd met deze vreselijke gevoelens die mij beroofd van ontspanning voelen en slapen elke avond. Met geen artsen te helpen, was ik het omgaan met dit alles alleen. Redeneerde ik, nauwkeurig, zo lijkt het, dat dit een soort van neurologische aandoening, dus ging ik op internet op zoek naar iets-iets-dat zou helpen. Ik vond een kruid, Valeriaan, die een zenuw tonic was, dus probeerde ik verschillende preparaten. Ik vond een merk van Valeriaan (Nature's Way) dat daadwerkelijk geholpen! Ik zou een of twee capsules voor het slapen gaan nemen, en kon slapen. De Valeriaan was een geschenk uit de hemel voor meerdere jaren, maar verloor haar werkzaamheid. Ik was terug te schoppen de hele nacht lang, wandelen door de kleine uurtjes van de ochtend. Opnieuw werd ik vragen om hulp van mijn artsen in het omgaan met deze aandoening, maar geen waren in staat om te helpen. Ik denk dat ze klaar waren om me te sturen voor een psychiatrisch consult, aangezien geen van hen schreef zelfs dit in mijn medisch dossier, opnieuw! Het was rond deze tijd dat twee verschillende mensen kwam naar mijn hulp. De eerste was mijn massage therapeut: ze merkte hoe moe ik was de hele tijd, en toen ik haar vertelde over mijn voortdurende problemen met deze vreselijke maggoty gevoel in mijn voeten, zei ze dat ze net had gelezen over dit in haar Massage Therapeut's Journal, en dat het heette "Restless Legs Syndrome." Eureka! Ik had een naam om mee te werken, iets wat bij Google! Rond dezelfde tijd, een werk associate kwam in mijn kantoor om een project te bespreken, en in de loop van ons gesprek, zei dat hij was constant in de nacht gewekt door schoppen en springen en frequent ontwaken van zijn vrouw. Hij zei dat zijn vrouw had het Restless Legs Syndroom. Maar ze was niet zomaar een patiënt-zijn vrouw was een arts, een chirurg! Ik medelijden met hem over zijn onvermogen om een goede nachtrust te krijgen, maar vooral, die met zijn vrouw. Ik werkte alleen in een kantoor-no big leven-en-dood stress. Slaperigheid voor haar echter een fout, vooral tijdens een operatie, kan rampzalig zijn! Zij was het die de NJ Instituut voor Neurowetenschappen (NJ NSI) gevonden en ze overleed deze informatie door aan mij.
Bij het Instituut, de arts in eerste instantie voorgeschreven Neurontin (Gabapentine), die onmiddellijk geholpen. Ik voelde me als dit vreselijke gewicht was opgeheven! Ik kon slapen, kon ik tv kijken, naar de film gaan, of gewoon lezen zonder voortdurend schoppen, tollen rond, stampen mijn voeten, of het moeten gewoon opstaan en lopen. Na ongeveer 8 maanden of zo, de Neurontin begon minder effectief te zijn, zodat de arts verhoogde het aantal capsules voorgeschreven. Dit hielp een tijdje, maar steeds weer de dosis moet worden verhoogd door de Neurontin minder effectief. Dit was de eerste keer dat het gebeurde, maar een fenomeen genaamd "augmentatie" begon te gebeuren. Zoals mijn RLS symptomen verergerde de arts bleef stijgen het aantal capsules. Toen begon mijn RLS-symptomen eerder en eerder op de dag plaatsvindt en later blijvende 's nachts en in de vroege ochtenduren, totdat ik werd ervaren van de symptomen van circa 02:00 tot misschien 06:00 Op dat punt, ik denk dat ik het nemen van 6 of 8 Neurontin capsules per dag, 2 om de 4 uur te beginnen rond 02:00 Dan is er iets paradoxaal is gebeurd: de zeer medicatie die de symptomen van RLS was gestopt begon ze daadwerkelijk leiden! In het ergste geval, in plaats van alleen het gevoel van de griezelig-crawly gevoelens in mijn voeten, ze uitgebreid naar mijn benen, armen, handen, romp, en zelfs mijn vagina. Ik kan eerlijk zeggen dat, terwijl ik leven met chronische pijn van fibromyalgie en artrose, de enige keer in mijn leven dat ik ooit heb gevoeld suïcidaal was als ze last hebben van de symptomen van RLS vaginaal. (Vergroting en tolerantie gebeurde niet alleen met Neurontin, maar later met Requip en nog later, met Ultram, inclusief de uitbreiding van de symptomen naar armen, handen, romp, en de vagina.) Deze effecten lijken te gebeuren om wat voor reden in mijn fysiologie met medicijnen die gewoonlijk niet worden geassocieerd met het.
Nadat was ik niet meer in staat om de Neurontin nemen, de arts voorgeschreven Requip. Na ongeveer 8 of 9 maanden, hetzelfde scenario ontvouwde.
Ik heb een verscheidenheid van medicijnen of middelen geprobeerd te helpen de symptomen van RLS. Tot slot, het Instituut artsen voorgeschreven methadon aan mijn RLS symptomen onder controle.
Ik gebruik Methadon met goede resultaten sinds die tijd. Ik begrijp dat ik op dit moment het nemen van een groot aantal medicijnen voor mijn fysieke problemen, en ben bezorgd over de effecten, bijwerkingen en interacties. De Methadon, in het bijzonder, baart mij want ik ben nogal bang van zijn narcotische werking, dus probeer heel verstandig te zijn in het gebruik ervan. Ik ben dankbaar dat het werkt en dat mijn Restless Legs Syndroom symptomen onder controle zijn met een relatief kleine dosis. In juni 2009, mijn Reumatoloog voorgeschreven een drug genaamd Savella te helpen met de fibromyalgie. Het was in een uur, totdat ik werd ervaren van de symptomen van circa 14:00 tot misschien 06:00 Op dat punt, ik denk dat ik het nemen van 6 of 8 Neurontin capsules per dag, 2 om de 4 uur te beginnen rond 02:00 Dan is er iets paradoxaal is gebeurd: de zeer medicatie die de symptomen van RLS was gestopt begon ze daadwerkelijk leiden! In het ergste geval, in plaats van alleen het gevoel van de griezelig-crawly gevoelens in mijn voeten, ze uitgebreid naar mijn benen, armen, handen, romp, en zelfs mijn vagina. Ik kan eerlijk zeggen dat, terwijl ik leven met chronische pijn van fibromyalgie en artrose, de enige keer in mijn leven dat ik ooit heb gevoeld suïcidaal was als ze last hebben van de symptomen van RLS vaginaal. (Vergroting en tolerantie gebeurde niet alleen met Neurontin, maar later met Requip en nog later, met Ultram, inclusief de uitbreiding van de symptomen naar armen, handen, romp, en de vagina.) Deze effecten lijken te gebeuren om wat voor reden in mijn fysiologie met medicijnen die gewoonlijk niet worden geassocieerd met het. Nadat was ik niet meer in staat om de Neurontin nemen, de arts voorgeschreven Requip. Na ongeveer 8 of 9 maanden, hetzelfde scenario ontvouwde. Ik heb een verscheidenheid van medicijnen of middelen geprobeerd te helpen de symptomen van RLS. Tot slot, het Instituut artsen voorgeschreven methadon aan mijn RLS symptomen onder controle. Ik gebruik Methadon met goede resultaten sinds die tijd. Ik begrijp dat ik op dit moment het nemen van een groot aantal medicijnen voor mijn fysieke problemen, en ben bezorgd over de effecten, bijwerkingen en interacties. De Methadon, in het bijzonder, baart mij want ik ben nogal bang van zijn narcotische werking, dus probeer heel verstandig te zijn in het gebruik ervan. Ik ben dankbaar dat het werkt en dat mijn Restless Legs Syndroom symptomen onder controle zijn met een relatief kleine dosis.
In juni 2009, mijn Reumatoloog voorgeschreven een drug genaamd Savella te helpen met de fibromyalgie. Het was in een oplopende dosis start-up pakket. Dosis de eerste week was laag, en dat was prima, maar het hielp niet de fibromyalgie. Toen ik begon Week 2, echter, waarbij de dosis sterk toegenomen, mijn Restless Legs Syndrome dramatisch toegenomen tot het punt dat ik ervoer het de hele dag en de hele nacht. Ik belde de arts van het Instituut en hij verdubbelde mijn dosis methadon. Ik nam de hogere dosis gedurende enkele dagen tot de Savella was uit mijn systeem, dan is mijn normale dosis van een Methadon tablet elke andere avond hervat. Het lijkt een lange halfwaardetijd, zodat het verlicht de symptomen voor mij meer dan een nacht. Ik ben dankbaar voor alle artsen van NJ NSI voor hun kennis, geduld en wijsheid.
