Menu

Ik ben in remissie al meer dan 2 jaar en willen iets doen aan andere hersentumor patients.What helpen kan ik doen?

Goede vraag! Zorg er eerst voor dat uw artsen weten dat je geïnteresseerd bent in het leren van wat u kunt doen om andere patiënten te helpen zijn. Uw arts weet van een sprekende kans, steungroep, of wellness community waar je je verhaal kunt delen. Als spreken in het openbaar is niet uw ding, kunt u nog bieden om te schrijven voor een patiënt nieuwsbrief of u uw telefoonnummer of e-mailadres in om een nieuw gediagnosticeerde patiënt die zouden kunnen profiteren van uw emotionele steun en uit de eerste hand ervaring.

Het kan nuttig zijn om te beginnen met het schrijven van waar je bent geweest en wat je hebt geleerd sinds je diagnose. Hoe is het hebben van een hersentumor uw leven veranderd? Hoe maak je je leven nu bekijken? Hoe is het hebben van een hersentumor veranderd uw gezin? Wat is het houden van u gaan door de lage tijden? Hoe is uw indruk van de gezondheidszorg veranderd? Hoe kun je aanmoedigen degenen die minder fortuinlijk zijn geweest? Vraag je vrienden en familie voor hun inbreng over hoe je gegroeid en veranderd sinds uw diagnose.

Het is een goed moment om na te denken over mensen die u wellicht geholpen door uw behandeling en zorg ervoor dat u hen bedanken voor hun zorg en ondersteuning. Als u vervoer of hulp met verzekeringen formulieren die nodig zijn, heb je de persoon die de tijd om te helpen nam bedanken? Kunt u nu iets doen om haar te helpen? (Als u geen hulp nodig had, niet vergeten dat de meeste mensen, na te gaan of het mogelijk zou zijn om te helpen een andere hersentumor patiënt maken het naar zijn afspraken.)

Een zorgverlener die zijn vrouw verloren aan een hersentumor ondanks jaren van klinische proeven en experimentele behandelingen zet zijn expertise te gebruiken bij het vriendje van zijn dochter ontwikkelde een zeldzame maligniteit. Hij was in staat om te plannen behandelingen helpen en medicijnen die anders onmogelijk zou zijn geweest voor de jonge man te verkrijgen. Dit type interventie kan extreme emotionele pijn veroorzaken, als de verzorger neemt opnieuw de tijd om de behandeling alternatieven te onderzoeken, maar is de patiënt die het voordeel van zijn ervaring, een geschenk dat geen enkele hoeveelheid geld kon kopen.

Vergeet nooit dat de lokale en nationale organisaties (en zelfs internationale organisaties, de Internationale Brain Tumor Association) uw vaardigheden kan gebruiken. Elke organisatie moet geld-wat voor hersentumor onderzoek te verhogen, wat te helpen noninsured patiënten betalen hun rekeningen-en zelfs als je geen geld hebt, kan u helpen met fondsenwerving door vrijwilligerswerk uw tijd.

Lees over andere patiënten en hoe zij in staat waren om uit te reiken naar anderen. Sommige patiënten hebben Walka-Thons, golftoernooien, kunsttentoonstellingen, benefietconcerten, en andere evenementen ontwikkeld om geld voor de minder bedeelden te verhogen. De Amerikaanse Brain Tumor Association, de National Brain Tumor Foundation, en vele andere organisaties geld in te zamelen voor onderzoek en onderwijs, andere organisaties, zoals de Legacy Hersenstichting, geld in te zamelen voor rechtstreekse ondersteuning van hersentumor patiënten die niet in staat zijn om hun behandeling veroorloven. Hoewel er vele technische aspecten van het starten en onderhouden van een non-profit organisatie in je eigen gemeenschap, kan het worden gedaan, en je zal waarschijnlijk voldoen aan een aantal mensen, zoals jij, die de waarheid hebben gevonden in het gezegde: "Het is zaliger te geven dan te ontvangen. "

Lees meer...

Mijn arts vertelde me dat mijn behandeling niet werkt en dat ik zou moeten overwegen hospice. Als ik kies voor hospice, is dat niet gewoon opgeven?

Hospice diensten variëren in verschillende gemeenschappen, maar in het algemeen, hospice kunnen patiënten zorg ontvangen voor de symptomen van hun ziekte wanneer de behandeling opties om te genezen of beheersen van de ziekte niet beschikbaar zijn of niet meer effectief. Zo heeft een vrouw die een terugkerende hersentumor chirurgie, radiotherapie en chemotherapie ondergaan. Tijdens haar laatste chemotherapie cyclus, had ze voorkomende complicaties ziekenhuisopname vereist. Deze bijzondere patiënt kan niet profiteren van extra therapie vanwege haar kwaliteit van leven is aangetast door complicaties. Als er geen verdere behandeling alternatieven die waarschijnlijk van uitkering of als alle behandelingen lijken even toxisch te zijn, kan ze worden aangeboden hospice te zijn.

Een arts verwijzing is noodzakelijk voor patiënten om toegelaten te worden tot hospice, omdat patiënten moeten aan bepaalde criteria voldoen om in aanmerking te komen. Enkele van de criteria zijn onder meer levensverwachting van 6 maanden of minder, de patiënt en de familie zijn niet langer op zoek naar curatieve maatregelen (alleen palliatieve zorg), en een DNR opdracht van de arts.

Hospice diensten zorg voor patiënten in het huis, maar het is belangrijk om te begrijpen dat hospices trainen meestal familieleden of anderen in het huis te blijven van de primaire verzorger. Hospice personeel kan eenmaal of tweemaal per week bezoeken, de frequentie van de bezoeken als toestand van de patiënt vereist. Hospice verpleegkundigen werken nauw samen met artsen, zodat symptomen zoals toevallen, hoofdpijn, koorts, kortademigheid en pijn worden gecontroleerd met medicatie of andere interventies. Hospice diensten kunnen worden betaald door de overheid programma's of door particuliere verzekeringen. Sommige gemeenschappen hebben hospice diensten beschikbaar voor behoeftige patiënten.

Denk niet aan hospice diensten als het opgeven van een kans voor een effectieve behandeling. In feite, alvorens hospice, een patiënt moet volledig zeker en comfortabel dat niets kan worden gedaan om zijn of haar tumor te behandelen. Artsen meestal niet hun patiënten door te verwijzen naar hospice zorg als verdere behandeling een kans van slagen. Acceptatie van deze prognose is een belangrijke voorwaarde voor patiënten bij aanvang van hospice.

Hospices hebben vaak maatschappelijk werkers, counselors, en aalmoezeniers beschikbaar om te helpen patiënten te bespreken financiële zorgen en end-of-life beslissingen. Patiënten en hospice werknemers ontwikkelen zich vaak hechte vriendschappen vanwege hun frequent contact. Deze relatie kan een grote troost voor vele patiënten. Hospice werknemers werken ook met nabestaanden na het overlijden van de patiënt om hen te helpen omgaan met het verlies.

Hospice werknemers worden opgeleid om de symptomen te verlichten. Ze doen niets om de dood te bespoedigen, maar zijn het gebruik van intraveneuze vloeistoffen, intraveneuze antibiotica, en kunstmatige voedingen algemeen afgeraden bij terminaal zieke patiënten, omdat deze maatregelen niet lijden te verzachten.

Omdat de patiënten op hospice niet diagnostische tests of dure behandelingen te ontvangen, thuis hospice is veel minder duur dan ziekenhuisopname en verdere behandeling. Sommige patiënten kunnen zich gedwongen voelen om hospice aanvaarden om deze reden. Ook in veel gemeenschappen, meerdere hospice organisaties zijn beschikbaar, en de concurrentie voor de patiënt verwijzingen kan hevig. Dit kan leiden tot agressieve marketing tactieken en een neiging aan te melden patiënten wier behoeften niet kan worden voldaan door het hospice. Bijvoorbeeld, veel hersentumor patiënten moeten anticonvulsiva de tumor vordert, en als de patiënt niet in staat is te slikken, kunnen deze medicijnen intraveneus of rectaal worden toegediend. Daarom kan het inbrengen van een sonde nodig zijn "end-of-life" zorg vergemakkelijken. Helaas, maar al te vaak, hospices hebben niet de juiste medicatie of ervaren genoeg personeel om ze te beheren. Hoewel de meeste hospices beheren pijn effectief, moet de unieke medische behoeften van een patiënt zorgvuldig worden aangepakt voordat het hospice toestemmingen worden ondertekend. Een tragisch voorbeeld van inbeslagneming management in een slecht voorbereide hospice is te vinden in de biografie dezelfde soort Verschillende als Me.With sommige vooruitziendheid en planning, kan bijna alle patiënten met succes worden beheerd in de thuissituatie, maar sommige patiënten moeten in beheerde de intramurale instelling, omdat de medische problemen die zij ervaren te ingewikkeld zijn in de ambulante setting. Status epilepticus, ernstige ongecontroleerde pijn, of onverwachte bloeden kan opname in een ziekenhuis of, indien beschikbaar, een intramurale hospice nodig. Een intramurale hospice kan een vrijstaande voorziening te zijn of een speciale vleugel van een hospital.While vele gemeenschappen beschikken nu intramurale hospicevoorzieningen hebben sommige faciliteiten beperkte ruimte en worden beperkt tot zeer kort verblijf.

Hoe kan men een hospice selecteren? In sommige gemeenschappen, maar een hospice is beschikbaar, maar in grotere gemeenschappen, vele hospices beschikbaar kunnen zijn. Zorg ervoor dat het hospice wordt aangegaan met de verzekering of de gezondheid van de patiënt plan.Whenever mogelijk, het verkrijgen van een aanbeveling van een vriend, steun groepslid of facilitator of arts die kunnen persoonlijke ervaring met een hospice hebben gehad moet altijd de eerste stap zijn. In feite, als u anticiperen dat hospice kan op een bepaald moment nodig zijn, het onderzoeken van uw keuzes van tevoren kan een aantal van de valkuilen van het maken van een beslissing te haastig te voorkomen. Interview verscheidene vertegenwoordigers hospice, indien mogelijk, voordat u uw uiteindelijke keuze. Vermijd het maken van een beslissing tijdens het eerste gesprek tot u zorgvuldig alle documenten die u zal ondertekenen hebt gelezen. Nadat u een hospice heeft gekozen, als het niet verstrekken van de zorg die u nodig hebt, kan het noodzakelijk en volkomen aanvaardbaar om hospices veranderen. Hospice zorg moeten meelevend, competent, en direct beschikbaar om u en uw dierbaren te ondersteunen.

M. L. 's reactie:

Bepalen of hospice is de juiste volgende stap is voor iedereen anders, want er zijn veel dingen te overwegen (bijvoorbeeld de leeftijd van de patiënt, hun eerdere behandeling complicaties, en de algehele gezondheid). De patiënt en familie moeten er zeker van dat er geen andere behandeling opties gewenst zijn. Je moet jezelf afvragen: "Is dit het juiste ding om te doen voor mij, of doe ik dit, want ik wil niet een last voor mijn familie en vrienden zijn? 'Als hospice is het juiste ding om te doen, de verzorger behoeften begrijpen dat zijn of haar taken niet zal afnemen. In feite, zullen ze meer dan waarschijnlijk toe naarmate het vermogen van de patiënt om voor zichzelf begint te dalen. Dit is een andere reden dat de verzorger rol is zo important.Table 10 geeft richtlijnen voor de patiënt en de zorgverlener helpen bij het selecteren van een hospice.

Andere hospice diensten kunnen worden onder de naam van Crisis Care, Critical Care, Continue Care, 11th Hour Care, en typisch, deze service biedt ronde-theclock zorg wanneer de patiënt het punt van de naderende dood bereikt. Deze vorm van ondersteuning kan van cruciaal belang zijn voor een gezin als ze meestal niet emotioneel toegerust om de benodigde zorg te bieden op een moeilijk moment. Wees ervan bewust dat veel non-profitorganisaties hebben niet het budget om te voorzien dit type service.Twenty-four/seven zorg is erg duur en veeleisend, en de meeste hospices niet dit niveau van ondersteuning te bieden voor meer dan een paar dagen. In zeldzame gevallen kan de patiënt zelfs moeten worden opgenomen in het ziekenhuis als de pijn, aanvallen, of andere ernstige symptomen niet kunnen worden gecontroleerd, ondanks voortdurende zorg in het huis.

Sommige hospices omvatten vrijwilligersprogramma's te blijven met de patiënt terwijl de zorgverlener doet boodschappen, brieven schrijven, of neemt een broodnodige onderbreking van het zijn de enige verzorger. Vergeet niet te vragen over "respijtzorg" aangeboden door het hospice, die kunnen leiden tot de patiënt worden verzorgd in een intramurale hospice toestel terwijl de primaire verzorger is buiten de stad of ziek zijn.

Lees meer...

Mijn neurochirurg , radiotherapeut , neuroloog en medisch oncoloog niet altijd agree.Who heeft de leiding?

Het antwoord zal u verrassen : Je bent verantwoordelijk . Hoewel uw arts een aantal jaren ervaring kunnen hebben in hun respectievelijke specialiteiten , het is nog steeds aan jou om hun aanbevelingen te wegen. Als de artsen geven je tegenstrijdige antwoorden , zorg ervoor dat je erachter te komen waarom .

Een gemeenschappelijke ruimte van onenigheid tussen artsen wat betreft de frequentie van de follow - up MRI-scans . Uw neurochirurg kan erop wijzen dat u scans gedaan met intervallen van 3 maanden . Uw oncoloog , aan de andere kant , kan aanbevelen dat u scans gedaan na een bepaald aantal cycli van chemotherapie . Sommige geneesmiddelen , zoals BCNU en CCNU , worden gegeven om de 6 tot 8 weken . Andere geneesmiddelen , zoals Temodar , wordt in 4 weken cycli . Uw oncoloog kan de tijd tussen de scans veranderen samen te vallen met uw chemotherapie cycli. Houd in gedachten dat je artsen kunnen verschillen in hun aanbevelingen voor de passende follow-up , en dus moet u een arts van de follow - up procedures die uw andere arts al heeft gepland herinneren . Bijvoorbeeld, als u niet uw radiotherapeut dat uw neuroloog al een MRI heeft besteld herinneren , je zou kunnen worden gepland voor MRI's op verschillende dagen op verschillende faciliteiten !

Een ander gebied van vitaal belang is uw medicatie profiel . Hoewel alle van uw artsen willen en moeten een huidige medicatie profiel , het is aan u om precies te weten welke medicijnen u gebruikt . U bent ook verantwoordelijk voor het ervoor zorgen dat je genoeg bijgevuld . Als u het nemen van anti-epileptische medicatie, kan uw neuroloog vragen om een bloedonderzoek om het niveau van het geneesmiddel te controleren. Als u ook het nemen van chemotherapie , kunt u in staat zorg te dragen voor deze bloedtesten worden gedaan wanneer de laboratoriumtests door uw oncoloog voorgeschreven worden gedaan . Als u ervoor zorgen al uw artsen zich bewust zijn van de laboratoriumtests die u nodig hebt , kunt u in staat zijn om jezelf te redden wat tijd - en een naald stok , ook.

Sommige specialisten houden hun collega's op de hoogte van de voortgang van een patiënt door middel van brieven en telefoontjes . Anderen afhankelijk van de patiënt informatie doorsturen naar de andere artsen betrokken zijn verzorging . Als u vindt dat een van uw artsen lijkt zich niet bewust van de aanbevelingen te zijn dat een andere arts heeft gemaakt , breng dit aan de aandacht van de arts onmiddellijk . Het kan een kwestie van een vertraging in de transcriptie en mailing van gedicteerde brieven of notities zijn. Door het houden van kopieën van uw scan rapporten en laboratoriumtests , kunt u een van uw artsen die tijdelijk werken " uit de lus . "

M. L. ' s reactie :

In mijn situatie , heb ik besloten dat mijn neuro - oncoloog mijn follow - up moeten richten . De reden hiervoor was wetende dat recidief mogelijk . Hoewel ik nog niet een herhaling meegemaakt , weet ik dat tumoren zeer snel kunnen groeien ( bijv. dubbele of driedubbele in grootte in een kwestie van weken ) . Als mijn oncoloog zei me dat ik nog een MRI-scan of een PET [ positron emissie tomografie ] scan vanwege een ongewone plek die te zien was op mijn laatste MRI-scan . . . dan ga ik naar de follow-up op haar advies zo snel mogelijk .

Lees meer...

Mijn dokter vertelde me dat ik een jaar te leven , maar ik voel me prima now.What gebeurt er met mij in het komende jaar ? Hoe zal ik sterven ?

Hoewel het te veel kan zijn om aan te nemen dat uw arts juist is, voor het doel van deze discussie , zullen we aannemen dat hij op basis van zijn mening over het kennen van de aard van de tumor je hebt en de verwachte respons op de behandeling . Houd in gedachten dat uw tumor veel beter op de behandeling of veel erger dan hij verwacht kon reageren , en daardoor kunnen zijn schatting van 12 maanden niet veel meer dan een educated guess zijn.

Sommige patiënten hebben zeer grote tumoren of meerdere tumoren op het moment van diagnose . Als de tumor niet operatief veilig verwijderd, moet de overblijvende tumor succesvol worden behandeld met een andere vorm van therapie als de patiënt te overleven . Radiotherapie kan wel of niet de groei van de tumor te stoppen . Een andere vorm van therapie zoals chemotherapie , soms slagen waar straling mislukt , maar als de tumor blijft groeien door alle pogingen tot behandeling , zal uiteindelijk fataal zijn . Patiënten met metastatische tumoren van de hersenen kan hebben veel andere plaatsen van ziekte gedurende andere vitale organen , " . Tumorlast " deze patiënten ernstiger complicaties met betrekking tot de totale tumorlast hebben betrekking op een ziekte over het lichaam dat letterlijk invloed op de gezondheid van het gehele lichaam .

Patiënten die succesvolle operatie om de meerderheid van hersenen tumor kan nog steeds hernieuwde groei van de tumor . Dit kan lokaal gebeuren ( in hetzelfde gebied van de hersenen als de oorspronkelijke tumor ) , of het kan verspreiden naar andere delen van het CNS . De mogelijkheid om de groei van een nieuw tumor onder controle kan worden beperkt door de behandeling van de oorspronkelijke tumor . Bijvoorbeeld kunnen verdere straling niet mogelijk , of de tumor ontwikkelde resistentie tegen chemotherapie . De symptomen veroorzaakt door een groter wordend tumor kan langzaam progressief zijn , zoals het geleidelijk ontstaan van zwakte en slechte coördinatie . Soms hebben patiënten met de uitbreiding van tumoren hebben een sneller begin van zwakte , verwarring of onbalans. In enkele gevallen kan het plotselinge verband met een bloeding in de tumor . Aantal ongewone soorten tumorprogressie ( zoals verspreiding in het ruggenmergvocht of de diffuse verspreiding van de tumor door de hersenen , genoemd een voorwaarde om als gliomatosis cerebri ) zijn zo moeilijk te behandelen dat patiënten zelden wonen meer dan een jaar .

Patiënten met allerlei kanker kwetsbaarder complicaties zoals infecties , bloedstolsels en ondervoeding worden . Bovendien kunnen patiënten met primaire of metastatische hersentumoren toevallen , hoofdpijn , braken en moeite met slikken lijden . Deze voorwaarden kunnen brengen op nieuwe problemen die resulteren in nog verdere beperking. Een patiënt die moeite hebben met slikken heeft , bijvoorbeeld, kan stikken op voedsel of vloeistoffen , wat kan leiden tot longontsteking . Longontsteking kan kortademigheid , koorts en verlies van eetlust veroorzaken . Een patiënt die kortademig voelt waarschijnlijk voldoende energie om fysiek actief te houden , maar het gebrek aan activiteit kan in de vaten van de benen het risico van bloedstolsels . Zwelling en pijn in de benen kunnen tevens lichaamsbeweging , beperken de patiënt naar bed . Unfortunatel deze complicaties kunnen frequente ziekenhuis of de spoedeisende hulp bezoeken vereisen . Het kan moeilijk zijn te anticiperen en voorkomen dat deze complicaties of veel van deze aandoeningen te keren zodra zij zich voordoen . Geschat wordt dat 70 % van de kankerpatiënten sterven complicaties , zoals infecties , in plaats van de kanker direct .

Niemand vindt het leuk om na te denken over dergelijke complicaties als goed voelt , maar het is nuttig om toch openhartig praten met je arts over de mogelijkheid van steeds geleidelijk uitgeschakeld. De patiënt en arts eens kunnen worden over een ziekenhuis dat gebruikt zal worden , indien nodig, en een verpleegkundige dienst die zorg kan bieden thuis. Het is ook belangrijk om te bespreken met familieleden de agressiviteit van ondersteunende zorg gewenst. Wilsverklaringen ( zie vraag 91 ) zijn instructies aan artsen en verzorgers die aangeeft of life - support equipment , kunstmatige voeding , en andere ondersteunende maatregelen te worden gebruikt als u ook uitgeschakeld om verder richt je zorg geworden .

Het is vaak moeilijk om de mogelijkheid van verslechtering en dood met een partner , ouder of andere familieleden bespreken . Een hersentumor patiënt vond dat zijn vrouw het onderwerp elke keer als hij genoemd schrijven van een wilsverklaring of het leren over hospice zorg zou veranderen . Hij was voorzichtig zijn zorgen en voorkeuren in een notebook op te schrijven , en matterof zakelijk besproken waarom hij niet wilt worden op lifesupport apparatuur. Hij verklaarde dat hij geen maatregelen zoals kunstmatige voeding wilde als hij niet in staat weer bij bewustzijn was . Hij onderzocht intramurale hospices gedekt door zijn verzekering , evenals de voor-en nadelen van thuis hospice . Tot slot gaf hij voorbeelden van patiënten die hij had gehoord of gelezen over die vreedzame sterfgevallen hadden omdat hun families vereerd hun wensen . Hij moedigde zijn vrouw aan zijn notitieboekje lezen en zelfs commentaar en zorgen van haar eigen toevoegen. Op deze manier kan een emotioneel geladen discussie plaatsvinden over dagen en weken , met minder tranen aan beide zijden .

Lees meer...

Hoe kan ik prognose bespreken met mijn arts?

Prognose is de verwachting van overleving in verband met de aanwezigheid van een ziekte. Uw arts steunt op de kennis verkregen uit de medische literatuur en persoonlijke ervaring aan een patiënt en familie via de behandeling begeleiden. Artsen zijn meestal terughoudend om de prognose te bespreken pas enkele feiten zijn bekend: de exacte aard van de tumor, hoeveel daarvan kan operatief verwijderd worden, en of eventuele complicaties of voorwaarden behandeling kunnen beïnvloeden. De leeftijd van de patiënt en de algemene gezondheid van de patiënt invloed op de prognose.

Als u een nieuw gediagnosticeerde patiënt, bent u waarschijnlijk niet bekend met vele termen, zoals remissie, gedeeltelijke remissie, respons, stabiele ziekte, ziekteprogressie en progressie-vrije overleving. Artsen gebruiken deze om het objectief bewijs van de tumor te beschrijven en de lengte van de tijd te beschrijven voordat de tumor terugkeert. Artsen deze voorwaarden niet gebruiken om te voorkomen bespreken genezing, en soortgelijke formulering nauwkeuriger bepalen de waarschijnlijkheid dat de tumor aanwezig is, zelfs wanneer het geen symptomen kunnen veroorzaken of op scans.

Patiënten willen vaak weten of ze kunnen worden genezen. Het antwoord op die vraag is nooit "nee", maar het kan zijn "het is onwaarschijnlijk." Zelfs bij patiënten met een langzaam groeiende hersentumoren, kan het doel van de behandeling is om de symptomen onder controle en het voorkomen van neurologische handicap in plaats van genezen van de ziekte . "Cure" is ongrijpbaar, omdat het moeilijk is om te bewijzen dat een tumor nooit zal verschijnen, zelfs na jaren van vermindering. Sommige tumoren lijken stabiel te zijn voor maanden of jaren, om later snel te groeien tot een grote massa. Om deze reden is ook het verkrijgen van scans op regelmatige tijdstippen niet garanderen dat een herhaling zal worden gevonden terwijl de tumor is nog steeds erg klein. Het doel van regelmatige beeldvorming is een terugkerende tumor op te sporen voordat de patiënt neurologische symptomen of blijvende invaliditeit en eventueel in te grijpen voordat de patiënt symptomen ontwikkelt.

Sommige patiënten en hun families hebben te horen op het moment van de diagnose, "Hij heeft 2 jaar" of misschien "weken tot maanden." Niet verrassend, kan de reactie van een patiënt ongeloof, woede, verdriet of angst. Sommige patiënten onmiddellijk een second opinion, in de hoop een betere prognose te horen. In sommige gevallen is dit waarschijnlijk een goed idee.

De eerste arts kan gelijk hebben, maar de timing (bijvoorbeeld, onmiddellijk na de operatie) kan het moeilijk voor de patiënt en familie te begrijpen en te aanvaarden de ernst van de situatie heeft gemaakt. Een second opinion kan patiënten helpen om de situatie te accepteren.

Als uw arts informeert u dat u een tumor geassocieerd met een goede prognose met de behandeling, wordt de prognose gegeven met de verwachting dat je therapie zal nastreven. Zo kunnen patiënten met primaire centrale zenuwstelsel (CZS) lymfoom complete remissie bereikt kan worden volgehouden jaar, maar de ziekte is snel fataal zonder behandeling.

Uw arts kan terughoudend zijn om u een exact tijdschema voor de levensverwachting te geven. Het type tumor, de groei, de respons op de behandeling en de aanwezigheid of afwezigheid van andere medische problemen kunnen alle invloed overleving. Als een arts geeft verschillende weken, maanden of jaren, is dit bereik gebaseerd op het verwachte gedrag van de tumor niet de mogelijke complicaties die kunnen optreden.

M. L. 's reactie:

Twee van de belangrijkste dingen die ik geleerd waren (1) Laat je niet intimideren door uw arts, en (2) vragen stellen. Ik heb geconstateerd dat de meeste patiënten en zorgverleners hebben veel vragen en zorgen, en ze moeten antwoorden om ze allemaal te krijgen. Uw artsen en verpleegkundigen zijn de mensen die je moet kijken naar de antwoorden.

Verwacht niet dat uw arts in te stemmen, maar! In het praten met andere patiënten, heb ik geleerd dat hun neurochirurgen waren vaak het minst optimistisch in het voorspellen van de prognose en hun oncologen het meest optimistisch. De reden voor dit verschil ik denk, is dat veel van de nieuwste ontwikkelingen in de behandeling van hersentumoren komen van geneesmiddelen, vaccins en andere therapieën door oncologen toegediend.

Hoewel het internet is een ongelooflijke bron voor informatie, in gedachten te houden is het misschien niet antwoorden op uw specifieke vragen. Elke hersentumor is anders. Behandeling kan per patiënt. Ik moedig u aan uw artsen en verpleegkundigen vragen die specifiek zijn voor u en uw situatie te vragen.

Mijn man en ik had zoveel vragen. Onze vragen waren zeer specifiek voor het type tumor, op het eerste. Vervolgens wilden we weten (indien aanwezig) aanvullende behandeling nodig zijn na de operatie. We vragen over stralingstherapie, chemotherapie, andere medicaties en alle bijbehorende onderwerpen binnen elk van deze gebieden. We waren niet bang om vragen te stellen, zodat we alle vragen die we hadden gevraagd. We voelden ons alsof we het verdiende om de antwoorden te kennen. Soms zou ik gefrustreerd raken wanneer we zouden gaan naar de dokter omdat mijn man zoveel vragen dat ik niet de gelegenheid om mijn vragen kon krijgen zou vragen. Er waren een paar momenten dat ik zei: "He, denk je dat je twee zou stil zijn voor een minuut, terwijl ik een paar vragen stellen?" Natuurlijk, ik zei het op een grapje manier.

Ik heb geleerd in het begin dat mijn tumor kon terugkeren, ongeacht mijn behandeling, maar ik wist dat ik wilde er alles aan doen om herhaling te voorkomen. Dat leidde me naar nog enkele maanden van de behandeling voort te zetten, na het voltooien van een jaar van Temodar. Op het moment dat ik de diagnose, Temodar was nog een vrij nieuwe drug, en niemand wist of er een hoger genezingspercentage bij patiënten die Temodar kregen gedurende 6 maanden, 12 maanden, 18 maanden of langer. Ik was tolereren Temodar zeer goed, en voor mij, ik wist dat er een kans was dat als mijn tumor terugkeerde, kon hij de toespraak gebied te betrekken, zoals mijn tumor was aan de linkerkant. Dus, op het moment, heb ik besloten om een beetje langer blijven Temodar, in de hoop dat dit me in remissie zou houden langer. Tot nu toe heeft de strategie werkte-ik heb al in remissie voor meer dan 9 jaar!

Lees meer...

Ik heb niet een neuropsychologische evaluatie voor de operatie, maar mijn neuroloog aanbevolen dat ik een nu dat ik straling hebben afgerond therapy.How kan neuropsychologische tests mij helpen?

ML's commentaar:

Na mijn operatie, mijn neuroloog stelde voor dat ik zie een neuropsycholoog voor proeven om uit te vinden of mijn operatie veroorzaakt tijdelijke of permanente neurologische schade. Dit evaluatieproces duurde de hele dag. De tests die werden uitgevoerd ging verder dan de basis-testen die werd gedaan toen mijn hersentumor eerst werd ontdekt. De neuropsychologische evaluatie voornamelijk bestond uit een reeks van papier-en-potlood, vraag-en-antwoord-tests die zijn ontworpen om verschillende aspecten van hoe de hersenfuncties te onderzoeken. Mijn neuroloog vond dat dit soort testen was kritisch in het bepalen of ik problemen zou moeten uitvoeren van veelvoorkomende taken, zoals het balanceren van mijn chequeboek. De tests zouden ook bepalen hoe mijn korte-en lange termijn geheugen was aangetast door de operatie, als ik weer aan het werk, wat beperkingen die ik zou kunnen hebben zou zijn, en hoe ik in staat om die beperkingen aan te pakken zou zijn.

Sommige van de tests waren zeer uitdagend en frustrerend, maar ze varieerden in inhoud en niet scoorde na een pass / fail basis, daarom wist ik dat het belangrijk voor mij om weer mijn beste inspanning van alle tests zetten.

Ik was aangenaam verrast toen ik de resultaten terug. Ik verwachtte het ergste, maar de resultaten gaven aan dat mijn geheugen (verbaal en recall) was zeer goed. Ik stond in de 95e percentiel! Mijn aandachtsspanne en capaciteit had bleef ook erg sterk, maar de neuropsycholoog zeerste aanbevolen dat ik mezelf niet te hard, want vermoeidheid kunnen beïnvloeden mijn aandachtsspanne. Dit bleek waar te zijn. Als ik niet regelmatig een pauze te nemen van de computer of wanneer het is laat in de middag en ik heb een vrij drukke dag gehad met veel vergaderingen, mijn planning en organisatorische vaardigheden "vertragen" een beetje. Ik zal uiteindelijk iets indienen in de verkeerde map of ik vergeet waar ik een belangrijk document. Want ik ben me bewust van dit potentiële probleem, ik probeer ervoor te zorgen dat ik neem regelmatig een pauze van mijn computer. Ik probeer ook intense of lange vergaderingen niet te plannen na ongeveer 2:00

". Taalvaardigheden" Ik heb een paar occasionele problemen had op het gebied van het algemeen, de testresultaten bleek dat mijn talenkennis waren zeer goed tot uitstekend, maar omdat mijn tumor was in mijn linker frontale kwab, het gebied van de hersenen waar taal en geheugenfuncties liggen, er zijn momenten waarop ik zoeken naar een bepaald woord en ik kan het gewoon niet vinden. De neuropsycholoog waarschuwde me dat ik dit probleem zou kunnen tegenkomen, maar is de impact minimaal geweest. Ik krijg net een beetje gefrustreerd op keer. Meestal ben ik de enige die het echt merkt het toch!

Aanvankelijk was ik niet uit naar de neuropsychologische tests (voor de hand liggende redenen), maar als ik terugkijk ben ik zo blij dat ik nam ze mee. De resultaten hebben me zoveel inzicht in termen van wat te verwachten met mijn herstel gegeven. Als ik niet de testen had genomen, zou ik niet geweten hebben wat problemen te verwachten en, nog belangrijker, hoe om te gaan met hen. De neuropsycholoog was uitstekend in de voorbereiding me voor mijn terugkeer naar een normaal leven. Ik heb geleerd dat als zaken doen komen ik moet niet in paniek of laat mijn emoties het beste van mij. Ik zou sterk aanbevelen een neuropsychologische evaluatie voor alle hersentumor patiënten.

Lees meer...

Mijn oncoloog vertelde me dat zelfs al ben ik goed te doen, zal mijn tumor waarschijnlijk terugkomen op een bepaald point.He zei: "Hoop voor de beste, maar bereid je voor op het ergste." Ik hoop op het beste, maar hoe doe bereid ik me voor op het erg

Er zijn vele manieren waarop je jezelf mentaal en fysiek kunnen voorbereiden op de mogelijke herhaling van de tumor. Follow-up met uw arts regelmatig voor lichamelijke onderzoeken en mogelijke herbeoordeling door MRI of andere tests.

Als de tumor terugkeert en het kan operatief worden weggesneden, moet je niet van uitgaan dat de tweede operatie identiek aan de eerste zal zijn. Sommige patiënten genezen langzamer na stralingstherapie, maar eerder herstellen omdat de terugkerende tumor kleiner dan het origineel zijn. In sommige gevallen kan de tumor naar een andere subtype agressiever dan de oorspronkelijke tumor. Dit kan aanvullende behandeling na operatie noodzakelijk. Als de tumor terugkeert en kan niet worden verwijderd, kan uw arts u verwijzen naar een klinisch onderzoek of bieden u een behandeling met radiotherapie of chemotherapie als u niet al deze behandelingen hebben gehad.

Patiënten met een lang interval tussen de oorspronkelijke tumor en een terugkerende tumor kan worden verrast om te vinden dat een nieuwe behandeling beschikbaar is die niet beschikbaar eerder was geweest, daarom is het belangrijk om te bespreken met uw arts op het moment van herhaling hoe je zou moeten zijn behandeld. Wees voorbereid, echter, om een second opinion te zoeken als uw arts ontmoedigt u van het nastreven van verdere behandeling. Herhaling is niet per se een doodvonnis!

Het is een feit dat sommige tumoren zal terugkeren, dat verdere behandelingen niet succesvol zal blijken, en dat progressieve invaliditeit zal uiteindelijk plaatsvinden. Het is ook ontnuchterend om te overwegen dat je de mogelijkheid om te spreken of begrijpen spraak kunnen verliezen, maar sommige patiënten doen, daarom moet je iemand die beslissingen nemen namens u en spreek voor u te vinden. Een Duurzame Volmacht (DPA) voor medische zorg kunt u een persoon die medische beslissingen zal nemen voor u als u arbeidsongeschikt wordt benoemen. Uw DPA moet een grondige kennis van uw tumor, uw prognose, en uw wensen voor verdere behandeling als u arbeidsongeschikt wordt. Vergeet niet dat uw arts moet kunnen contact opnemen met uw DPA als u arbeidsongeschikt wordt, is het een goed idee om een kopie van uw DPA document geven aan uw arts met zijn of haar huidige telefoonnummers.

Een andere "worst-case scenario" die je zou moeten overwegen is de mogelijkheid van een plotselinge arbeidsongeschiktheid die het leven ondersteuning vereist. Soms complicaties, zoals longembolie, beroerte, en epileptische aanvallen, behoefte aan een tijdelijke steun van ventilatoren, hartreanimatie en intraveneuze voeding. Als u niet wilt life support voor onbepaalde tijd te ontvangen, vertel uw DPA. Misschien wilt u een wilsverklaring, een juridisch document dat aangeeft of u wilt dat specifieke vormen van ondersteunende zorg en voor hoe lang ontwikkelen. De meeste ziekenhuizen nu vragen patiënten bij opname als ze een DPA voor medische zorg en een wilsverklaring.

Begrijpelijk, veel patiënten niet willen een DPA benoemen of vul een wilsverklaring, redenerend dat deze taken uit moeten worden gezet totdat ze "nodig", maar het is belangrijk om deze beslissingen te overwegen wanneer u niet fysiek of emotioneel gestrest. Het is vooral belangrijk om uw zorgen te bespreken met uw arts, als hij of zij in staat om u te helpen begrijpen wat fysieke beperkingen kunnen optreden zal zijn.

Bijvoorbeeld, een hersentumor patiënt verklaarde in zijn wilsverklaring dat hij wilde geen vorm van 'life support. "Toen het ziekenhuis met een ernstige infectie, zijn bloeddruk werd gevaarlijk laag, hoewel hij nog steeds wakker en alert. "We konden medicatie geven u om uw bloeddruk te houden," zijn arts verklaarde, "maar dat zou betekenen dat het overbrengen naar de intensive care unit (ICU) en het geven van je medicijnen om je bloeddruk te houden." De patiënt was verbijsterd. "Waarom doe je dat niet doen?" "Je zei in je wilsverklaring dat je niet wilt kunstmatige middelen om je in leven te houden, en die drugs worden beschouwd life support," antwoordde de dokter. "Ik heb niet echt menens is! Laat me niet sterven! "Riep de man. Gelukkig is de patiënt reageerde goed op de therapie, maar dit geval illustreert de valkuilen van het proberen om het resultaat van ernstige ziekte te voorspellen. Als de man in een coma was geweest, het sterven van zijn hersentumor, waardoor hij sterven zonder verdere tussenkomst kan de meest humane keuze geweest.

Een andere controverse die vaker geworden in de afgelopen jaren is de rol van aanvullende voeding, ofwel met een buisje ingebracht in de maag, of met intraveneuze voeding, bekend als de totale parenterale voeding (TPN). Omdat slikken permanent kunnen worden verminderd zonder dat het bewustzijn, is het mogelijk dat een patiënt "kunstmatige" voeding nodig heeft voor de rest van zijn of haar life.Well-bekend gevallen van ernstig braininjured patiënten die maanden of jaren in leven worden gehouden met "kunstmatige "voeding moet niet worden verward met de veel voorkomende situatie van de patiënt die niet kan coördineren inslikken door disfunctie van de tong, keel spieren en zenuwen. Patiënten die proberen slikken ondanks hun arts aanbeveling risico verstikking en aspiratiepneumonie. Zelfs in het geval van een stervende patiënt, toedienen van medicatie zoals pijnstillers, epilepsie medicijnen, of sedativa kan noodzakelijk zijn, en het inbrengen van een voedingssonde kan de makkelijkste en goedkoopste manier om dergelijke medicatie toe te dienen in het huis of hospice setting . Doorgaans wordt intraveneuze voeding gereserveerd voor patiënten met ernstige gastro-intestinale problemen en kan vloeibare voeding niet tolereren via een voedingssonde. Totale parenterale voeding veel duurder en moeilijker te onderhouden dan vloeibare voeding en medicijnen toegediend met een maagsonde.

Af en toe, de terminologie gebruikt door professionals in het bespreken van de prognose van een patiënt is minder nauwkeurig dan het zou moeten zijn, wat leidt tot verwarring en zelfs wanhoop. Zo werd een hersentumor patiënt onmiddellijk na de diagnose verteld door zijn neurochirurg dat hij nodig had om "orde op zaken te" omdat hij "klem." "Ik dacht dat je zei dat je haalde alles van de tumor en die ik nodig straling therapie en chemotherapie, "antwoordde hij. "Dat doe je," antwoordde de neurochirurg. "Ondanks dat, je bent nog steeds sterven. Je bent terminal. "De patiënt hebben het gesprek aan zijn radiotherapeut. "Eigenlijk is dat niet precies klopt," de oncoloog beantwoord. "Door 'terminale' bedoelde hij waarschijnlijk 'ongeneeslijk' en je bent ook niet. Zelfs de meest agressieve hersentumoren kan soms worden genezen, en niemand weet of je zal genezen. Uw neurochirurg natuurlijk gelooft dat je ziekte is zeer ernstig, en hij wilde om indruk te maken op je dat het fataal kan zijn, maar 'terminale' wanneer toegepast op een patiënt, betekent dat zonder life support, zal de patiënt sterven "" Zo,. Ik ben niet terminal? "vroeg de patiënt. "Niet meer dan ik," kwam het antwoord.

Deze gevallen zijn illustratief voor de algemene misvattingen van patiënten en hun artsen en de beperkingen van "standaardtekst" formulering van tevoren directives.To "hoop voor de beste en voor te bereiden op het ergste," patiënten moeten zorgvuldig hun verlangens te communiceren aan hun DPA en artsen zo dat alle partijen begrijpen, zelfs als zij niet akkoord gaan met de wensen van de patiënt.

Lees meer...

Wat verslagen moet ik over mijn behandeling te blijven? Wat is de beste manier om georganiseerde blijven?

Hoewel elk van uw arts heeft een record van uw behandeling, het bijhouden van wat er in de loop van uw behandeling gebeurd is nuttig voor u, vooral als je artsen of installaties voor de behandeling veranderen. Sommige patiënten schrijf alles in een agenda of notebook. De uitdaging is om genoeg ruimte om alles wat nodig is te schrijven, en het organiseren van het goed genoeg om informatie die u later nodig heeft te vinden. Om deze reden hebben veel mensen vonden het handig om een losbladige notebook gebruikt met verdelers georganiseerd te blijven. U kunt afzonderlijke secties te houden voor pathologie verslagen, laboratorium rapporten, scannen rapporten, nota's van de kliniek bezoeken, en verzekeringen correspondentie. Uw arts zal meestal blij zijn om u een kopie van uw laboratorium te geven en rapporten te scannen op uw kliniek bezoeken. Veel imaging faciliteiten kopiëren nu magnetic resonance imaging (MRI) of computertomografie (CT) scans op compact discs, deze zijn erg handig om te nemen naar de kliniek afspraken of om e-mail te raadplegen artsen. Ook is het handig om een samenvatting van een bladzijde in je portemonnee te houden met uw huidige medicatie, drugs allergieën, en de namen en telefoonnummers van artsen. Zorg ervoor dat de samenvatting bevat de data van uw operaties en bestraling, evenals een lijst van alle geneesmiddelen voor chemotherapie die u hebt ontvangen. Dit kan zeer nuttig zijn als u moet naar een meldkamer wanneer u weg bent van huis.

Veel farmaceutische bedrijven hebben educatieve materialen, waaronder behandeling agenda's op hun websites. De fabrikant van Temodar heeft ook een kalender beschikbaar voor Temodar patiënten die stickers om doses genomen markeren omvat, afspraken, scans, en laboratoriumtests. In het algemeen, een therapie die meerdere drugs of meerdere dagen van de therapie per cyclus vereist vereist een kalender, kan AIAS iedereen die ooit het regime PCV heeft genomen getuigen! Als uw arts maakt een behandeling schema van uw chemotherapie, vervolgafspraken en scans, raadpleeg dan uw arts als u een kopie kunt hebben met uw administratie te bewaren.

M.L., aos commentaar:

Ik, aove ontmoette een aantal mensen die indrukwekkende archiveringssysteem, waaronder omvangrijke binders met kleurgecodeerde tabbladen en grafieken van alles, van witte tellingen tot stoelgang gehad! Ik kan zeker zien waarom zo veel detail nodig is voor sommige patiënten. Sommige mensen kunnen worden met een veel bijwerkingen. Door het bijhouden van een zorgvuldige administratie van alle variabelen die betrokken zijn bij hun behandeling, kunnen patiënten proberen te bepalen wat ze kunnen veranderen in hun behandeling om te helpen voorkomen dat dergelijke toxiciteit. Ook zijn gedetailleerde verslagen vereist voor deelnemers aan klinische proeven, en patiënten kunnen verwachten te worden gevraagd over misselijkheid, pijn, vermoeidheid, en een aantal andere bijwerkingen die moeilijk kan zijn om te kwantificeren zonder zorgvuldige administratie.

In eerste instantie, het bijhouden van al de medicijnen die ik op was een hele uitdaging. Ik vond het nuttig om een lijst van al mijn medicatie, hoe vaak ik was om het te nemen te houden, en toen ik moest nemen. Dit was vooral belangrijk toen ik op chemotherapie, want ik had om bepaalde medicijnen te nemen in een bepaalde volgorde op een bepaald moment. Naast een overzicht met al mijn medicijnen, ik vermeld ook de dag en datum, zodat ik kon afvinken toen ik mijn medicijnen voor die dag. Wanneer u, Aore waarbij maar liefst 10 tot 15 pillen per dag, dit soort tijdschema kan waardevol zijn. Door het houden van deze plaat, ik was zeker van zijn dat ik niet zou niet per se de enige van mijn medicijnen missen.

Het was erg nuttig om mijn dagelijkse planner met me meenemen naar elke afspraak. Dit was geweldig, want het had mijn agenda al in het, samen met belangrijke namen en adressen en extra papier voor mij om op te schrijven. Mijn dagelijkse planner gaf me ook een gemakkelijke toegang tot een lijst met belangrijke vragen die ik wilde mijn arts te vragen, en ik kon naar beneden de antwoorden die mijn artsen gaven me tijdens mijn bezoek te schrijven. Voor morele steun, mijn man ging altijd met me mee naar mijn afspraken. Als er iets was dat ik miste, zou hij nooit vergeten wat er tegen me zei.

Ik heb ook een lijst van mijn artsen, hun telefoonnummers en de namen van hun verpleegkundigen of assistenten. Dit werd zeer nuttig wanneer ik ontving bestralingen, want ik kwam in contact met minstens zes andere mensen in dat kantoor (niet inclusief mijn radiotherapeut!). Na mijn agenda beschikbaar tijdens bestraling hielp me om bij te houden hoeveel weken ik had die bestralingstherapie en de afspraken die ik had voor MRI-scans. Ik was in staat om bij te houden van de data van wanneer ik zou nemen chemotherapie. Ik, AOD ook in staat zijn om een nota aan mezelf eraan te herinneren om mijn bloed afgenomen van de week voor de chemotherapie, zodat mijn oncoloog kan de resultaten bekijken voordat ik begonnen met een van de drugs te maken.

Na al deze informatie direct beschikbaar in mijn agenda maakte het zo veel makkelijker voor mij om informatie aan mijn artsen. Ik vond dat vele malen de neurochirurg, radioloog en oncoloog vroeg me dezelfde vragen. In staat zijn om te draaien naar mijn agenda zonder alle informatie te onthouden uit de top van mijn hoofd was van onschatbare waarde voor mij.

Lees meer...

Zijn er specifieke steungroepen voor hersentumor patiënten? Hoe vind ik een?

M. L. 's reactie:

Ja, veel goede steungroepen zijn beschikbaar voor hersentumor patiënten. Sommige mensen denken dat alle steungroepen zijn hetzelfde, maar dat is niet noodzakelijk waar. Ik heb een aantal verschillende steungroepen geweest en hebben geconstateerd dat elk van hen zijn zo verschillend als de mensen die in hen. Hersentumor steungroepen kan een gelegenheid om praktische informatie te delen, bieden wijsheid, of horen andere verhalen van overleven te bieden. Ik zou sterk aanbevelen dat als je geïnteresseerd bent in het bijwonen van een hersentumor steungroep bent, moet u dat doen. Ondersteuning groepen kunnen enorm voordeel voor de patiënt en de zorgverlener. Van plan om een paar keer te proberen een groep. Als je niet van een bepaalde groep, probeer een andere.

Om een steungroep vinden in uw omgeving, raadpleeg de Amerikaanse Brain Tumor Association (www.abta.org) of de American Cancer Society (www.cancer.org). Beide zijn uitstekende plaatsen om te beginnen.

Er zijn te veel middelen om op te noemen, maar je kunt
• Vraag uw arts, verpleegkundige of maatschappelijk werker
• Vraag uw behandeling van kanker centrum of ziekenhuis
• Controleer uw lokale krant of telefoonboek
• Vraag anderen die je wellicht weet met hersenkanker

Andere ondersteunende groepen zijn uitstekend en zijn niet gericht op een bepaald type kanker of een specifieke ziekte. Gilda's Club, bijvoorbeeld, is een landelijke organisatie met een aantal locaties in de Verenigde Staten. Gilda's Club, genoemd ter ere van Gilda Radner, sponsort speciale evenementen, klassen, oefenprogramma's, en andere activiteiten. De Wellness Gemeenschap, een organisatie die ook heeft landelijke hoofdstukken, is een ander nuttig hulpmiddel voor patiënten en families.

Als u in een gebied dat niet een steungroep heeft voor kankerpatiënten wonen, is het nog steeds mogelijk om informatie en ondersteuning krijgen van een hersentumor chatrooms op het internet. Dit kan een beetje lastig, zoals sommige mensen de neiging hebben om medisch advies op basis van hun eigen ervaring aan te bieden, maar het kan nog steeds een positieve ervaring voor patiënten en zorgverleners zijn.

Het is ook mogelijk, natuurlijk, om je eigen steungroep starten. Als u weet dat andere patiënten in uw gemeenschap, laat hen weten dat je geïnteresseerd bent in het starten van een informele discussiegroep bent. Misschien wilt u een vergadering in uw huis te hosten of vraag een ziekenhuis of een kerk te laten u een vergaderruimte een keer per maand te gebruiken. Veel steungroepen hebben een "facilitator", of een professional, zoals een counselor, verpleegkundige of maatschappelijk werker, die ervaring heeft met het beheer van ondersteunende groepen heeft. Succesvolle steungroepen zijn ondersteunend-ze maken de deelnemers zich betrokken voelen en geaccepteerd, ongeacht hun opleiding, vaardigheden of persoonlijkheid.

Lees meer...

Ik werd gediagnosticeerd met een hersentumor meer dan 5 jaar geleden, en ik problemen met vermoeidheid, korte-termijn geheugen, en af en toe seizures.How nog steeds kan ik mijn familie en vrienden begrijpen deze problemen?

Ze lijken te denken dat omdat de tumor niet terug te komen ik moet in staat zijn om alles wat ik vroeger deed.

Ten eerste is het belangrijk om uit te leggen (of uw arts uit te leggen) dat een vermindering op lange termijn is een geweldige zegen, maar het is niet een "terugkeer naar de normale." In aanvulling op schade veroorzaakt door de tumor, chirurgie en behandeling kan ook op lange termijn schadelijke effecten veroorzaken. Sommige effecten, zoals je al aangaf, kan niet beter in de tijd. Dit is iets dat moet worden aanvaard. Zoals met veel andere chronische aandoeningen, kunt u niet "zal" jezelf terug naar uw vorige fysieke conditie, geheugen, of het niveau van energie.

Het kan zijn dat uw familieleden willen om uw klachten te ontkennen omdat ze denken dat het erkennen van je beperkingen zal je stilstaan bij de tumor en worden depressief. Zij kunnen zich bewust zijn van je beperkingen, maar wil niet te lijken medelijden met je. Ongeacht de reden, bedenk dan dat je niet kan controleren wat anderen denken of doen. U kunt alleen omgaan met uw situatie zo goed als u kunt.

Het kan helpen om uw arts vragen om een doorverwijzing naar een familie counselor. Ook als u een vertrouwde vriend die je gevoelens kunt bespreken met uw gezin als uw advocaat, kunt u hem of haar vragen om in te grijpen op uw rekening. Tot slot, moet u overwegen het bespreken van uw gevoelens met andere hersentumor patiënten, als je kracht en steun kunnen trekken van anderen die soortgelijke situaties hebben meegemaakt.

M. L. 's reactie:

Een andere situatie kan ontstaan en dat is dat je denkt dat je alles wat je gebruikt om te kunnen doen. Als 9-jarige hersenen kanker overlevende, dat is iets dat ik worstelen met de hele tijd. Het kan zijn dat ik niet genoeg slaap te krijgen of ik niet goed eet. Er zijn ook veel momenten dat ik vergeet om een pauze te nemen tijdens de dag nadat ik enkele uren heb doorgebracht in de voorkant van mijn computer te werken aan een project. Ik denk dat het meest frustrerende ding voor mij is wanneer ik kan niet "het woord" vinden dat ik wil gebruiken bij het spreken met iemand. Ik weet dat een neveneffect van het hebben van een hersentumor. Op zulke momenten probeer ik mezelf eraan te herinneren dat ik een levensbedreigende ziekte, en ik ben goed bezig nu, veel beter dan ik dacht dat ik in staat om te doen zou zijn. Dit helpt me de kleine frustraties in pas en wees dankbaar voor wat ik heb.

Lees meer...
Abonneren op deze RSS feed

Advies nodig?

Vraag dan nu een gratis en vrijblijvende scan aan voor uw website.
Wij voeren een uitgebreide scan en stellen een SEO-rapport op met aanbevelingen
voor het verbeteren van de vindbaarheid en de conversie van uw website.

Scan aanvragen

Blog

Diensten

Volg bronso