Item gefilterd op datum: december 2012

Er zijn vele manieren waarop je jezelf mentaal en fysiek kunnen voorbereiden op de mogelijke herhaling van de tumor. Follow-up met uw arts regelmatig voor lichamelijke onderzoeken en mogelijke herbeoordeling door MRI of andere tests.

Als de tumor terugkeert en het kan operatief worden weggesneden, moet je niet van uitgaan dat de tweede operatie identiek aan de eerste zal zijn. Sommige patiënten genezen langzamer na stralingstherapie, maar eerder herstellen omdat de terugkerende tumor kleiner dan het origineel zijn. In sommige gevallen kan de tumor naar een andere subtype agressiever dan de oorspronkelijke tumor. Dit kan aanvullende behandeling na operatie noodzakelijk. Als de tumor terugkeert en kan niet worden verwijderd, kan uw arts u verwijzen naar een klinisch onderzoek of bieden u een behandeling met radiotherapie of chemotherapie als u niet al deze behandelingen hebben gehad.

Patiënten met een lang interval tussen de oorspronkelijke tumor en een terugkerende tumor kan worden verrast om te vinden dat een nieuwe behandeling beschikbaar is die niet beschikbaar eerder was geweest, daarom is het belangrijk om te bespreken met uw arts op het moment van herhaling hoe je zou moeten zijn behandeld. Wees voorbereid, echter, om een second opinion te zoeken als uw arts ontmoedigt u van het nastreven van verdere behandeling. Herhaling is niet per se een doodvonnis!

Het is een feit dat sommige tumoren zal terugkeren, dat verdere behandelingen niet succesvol zal blijken, en dat progressieve invaliditeit zal uiteindelijk plaatsvinden. Het is ook ontnuchterend om te overwegen dat je de mogelijkheid om te spreken of begrijpen spraak kunnen verliezen, maar sommige patiënten doen, daarom moet je iemand die beslissingen nemen namens u en spreek voor u te vinden. Een Duurzame Volmacht (DPA) voor medische zorg kunt u een persoon die medische beslissingen zal nemen voor u als u arbeidsongeschikt wordt benoemen. Uw DPA moet een grondige kennis van uw tumor, uw prognose, en uw wensen voor verdere behandeling als u arbeidsongeschikt wordt. Vergeet niet dat uw arts moet kunnen contact opnemen met uw DPA als u arbeidsongeschikt wordt, is het een goed idee om een kopie van uw DPA document geven aan uw arts met zijn of haar huidige telefoonnummers.

Een andere "worst-case scenario" die je zou moeten overwegen is de mogelijkheid van een plotselinge arbeidsongeschiktheid die het leven ondersteuning vereist. Soms complicaties, zoals longembolie, beroerte, en epileptische aanvallen, behoefte aan een tijdelijke steun van ventilatoren, hartreanimatie en intraveneuze voeding. Als u niet wilt life support voor onbepaalde tijd te ontvangen, vertel uw DPA. Misschien wilt u een wilsverklaring, een juridisch document dat aangeeft of u wilt dat specifieke vormen van ondersteunende zorg en voor hoe lang ontwikkelen. De meeste ziekenhuizen nu vragen patiënten bij opname als ze een DPA voor medische zorg en een wilsverklaring.

Begrijpelijk, veel patiënten niet willen een DPA benoemen of vul een wilsverklaring, redenerend dat deze taken uit moeten worden gezet totdat ze "nodig", maar het is belangrijk om deze beslissingen te overwegen wanneer u niet fysiek of emotioneel gestrest. Het is vooral belangrijk om uw zorgen te bespreken met uw arts, als hij of zij in staat om u te helpen begrijpen wat fysieke beperkingen kunnen optreden zal zijn.

Bijvoorbeeld, een hersentumor patiënt verklaarde in zijn wilsverklaring dat hij wilde geen vorm van 'life support. "Toen het ziekenhuis met een ernstige infectie, zijn bloeddruk werd gevaarlijk laag, hoewel hij nog steeds wakker en alert. "We konden medicatie geven u om uw bloeddruk te houden," zijn arts verklaarde, "maar dat zou betekenen dat het overbrengen naar de intensive care unit (ICU) en het geven van je medicijnen om je bloeddruk te houden." De patiënt was verbijsterd. "Waarom doe je dat niet doen?" "Je zei in je wilsverklaring dat je niet wilt kunstmatige middelen om je in leven te houden, en die drugs worden beschouwd life support," antwoordde de dokter. "Ik heb niet echt menens is! Laat me niet sterven! "Riep de man. Gelukkig is de patiënt reageerde goed op de therapie, maar dit geval illustreert de valkuilen van het proberen om het resultaat van ernstige ziekte te voorspellen. Als de man in een coma was geweest, het sterven van zijn hersentumor, waardoor hij sterven zonder verdere tussenkomst kan de meest humane keuze geweest.

Een andere controverse die vaker geworden in de afgelopen jaren is de rol van aanvullende voeding, ofwel met een buisje ingebracht in de maag, of met intraveneuze voeding, bekend als de totale parenterale voeding (TPN). Omdat slikken permanent kunnen worden verminderd zonder dat het bewustzijn, is het mogelijk dat een patiënt "kunstmatige" voeding nodig heeft voor de rest van zijn of haar life.Well-bekend gevallen van ernstig braininjured patiënten die maanden of jaren in leven worden gehouden met "kunstmatige "voeding moet niet worden verward met de veel voorkomende situatie van de patiënt die niet kan coördineren inslikken door disfunctie van de tong, keel spieren en zenuwen. Patiënten die proberen slikken ondanks hun arts aanbeveling risico verstikking en aspiratiepneumonie. Zelfs in het geval van een stervende patiënt, toedienen van medicatie zoals pijnstillers, epilepsie medicijnen, of sedativa kan noodzakelijk zijn, en het inbrengen van een voedingssonde kan de makkelijkste en goedkoopste manier om dergelijke medicatie toe te dienen in het huis of hospice setting . Doorgaans wordt intraveneuze voeding gereserveerd voor patiënten met ernstige gastro-intestinale problemen en kan vloeibare voeding niet tolereren via een voedingssonde. Totale parenterale voeding veel duurder en moeilijker te onderhouden dan vloeibare voeding en medicijnen toegediend met een maagsonde.

Af en toe, de terminologie gebruikt door professionals in het bespreken van de prognose van een patiënt is minder nauwkeurig dan het zou moeten zijn, wat leidt tot verwarring en zelfs wanhoop. Zo werd een hersentumor patiënt onmiddellijk na de diagnose verteld door zijn neurochirurg dat hij nodig had om "orde op zaken te" omdat hij "klem." "Ik dacht dat je zei dat je haalde alles van de tumor en die ik nodig straling therapie en chemotherapie, "antwoordde hij. "Dat doe je," antwoordde de neurochirurg. "Ondanks dat, je bent nog steeds sterven. Je bent terminal. "De patiënt hebben het gesprek aan zijn radiotherapeut. "Eigenlijk is dat niet precies klopt," de oncoloog beantwoord. "Door 'terminale' bedoelde hij waarschijnlijk 'ongeneeslijk' en je bent ook niet. Zelfs de meest agressieve hersentumoren kan soms worden genezen, en niemand weet of je zal genezen. Uw neurochirurg natuurlijk gelooft dat je ziekte is zeer ernstig, en hij wilde om indruk te maken op je dat het fataal kan zijn, maar 'terminale' wanneer toegepast op een patiënt, betekent dat zonder life support, zal de patiënt sterven "" Zo,. Ik ben niet terminal? "vroeg de patiënt. "Niet meer dan ik," kwam het antwoord.

Deze gevallen zijn illustratief voor de algemene misvattingen van patiënten en hun artsen en de beperkingen van "standaardtekst" formulering van tevoren directives.To "hoop voor de beste en voor te bereiden op het ergste," patiënten moeten zorgvuldig hun verlangens te communiceren aan hun DPA en artsen zo dat alle partijen begrijpen, zelfs als zij niet akkoord gaan met de wensen van de patiënt.

Hoewel elk van uw arts heeft een record van uw behandeling, het bijhouden van wat er in de loop van uw behandeling gebeurd is nuttig voor u, vooral als je artsen of installaties voor de behandeling veranderen. Sommige patiënten schrijf alles in een agenda of notebook. De uitdaging is om genoeg ruimte om alles wat nodig is te schrijven, en het organiseren van het goed genoeg om informatie die u later nodig heeft te vinden. Om deze reden hebben veel mensen vonden het handig om een losbladige notebook gebruikt met verdelers georganiseerd te blijven. U kunt afzonderlijke secties te houden voor pathologie verslagen, laboratorium rapporten, scannen rapporten, nota's van de kliniek bezoeken, en verzekeringen correspondentie. Uw arts zal meestal blij zijn om u een kopie van uw laboratorium te geven en rapporten te scannen op uw kliniek bezoeken. Veel imaging faciliteiten kopiëren nu magnetic resonance imaging (MRI) of computertomografie (CT) scans op compact discs, deze zijn erg handig om te nemen naar de kliniek afspraken of om e-mail te raadplegen artsen. Ook is het handig om een samenvatting van een bladzijde in je portemonnee te houden met uw huidige medicatie, drugs allergieën, en de namen en telefoonnummers van artsen. Zorg ervoor dat de samenvatting bevat de data van uw operaties en bestraling, evenals een lijst van alle geneesmiddelen voor chemotherapie die u hebt ontvangen. Dit kan zeer nuttig zijn als u moet naar een meldkamer wanneer u weg bent van huis.

Veel farmaceutische bedrijven hebben educatieve materialen, waaronder behandeling agenda's op hun websites. De fabrikant van Temodar heeft ook een kalender beschikbaar voor Temodar patiënten die stickers om doses genomen markeren omvat, afspraken, scans, en laboratoriumtests. In het algemeen, een therapie die meerdere drugs of meerdere dagen van de therapie per cyclus vereist vereist een kalender, kan AIAS iedereen die ooit het regime PCV heeft genomen getuigen! Als uw arts maakt een behandeling schema van uw chemotherapie, vervolgafspraken en scans, raadpleeg dan uw arts als u een kopie kunt hebben met uw administratie te bewaren.

M.L., aos commentaar:

Ik, aove ontmoette een aantal mensen die indrukwekkende archiveringssysteem, waaronder omvangrijke binders met kleurgecodeerde tabbladen en grafieken van alles, van witte tellingen tot stoelgang gehad! Ik kan zeker zien waarom zo veel detail nodig is voor sommige patiënten. Sommige mensen kunnen worden met een veel bijwerkingen. Door het bijhouden van een zorgvuldige administratie van alle variabelen die betrokken zijn bij hun behandeling, kunnen patiënten proberen te bepalen wat ze kunnen veranderen in hun behandeling om te helpen voorkomen dat dergelijke toxiciteit. Ook zijn gedetailleerde verslagen vereist voor deelnemers aan klinische proeven, en patiënten kunnen verwachten te worden gevraagd over misselijkheid, pijn, vermoeidheid, en een aantal andere bijwerkingen die moeilijk kan zijn om te kwantificeren zonder zorgvuldige administratie.

In eerste instantie, het bijhouden van al de medicijnen die ik op was een hele uitdaging. Ik vond het nuttig om een lijst van al mijn medicatie, hoe vaak ik was om het te nemen te houden, en toen ik moest nemen. Dit was vooral belangrijk toen ik op chemotherapie, want ik had om bepaalde medicijnen te nemen in een bepaalde volgorde op een bepaald moment. Naast een overzicht met al mijn medicijnen, ik vermeld ook de dag en datum, zodat ik kon afvinken toen ik mijn medicijnen voor die dag. Wanneer u, Aore waarbij maar liefst 10 tot 15 pillen per dag, dit soort tijdschema kan waardevol zijn. Door het houden van deze plaat, ik was zeker van zijn dat ik niet zou niet per se de enige van mijn medicijnen missen.

Het was erg nuttig om mijn dagelijkse planner met me meenemen naar elke afspraak. Dit was geweldig, want het had mijn agenda al in het, samen met belangrijke namen en adressen en extra papier voor mij om op te schrijven. Mijn dagelijkse planner gaf me ook een gemakkelijke toegang tot een lijst met belangrijke vragen die ik wilde mijn arts te vragen, en ik kon naar beneden de antwoorden die mijn artsen gaven me tijdens mijn bezoek te schrijven. Voor morele steun, mijn man ging altijd met me mee naar mijn afspraken. Als er iets was dat ik miste, zou hij nooit vergeten wat er tegen me zei.

Ik heb ook een lijst van mijn artsen, hun telefoonnummers en de namen van hun verpleegkundigen of assistenten. Dit werd zeer nuttig wanneer ik ontving bestralingen, want ik kwam in contact met minstens zes andere mensen in dat kantoor (niet inclusief mijn radiotherapeut!). Na mijn agenda beschikbaar tijdens bestraling hielp me om bij te houden hoeveel weken ik had die bestralingstherapie en de afspraken die ik had voor MRI-scans. Ik was in staat om bij te houden van de data van wanneer ik zou nemen chemotherapie. Ik, AOD ook in staat zijn om een nota aan mezelf eraan te herinneren om mijn bloed afgenomen van de week voor de chemotherapie, zodat mijn oncoloog kan de resultaten bekijken voordat ik begonnen met een van de drugs te maken.

Na al deze informatie direct beschikbaar in mijn agenda maakte het zo veel makkelijker voor mij om informatie aan mijn artsen. Ik vond dat vele malen de neurochirurg, radioloog en oncoloog vroeg me dezelfde vragen. In staat zijn om te draaien naar mijn agenda zonder alle informatie te onthouden uit de top van mijn hoofd was van onschatbare waarde voor mij.

M. L. 's reactie:

Ja, veel goede steungroepen zijn beschikbaar voor hersentumor patiënten. Sommige mensen denken dat alle steungroepen zijn hetzelfde, maar dat is niet noodzakelijk waar. Ik heb een aantal verschillende steungroepen geweest en hebben geconstateerd dat elk van hen zijn zo verschillend als de mensen die in hen. Hersentumor steungroepen kan een gelegenheid om praktische informatie te delen, bieden wijsheid, of horen andere verhalen van overleven te bieden. Ik zou sterk aanbevelen dat als je geïnteresseerd bent in het bijwonen van een hersentumor steungroep bent, moet u dat doen. Ondersteuning groepen kunnen enorm voordeel voor de patiënt en de zorgverlener. Van plan om een paar keer te proberen een groep. Als je niet van een bepaalde groep, probeer een andere.

Om een steungroep vinden in uw omgeving, raadpleeg de Amerikaanse Brain Tumor Association (www.abta.org) of de American Cancer Society (www.cancer.org). Beide zijn uitstekende plaatsen om te beginnen.

Er zijn te veel middelen om op te noemen, maar je kunt
• Vraag uw arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker
• Vraag uw behandeling van kanker centrum of ziekenhuis
• Controleer uw lokale krant of telefoonboek
• Vraag anderen die je wellicht weet met hersenkanker

Andere ondersteunende groepen zijn uitstekend en zijn niet gericht op een bepaald type kanker of een specifieke ziekte. Gilda's Club, bijvoorbeeld, is een landelijke organisatie met een aantal locaties in de Verenigde Staten. Gilda's Club, genoemd ter ere van Gilda Radner, sponsort speciale evenementen, klassen, oefenprogramma's, en andere activiteiten. De Wellness Gemeenschap, een organisatie die ook heeft landelijke hoofdstukken, is een ander nuttig hulpmiddel voor patiënten en families.

Als u in een gebied dat niet een steungroep heeft voor kankerpatiënten wonen, is het nog steeds mogelijk om informatie en ondersteuning krijgen van een hersentumor chatrooms op het internet. Dit kan een beetje lastig, zoals sommige mensen de neiging hebben om medisch advies op basis van hun eigen ervaring aan te bieden, maar het kan nog steeds een positieve ervaring voor patiënten en zorgverleners zijn.

Het is ook mogelijk, natuurlijk, om je eigen steungroep starten. Als u weet dat andere patiënten in uw gemeenschap, laat hen weten dat je geïnteresseerd bent in het starten van een informele discussiegroep bent. Misschien wilt u een vergadering in uw huis te hosten of vraag een ziekenhuis of een kerk te laten u een vergaderruimte een keer per maand te gebruiken. Veel steungroepen hebben een "facilitator", of een professional, zoals een counselor, verpleegkundige of maatschappelijk werker, die ervaring heeft met het beheer van ondersteunende groepen heeft. Succesvolle steungroepen zijn ondersteunend-ze maken de deelnemers zich betrokken voelen en geaccepteerd, ongeacht hun opleiding, vaardigheden of persoonlijkheid.

Ze lijken te denken dat omdat de tumor niet terug te komen ik moet in staat zijn om alles wat ik vroeger deed.

Ten eerste is het belangrijk om uit te leggen (of uw arts uit te leggen) dat een vermindering op lange termijn is een geweldige zegen, maar het is niet een "terugkeer naar de normale." In aanvulling op schade veroorzaakt door de tumor, chirurgie en behandeling kan ook op lange termijn schadelijke effecten veroorzaken. Sommige effecten, zoals je al aangaf, kan niet beter in de tijd. Dit is iets dat moet worden aanvaard. Zoals met veel andere chronische aandoeningen, kunt u niet "zal" jezelf terug naar uw vorige fysieke conditie, geheugen, of het niveau van energie.

Het kan zijn dat uw familieleden willen om uw klachten te ontkennen omdat ze denken dat het erkennen van je beperkingen zal je stilstaan bij de tumor en worden depressief. Zij kunnen zich bewust zijn van je beperkingen, maar wil niet te lijken medelijden met je. Ongeacht de reden, bedenk dan dat je niet kan controleren wat anderen denken of doen. U kunt alleen omgaan met uw situatie zo goed als u kunt.

Het kan helpen om uw arts vragen om een doorverwijzing naar een familie counselor. Ook als u een vertrouwde vriend die je gevoelens kunt bespreken met uw gezin als uw advocaat, kunt u hem of haar vragen om in te grijpen op uw rekening. Tot slot, moet u overwegen het bespreken van uw gevoelens met andere hersentumor patiënten, als je kracht en steun kunnen trekken van anderen die soortgelijke situaties hebben meegemaakt.

M. L. 's reactie:

Een andere situatie kan ontstaan en dat is dat je denkt dat je alles wat je gebruikt om te kunnen doen. Als 9-jarige hersenen kanker overlevende, dat is iets dat ik worstelen met de hele tijd. Het kan zijn dat ik niet genoeg slaap te krijgen of ik niet goed eet. Er zijn ook veel momenten dat ik vergeet om een pauze te nemen tijdens de dag nadat ik enkele uren heb doorgebracht in de voorkant van mijn computer te werken aan een project. Ik denk dat het meest frustrerende ding voor mij is wanneer ik kan niet "het woord" vinden dat ik wil gebruiken bij het spreken met iemand. Ik weet dat een neveneffect van het hebben van een hersentumor. Op zulke momenten probeer ik mezelf eraan te herinneren dat ik een levensbedreigende ziekte, en ik ben goed bezig nu, veel beter dan ik dacht dat ik in staat om te doen zou zijn. Dit helpt me de kleine frustraties in pas en wees dankbaar voor wat ik heb.

M.L., aos commentaar: Ten eerste,

patiënten en zorgverleners moeten weten dat ze niet moeten, AOT bang om om hulp te vragen! Het, AOS zeer waarschijnlijk dat je veel familie en vrienden die willen helpen. Nu is het tijd om ze te laten. Hoewel mijn familie woonde buiten de stad, het leek alsof er was geen per se de dag die ging door dat ik niet per se de praat met mijn moeder of vader of iemand anders in mijn familie. Gezien om te worden gescheiden door honderden mijlen was hard op ons allemaal, maar de mogelijkheid om op zijn minst praten over de telefoon hielp me door een aantal van mijn zwaarste dagen. Sommige van onze vrienden op voorwaarde niet alleen morele steun, maar ook praktische hulp wanneer we het het meest nodig is. Bijvoorbeeld, toen mijn ouders kwamen in de stad om bij mij voor enkele weken voor mijn operatie en herstel, een van mijn beste vrienden nam mijn moeder naar de salon, zodat ze kon krijgen haar haar gedaan. De hulp die we ontvangen van onze vrienden gaf mijn man meer tijd om met me. Ze hielp ook om een deel van de stress die wordt geleverd samen met het gevoel dat de verzorger verantwoordelijk voor alles moet verlichten.

Onze vrienden bleven er voor niet alleen mij, maar ook voor mijn man, Duane. Er waren momenten dat ik don per se de weten wat hij gedaan zou hebben zonder zijn beste vriend er om alleen maar te luisteren, zijn sympathiek, en geef hem zo veel steun als hij kon over hoe om te gaan met een aantal van zijn angsten en zorgen over mij. Ik voelde me ook erg gelukkig met de steun van collega's en leidinggevenden op het werk.

Een van de grootste dingen die de president van de divisie was ik in het werken tegen me zei was dat ik niet per se de zorgen te maken over iets over mijn verantwoordelijkheden op het werk en het nemen van vrije tijd. Hij vertelde me dat ik meer dan 15 jaar van mijn leven had gegeven aan het bedrijf, en nu is het tijd voor het bedrijf was om een deel van die tijd terug te geven aan mij. Het, AOS moeilijk om de gemoedsrust die woorden gaf me te uiten. Het ontvangen van dergelijke steun van een van de meest senior executives bij mijn bedrijf toegestaan Duane en mij volledig concentreren op de behandelingen die me zou helpen beter te worden.

Toen ik begon om beter te worden, zouden we onze vrienden hebben meer dan. Alleen maar in staat om goed nieuws en slecht nieuws met familieleden of goede vrienden verstrekt zo veel steun te delen. Duane en ik kon zien dat het voor hen belangrijk was om te begrijpen wat we door zouden gaan. Onze familie en vrienden waren er om te luisteren, advies geven, en soms ons te helpen bij het verkrijgen van aanvullende informatie.

Terugkeer naar werk is een positieve ervaring voor veel mensen die kunnen weg na een operatie of andere behandeling zijn geweest voor enkele weken , maar de meeste patiënten vinden dat ze meer vermoeid dan verwacht en wellicht vaker pauzes of een kortere werkschema vereisen . Zelfs met een bureau baan , is het gebruikelijk om uitgeput aan het eind van de dag voelen .

Naast voldoende rust , het krijgen van regelmatige lichaamsbeweging en goede voeding zijn belangrijk voor het behoud van een gevoel van welzijn , terwijl op chemotherapie . Patiënten die misselijkheid van hun chemotherapie hebben in staat zijn om hun werktijden regelen om meer tijd te geven na de chemotherapie . Zij kunnen ook in staat zijn nonsedating antiemetic medicatie te nemen .

Sommige patiënten op chemotherapie hebben lage bloedbeeld en een verhoogd risico op infectie. In nauwe samenwerking met collega's die ziek of in ruimten met slechte ventilatie kan zijn kan het risico op infectie verhogen . Antibacteriële zeep of met de hand doekjes kan helpen beperken de overdracht van infecties op de werkplek.

Ja , het is mogelijk , maar het is erg belangrijk om zwangerschap te voorkomen tijdens chemotherapie en bestraling Blootstelling aan straling en chemotherapie , vooral vroeg in de zwangerschap wordt geassocieerd met een hoog risico voor de foetus . Ook later in de zwangerschap , kan chemotherapie laag geboortegewicht en lage bloedbeeld veroorzaken bij het ongeboren kind .

Betrouwbare anticonceptie wordt aanbevolen voor alle vrouwen in de vruchtbare leeftijd tijdens de behandeling voor een hersentumor . Chemotherapie kan tijdelijk of permanent onvruchtbaarheid veroorzaken en veel vrouwelijke patiënten een verandering in hun menstruele cycli tijdens chemotherapie . Sommige patiënten ervaren vroegtijdige menopauze ( hun menstruatie nooit meer terug ) , en sommige hervatten hun menstruatie en de normale vruchtbaarheid na chemotherapie .

Een wachttijd van enkele maanden na de behandeling met chemotherapie wordt ook aanbevolen voor vrouwen die overwegen de zwangerschap. Dit zorgt voor herstel van de bijwerkingen van de behandeling . Voor vrouwen van wie de menstruatie weer normaal en zijn in staat om zwanger te worden , lijkt er geen tot een verhoogd risico op aangeboren afwijkingen .

M. L. 's reactie:

Het is duidelijk dat de financiële last die wordt geassocieerd met het hebben van kanker iets minder pijnlijk zijn als u een verzekering, maar opties zijn beschikbaar voor diegenen die geen verzekering hebben. U spreekt met het ziekenhuis of de kliniek, omdat het in staat om contacten over financiële gevalarbeiders of maatschappelijk werkers die meer informatie over plekken om te gaan om hulp te bieden zullen zijn. Ook kunnen andere organisaties beschikbaar voor bijstand, zoals de overheid programma's, arbeidsongeschiktheidsuitkeringen, of vrijwilligersorganisaties te verschaffen.

Ik zou sterk aanbevelen dat u de Amerikaanse Brain Tumor Association website te controleren (www.abta.org), want het heeft een lijst van uiterst nuttige middelen en websites in het hoofdstuk "Onderhoud en ondersteuning". Ik heb wat informatie hier vermeld, maar er is zo veel informatie over het Calamiteiten Fonds website als het niet mogelijk is om het hier allemaal te noemen.

Ik zou je aanraden hier beginnen met de volgende:

Financiële bijstand Resources en websites

Medical Care

• aanvullende beveiliging Inkomen (SSI) en Social Security Disability Insurance (SSDI), 800-772-1213, www. socialsecurity.gov. Neem contact op met uw plaatselijke Sociale Zekerheid om te bepalen of u in aanmerking komt voor SSI of SSDI. De medische eisen en invaliditeit vastberadenheid proces zijn hetzelfde onder beide programma's. In aanmerking te komen voor SSDI is gebaseerd op eerder werk onder de sociale zekerheid, terwijl SSI is gebaseerd op financiële nood.

• Hill-Burton Funds, 800-638-0742, www.hrsa.gov/hillburton/ hillburtonfacilities.htm. Hill-Burton Fondsen zijn federale subsidies waarmee ziekenhuizen en verpleeghuizen te lage of geen kosten medische zorg te bieden aan deze richtsnoeren vergadering inkomen. Contact Hill-Burton tot een bedrijf van ziekenhuizen of verpleeghuizen die deelnemen aan het programma te ontvangen. Financiering en plaatsen zijn beperkt.

• Amerikaanse ministerie van Volksgezondheid en Human Services Bureau van Primary Health Care, 888-275-4772, http://bphc. hrsa.gov. Dit bureau geeft informatie over publieke programma's voor de onverzekerden.

Geneesmiddelen op recept

• Patient Advocate Foundation, 866-512-3861, www. copays.org. Hun Co-Pay Relief Program biedt copayment hulp aan patiënten met hersenkanker. Het programma accepteert gesprekken beginnen de eerste van elke maand tot de middelen zijn uitgeput. De aanbieders kunnen ook van toepassing zijn voor rekening van hun patiënten online.

• Partnerschap voor de Prescription Assistance, 888-477-2669, www.pparx.org. Deze organisatie biedt een enkel punt van toegang tot meer dan 475 openbare, provinciale en particuliere patiënt steunprogramma's, waaronder meer dan 180 programma's worden aangeboden door farmaceutische bedrijven.

Nutsbedrijven

• Low-Income Home Energy Assistance Program, 866 674-6327, www.acf.hhs.gov / programma / OCS / LIHEAP / index.html. Dit programma helpt huishoudens met lage inkomens aan hun huis energiebehoefte.

Benzine Bijstand

• Gratis Gas USA, Inc, www.freegasusa.org. Een landelijke programma ter ondersteuning van mensen met lage inkomens problemen met het betalen voor benzine non-profit. Aanvragen kunnen worden gedaan voor gas subsidie kaarten die variëren in waarde van $ 50 tot $ 1.200, afhankelijk van de behoefte en omstandigheden. Om in aanmerking te komen voor een gas-kaart, moet een persoon jaarlijks inkomen op of onder de categorie "zeer lage limiet", zoals gedefinieerd door het Amerikaanse ministerie van HUD. Een inkomen calculator is te vinden op de website. Applicaties zijn beschikbaar en moeten worden onderbouwd door een menselijke service bureau, en de kandidaten moeten een inwoner van de Verenigde Staten.

Medical Supplies

• De Cancer Fund of America, 800-578-5284, www.cfoa. org. Voorziet nonprescription medische behoeften zoals voedingssupplementen of incontinentie benodigdheden. Punten beschikbaar variëren de groep krijgt geschonken producten van bedrijven. Patiënten of familieleden kunnen bellen en in hun database worden geplaatst voor specifieke behoeften.

Algemene financiële bijstand

• Mission4Maureen, www.mission4maureen.com. MISSIE 4 Maureen is gewijd aan het verstrekken van financiële steun aan gezinnen die zijn belast met de duizelingwekkende kosten van de hersenen de behandeling van kanker. Financiële steun is beschikbaar voor medische rekeningen evenals kinderopvang, huisvesting betalingen, rekeningen van nutsbedrijven, transport, medicijnen, en andere gebieden van de bijstand. Een aanvraag met bewijsstukken is vereist.

• Nationale Brain Tumor Society, 800-934-2873, www. braintumor.org. Deze organisatie biedt meestal subsidies tussen de $ 100 tot $ 500 tot financieel behoeftige hersentumor patiënten te helpen met de behandeling en symptomrelated kosten, inclusief transport. Ook inbegrepen zijn kosten verbonden aan kinderopvang, woningaanpassingen, en thuis gezondheid hulp.

• Netwish, www.netwish.org, biedt hulp tot $ 500 voor degenen die in staat zijn om een financiële nood te tonen.

Voedsel Programma

• Voedsel van de engel Ministeries is een non-profit, niet-confessionele organisatie gewijd aan het verstrekken kruidenier hulp en financiële steun aan gemeenschappen in de hele Verenigde Staten. Deelnemers kunnen boodschappen te kopen tegen een gereduceerde prijs door een van hun gastheer sites. Er zijn momenteel sites in 32 verschillende staten. Bezoek hun website op: www.angelfoodministries.com of bel 877-366-3646 om te zien of er een programma in uw buurt.

Programma voor Kinderen

• Recovery Program Cancer, 800-238-6479, www. CancerRecovery.org. The Children's Project biedt gave tassen, kampbeurzen, en beperkte noodfinanciering om pediatrische oncologie patiënten onder de leeftijd van 18 jaar in de Verenigde Staten.

• Friends4Michael Foundation, 845-774-4809, www. friends4michael.org. Deze stichting biedt niet-medische bijstand aan hersentumor patiënten tot de leeftijd van 18 jaar op het moment van de diagnose, en die momenteel onder medische behandeling. Aanvragen moeten worden ingediend door een maatschappelijk werker.

• St. Jude Children's Research Hospital, 901-495-3300, www.stjude.org. St. Jude biedt behandelingsprotocollen voor pediatrische hersentumoren. Alle geaccepteerde patiënten worden behandeld ongeacht de familie vermogen om te betalen. Verwijzing moet worden gemaakt door een arts.

• United Healthcare Children's Foundation, 952-992-4459, www.unitedhealthcarechildrensfoundation.org. UHCF biedt financiële steun aan medische diensten dan wat verzekering dekt of als dienst niet onder het beleid op alle dekken. Kinderen die Amerikaanse burgers en worden momenteel gedekt door een commerciële zorgverzekering zijn subsidiabel tot de leeftijd van 17 jaar. In het algemeen, moet hulp worden verzocht voordat diensten worden verkregen, en fondsen zal in het algemeen direct aan de faciliteit worden betaald. UHCF verleent tot $ 5.000 per jaar, met een levensduur cap van $ 7500.

Diverse programma's

• Het reinigen voor een reden, 877-337-3348, www.cleaningforareason. org. Deze non-profit organisatie biedt gratis professionele schoonmaak diensten aan het leven van vrouwen die een behandeling voor kanker te verbeteren. Het biedt oncea maanden reiniging voor 4 maanden. Het is momenteel beschikbaar in ongeveer 40 staten en Canada.

• Nationale Stichting van Tandheelkunde voor gehandicapten, 303-534-5360, www.nfdh.org. Deze organisatie biedt een Geschonken Dental Services programma (DDS). DDS heeft de neiging om de tandheelkundige behoeften van gehandicapten, ouderen, of medisch gecompromitteerde individuen die zich niet kunnen veroorloven de noodzakelijke tandheelkundige behandeling. Hun website biedt contactgegevens voor elke staat om u te helpen een deelnemende programma in uw regio te vinden.

Algemene informatie

• Patient Advocate Foundation, 800-532-5274, www. PatientAdvocate.org. De website biedt een state-by-state directory van informatie voor patiënten die financiële hulp voor een breed scala van behoeften, met inbegrip van huisvesting, nutsvoorzieningen, voedsel, vervoer naar medische behandeling, en de middelen voor de kinderen. Klik op Resources, dan Publicaties, en tenslotte, The National Financial Resources gids voor patiënten, naar deze map te zoeken.

• De American Cancer Society heeft ook nuttige informatie op hun website (www.cancer.org) met betrekking tot Medicaid en Medicare in aanmerking te komen.

M. L. 's reactie:

Terwijl de meeste zullen zeggen: "de patiënt op de eerste plaats," en dat is een ware uitspraak, laten we niet vergeten over de verzorger. In feite, heeft dr. Paul Zeltzer opgemerkt zoals zeggend, "Zorgverleners zijn het belangrijkste lid van de gezondheidszorg team", maar vele malen de verzorger wordt wel eens vergeten. Vaker wel dan niet de mantelzorger is degene die jongleert alles van de emotionele ondersteuning en persoonlijke zorg aan afspraken en verzekeringskwesties.

Typisch, een verzorger is een familielid, misschien een echtgenoot, broer, zus, ouder, of een goede vriend. Na verloop van tijd kunnen er meerdere zorgverleners, maar meestal is een primaire verzorger.

Als een hersentumor patiënt en een zorgverlener (voor mijn vader), ik moet zeggen dat de uitdagingen en frustratie die ik ervaren als een verzorger waren veel moeilijker dan die als patiënt. Sommige van de beste "verzorger" advies dat ik las was dat het belangrijk is voor zorgverleners om niet uit het oog manieren om voor zichzelf te zorgen, in aanvulling op de persoon / patiënt dat u zorgt voor verliezen. Het viel me op dat het niet moeilijk is, en in veel situaties wordt aanbevolen, om een second opinion te krijgen of een andere arts te vinden, maar het is niet zo makkelijk om een andere zorgverlener te krijgen!

De Amerikaanse hersentumor Association (Calamiteiten Fonds) heeft een hele sectie op hun website die gewijd is aan ondersteuning, advies en extra middelen voor verzorgers (www.abta.org/ Care_And_Support/48). Daarnaast is er een sectie die uitgebreide detail heeft met betrekking tot de oriëntatie voor zorgverleners en een gratis handboek voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren. Ga naar de ABTA site om afzonderlijke hoofdstukken of het hele document te downloaden.

Als een verzorger voor mijn vader, een deel van de informatie en artikelen die ik vond vooral nuttig bij het Calamiteiten Fonds website waren als volgt:

• Advies aan de zorgverlener: Biedt uitstekend advies en leidende beginselen door zoals te leven:

° Shock: Jezelf toestaan om in het en hoe te om een uitweg te vinden.

° Huilen: Het is goed om te huilen, en huilen wordt aangemoedigd.

° Hope en Gebed: Beide zorgen voor de sterkte en moed.

• Zorg voor de zorgverlener: De focus ligt op hoe zorgverleners voor zichzelf kunnen zorgen met behulp van suggesties, zoals deze:

° Gelach: Hoe kan dit spanning te verlichten en ontspanning te bevorderen.

° Wees vriendelijk en geduldig voor jezelf.

° Zorg goed voor jezelf: Fysiek, gezondheid en emotionele behoeften.

• Oriëntatie naar Caregiving Handboek: Dit is voor mantelzorgers van patiënten met hersentumoren. Dit middel helpt zorgverleners begrijpen hersentumoren, wat te verwachten, hoe de zorg voor een geliefde, het betalen voor gezondheidszorg, de planning voor de toekomst, en nog veel meer. Dit is een uitstekend middel om te lezen of te downloaden of hebben per post verzonden, indien gewenst.

• Calamiteiten Fonds's Pen Pal programma: Dit programma helpt om hersentumor patiënten of verzorgers verbinden met anderen die in een vergelijkbare situatie.

M. L. 's reactie:

Iemand te vertellen dat je een hersentumor hebt is niet gemakkelijk om te doen. In veel gevallen echter, kan het meer nuttig zijn voor u om uw situatie met degenen die om je geven de meeste delen. Ze kunnen er zijn om ondersteuning te bieden en u ook helpen om een aantal van de moeilijke beslissingen die je tegenkomt te maken. Omdat er zo veel verschillende soorten hersentumor, ik vond het nodig om een grote hoeveelheid informatie te delen met mijn familie en vrienden, zodat ze echt begrepen hoe ernstig mijn ziekte was. Mijn man was ongelooflijk als het ging om dit aspect van praten over mijn situatie. Hij hielp me vinden zo veel mogelijk over hersentumoren door het verzamelen van informatie uit de artsen als het internet.

Mijn man vertelde mijn ouders over mijn hersentumor, en toen mijn ouders op de hoogte van de rest van mijn familie. Gelukkig mijn ouders medische achtergrond en dus kunnen ze de informatie nauwkeurig relais. Indien nodig kan uw artsen en ander medisch ondersteunend personeel ondersteuning te bieden wanneer u uw familie en vrienden vertellen over je ziekte. In mijn geval, mijn ouders blijven om updates te verstrekken aan de rest van mijn familie omdat ze allemaal in Tennessee wonen.

Ik herinner me dat mijn man me te vertellen over hoe hij vertelde een aantal van onze beste vrienden, Gil en Jayne. Gil is een echte stoere vent aan de buitenkant, maar hij was erg overstuur. Jayne was echt depressief en kon er niet over praten zonder begint te huilen, maar beiden waren er voor ons geen kwestie hoe moeilijk het was voor hen. Gil was geweldig, want hij probeert altijd geschikt om te worden positive.When, zou hij proberen om een beetje humor ergens interject gewoon om ons lachen. Ik zal nooit vergeten toen hij naar het ziekenhuis dragen zwarte jeans en een zwart shirt kwam. Duane vertelde me later dat Gil een stuk papier had genomen en stak hem in zijn kraag zodat hij bleek een priester te zijn. Het was moeilijk om niet te lachen om hem pretenderen om priester te worden! Zodra Gil nam de nep-Romeinse kraag uit, mijn echte pastor aangekomen bij het ziekenhuis om me te zien. Het is een goede zaak dat mijn voorganger heeft een geweldig gevoel voor humor.

In veel gevallen, toen ik vertelde een vriend dat ik een hersentumor had vond ik het makkelijkst om maar meteen to the point en gewoon zeggen: "Ik was onlangs gediagnosticeerd met een hersentumor." Nadat ze kregen over de schok van wat ik heb gezegd , Ik vond de steun van hen te overweldigend zijn.

Ik zal ook zeggen dat, hoewel zoveel mensen steunden, waren er een paar vrienden die bijna ongemakkelijk in het omgaan met mijn ziekte en er zijn voor mij leek. In eerste kwetsen dit mijn gevoelens, maar ik hoorde later dat dit een veel voorkomende gebeurtenis. Er was niet een ding dat ik kon doen om het te veranderen. Ik kwam tot het besef dat veel mensen gewoon niet weten wat te zeggen, of misschien te maken met mijn ziekte kan hen herinnerd aan een trieste situatie die zij eerder hebben ervaren. Ik besloot niet te laten krijgen voor mij en gericht op het feit dat ik veel meer vrienden die in staat zijn om daar met mij waren. Dat is wat belangrijk was.

Met betrekking tot het vertellen van je kinderen dat je een hersentumor hebt, moet ik beginnen door u te laten weten dat ik geen kinderen van mijn eigen hebben, maar ik heb wel een goede vriend met een hersentumor, en ze heeft wel kinderen. Ik heb gesproken met haar heel wat over dit onderwerp en hebben ook gezien en gelezen informatie die bedoeld is om behulpzaam te zijn bij het vertellen van jonge kinderen dat u een hersentumor. De volgende reacties samenvatten wat mij is verteld door mijn vriend of zijn in overeenstemming bevonden met de informatie die ik in andere bronnen hebben gevonden te zijn. Eerste, altijd eerlijk met uw kinderen. Als uw kinderen voelen dat er iets ongewoons gebeurt, dan kunnen ze hun fantasie gebruiken om een probleem te maken als ze niet de waarheid verteld. Als dat gebeurt, wat hun gedachten mogen verzinnen kan veel erger dan de waarheid. Je moet zorgen van de kinderen aan te pakken en praat met hen in woorden die ze begrijpen. Er is mij verteld dat als een hersentumor wordt beschreven vrij eenvoudig om jonge kinderen (bijvoorbeeld: "Papa heeft een brok in zijn hoofd die niet hoort te zijn"), dan is het makkelijker voor hen om te begrijpen. Ze moeten begrijpen wat het betekent voor u om naar het ziekenhuis of misschien moet in het ziekenhuis blijven voor een tijdje. De meeste mensen die ik heb gesproken te hebben gesuggereerd dat een ouder nodig heeft om de vragen van een kind eerlijk en eenvoudig te beantwoorden in de woorden die het meest geschikt voor de leeftijd van het kind zijn. Praten met je kinderen in een liefdevolle, waarheidsgetrouw en geruststellende manier is essentieel voor hun gevoel van veiligheid.

Ten tweede, wees je bewust van je timing, het is best om aan uw kinderen zo snel na uw diagnose mogelijk te praten. Vertel zo veel als je denkt dat ze moeten weten om hun angsten te kalmeren, maar niet per se alles wat uw kinderen. Met andere woorden, te veel informatie zullen hen zorgen dingen die ze niet kunnen veranderen. Hoe ouder het kind, hoe meer informatie je moet bieden.

Vertel uw kinderen dat u behandelingen die kunnen ertoe leiden dat u uw haar te verliezen en voelt u zich moe voelt kan hebben. Het is prima om hen te vertellen dat deze dingen niet normaal zijn, maar deel uitmaken van het proces van omgaan met een hersentumor. Als je een operatie moet ondergaan om de tumor te verwijderen, moet u deze informatie met hen te delen ook. Nogmaals, wat je zegt en hoe je het zegt zal afhangen van de leeftijd van de kinderen. Uw kinderen moeten ook weten dat het hebben van een hersentumor en de tekenen en symptomen die gepaard gaan met het niet hun schuld is. Laat ze weten dat ze niet kunnen "vangen" uw conditie door dicht bij jou of je aanraakt.

Vergeet niet om uw kinderen te vragen of ze vragen hebben. U kunt worden verrast door hun zorgen, maar houd in gedachten dat je moet ook bereid zijn om hun vragen te beantwoorden. Zij kunnen u vragen of u gaat sterven. Uw reactie zal afhangen van de leeftijd en de rijpheid van uw kinderen. Uw specifieke voorwaarde zal ook een factor zijn in uw reactie. Nogmaals, moet je eerlijk tegen hen zijn, maar je moet ze altijd aan te moedigen om zijn hopeful.Help uw kinderen begrijpen dat een persoon die een hersentumor niet noodzakelijkerwijs sterven.

Een vriend van mij vertelde me dat ze voelde dat het belangrijk was om de leerkrachten van haar kinderen te vertellen. De leraren en begeleiders waren erg behulpzaam en hielp haar om beter te begrijpen hoe haar kinderen omgaan met de situatie.

Tot slot, het is oke als je begint te huilen als je het vertellen van uw kinderen. Huilen is een heel normale reactie bij het praten met uw kinderen over uw situatie. Maar zorg ervoor dat je ze vertellen waarom je huilt. Het kan zijn omdat je verdrietig dat je ziek of dat je nerveus bent over een aantal van de veranderingen die kunnen plaatsvinden als gevolg van uw ziekte zijn je bent. Je moet altijd gerust uw kinderen dat u hen praten over wat er met je gebeurt en dat je alles wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat hun behoeften worden opgevangen door familie en vrienden. Vergeet niet om uw kinderen aan te moedigen om positief te blijven en hoopvol te zijn.

Een verandering in de communicatie, dat is geëvolueerd sinds de eerste editie van dit boek is het gebruik van weblogs of blogs, om iedereen op de hoogte natuurlijk de patiënt te houden. Nu dat vrienden en familie vaak zijn verspreid over het hele land en zelfs over de hele wereld, om iedereen op de hoogte van korte berichten kan zeer nuttig zijn. Een patiënt wist ik moest letterlijk honderden collega's en collega's en oud-collega's die allen zeer geïnteresseerd in zijn vooruitgang en enthousiast om hem te ondersteunen door middel van het ware. Hij was zelfs in staat om te leren van nieuwe behandelingsmogelijkheden als mensen artikelen die zij had gelezen over lopend onderzoek doorgestuurd. Een andere patiënt, Jerry Kline, heeft zijn website (www.jerrykline.com) niet alleen gebruikt om zijn vrienden en familie op de hoogte houden, maar om uit te reiken naar andere hersentumor patiënten om hen aan te moedigen.